Их очень мало, и они всеми забыты: российские дети, страдающие от редкого и неизлечимого генетического заболевания, которое оставляет ужасные шрамы и причиняет резкую боль. До настоящего времени официальная медицина практически игнорировала это заболевание, но одна мать надеется изменить ситуацию. Некоторые кадры в репортаже Дарии Пушковой могут вас травмировать.
Болезнь, о которой не помнят врачи
Буллезный эпидермолиз - редкое врожденное заболевание, которое делает кожу детей крайне хрупкой, сравнимой по уязвимости с крылом бабочки. В России условий для терапии БЭ практически нет, и шансов у «детей-бабочек» очень немного. Мать одной из больных девочек надеется изменить ситуацию.
Ей нравится танцевать, и никто не догадывается, какую боль терпит Лиза, чтобы выполнять эти простые движения. У Лизы редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, или БЭ. Эта болезнь сделала ее кожу столь же тонкой и хрупкой, как крыло бабочки. Легкое прикосновение или объятия могут стать причиной болезненных волдырей, которые долго лечатся и делают кожу еще более уязвимой.
Во всем мире больные вроде Лизы известны как «дети-бабочки». Однако в России их будто бы не существует.
ИРИНА КОМАРОВА, мать Лизы: Врачи просто не знают об этой болезни. Когда им о ней рассказываешь, они вспоминают, что что-то слышали о ней, но они все равно не знают, как ее лечить.
Лизе всего пять, но она уже знает о своем диагнозе больше, чем любой врач. Ее матери известно, что лекарства от БЭ не существует. При правильно подобранных медикаментах ее дочь могла бы вести почти нормальную жизнь, но подобное лечение чересчур дорого.
ВЕРА АЛБАНОВА, дерматолог: Это настолько редкое заболевание, что о нем почти все забыли. Государство не поддерживает лечение этой болезни, на нее нет денег и нет специалистов.
Вера Албанова – дерматолог. Сама она признает, что стала специалистом в этом вопросе по умолчанию - никто больше не занимается пациентами с БЭ. Однако некоторые матери сетуют, что советы врача не всегда соответствуют тому, что они узнали из зарубежного опыта.
ВЕРА АЛБАНОВА: Ну, заболевание очень сложное, и пациентов очень мало. Любой врач, кто бы ими занимался, стал бы очень узким специалистом. У меня много и других обязательств, поэтому на больных буллезным эпидермолизом у меня, к сожалению, не так много времени.
Двухлетняя Настя – яркий пример того, что происходит с «детьми-бабочками» при правильном уходе и должном лечении. По словам ее матери, Настя, вероятно, - единственная девочка в России, о которой с первых дней жизни заботились правильно, то есть в соответствии с международными стандартами.
ЮЛИЯ КОПЦЕВА, мать Насти: Я забрала ее из одного из лучших родильных домов в стране, когда ей было всего двадцать пять дней. Кожи у нее на животе и ногах просто не было, а следы от пальцев врача до сих пор остаются на теле. В тот момент она действительно выглядела, как больной, страдающий БЭ.
С тех пор жизнь Насти протекала под неустанной защитой. Ее медикаменты обходятся примерно в сто тысяч рублей – это больше трех тысяч долларов – в месяц, и за ней постоянно присматривают три человека, включая ее мать. По словам Юлии, продолжительность жизни таких детей в России очень невелика, но она сделает все возможное, чтобы дочь жила долго и счастливо.
ЮЛИЯ КОПЦЕВА: Она моя прекрасная долгожданная принцесса. И если какие-то горошины будут причинять ей боль, я уберу их – чего бы мне это ни стоило.
Юлия также стоит за созданием нового фонда, призванного помогать другим детям, и теперь к ней обращаются люди со всей страны. И, по всей видимости, количество детей, страдающих такой болезнью, намного больше прежних оценок: раньше считалось, что их всего сто человек.
Что касается Лизы, то она бросает вызов жизни своей улыбкой, несмотря на ухудшение самочувствия. И в знак доверия она поделилась со мной самой сокровенной своей мечтой.
ДАРИЯ ПУШКОВА: Быть может, детей с таким заболеванием в России и не много, но каждый из них нуждается во всей возможной поддержке. И пускай они научились жить со своей болезнью, но все они, как и Лиза, мечтают об одном: проснуться однажды и больше не испытывать боли.
Дария Пушкова, RT, Москва.
В нашем паблике в VK самые свежие статьи и сюжеты зарубежных СМИ
Сегодня в СМИ
