Если ваш ребёнок — инвалид

Короткая ссылка
Дэмиан Уилсон
Дэмиан Уилсон
Журналист

У меня кровь стынет в жилах от того, что врачи рассылают формы отказа от реанимации и просят людей с ограниченными возможностями, вроде моей дочери, их подписать.

Я понимаю, что пандемия коронавирусной инфекции COVID-19 вынуждает врачей принимать трудные решения, кого лечить, а кого нет. Но просить больных людей и инвалидов заранее отказаться от своих прав равносильно просьбе подписать себе смертный приговор.

Если ваш ребёнок — инвалид, то вам придётся стать экспертом по множеству вопросов, если вы хотите увидеть, как он станет совершеннолетним. Мне, к счастью, это удалось.

Также по теме
A paramedic walks next to a makeshift morgue set outside Lenox Health Medical Pavilion as the coronavirus disease (COVID-19) outbreak continues in New York, U.S., March 29, 2020 «Надеялись, что ситуация разрешится сама»: с какими трудностями столкнулись США из-за эпидемии коронавируса
Крупные города США ожидают существенного роста числа заболевших коронавирусной инфекцией нового типа. В Чикаго военные инженеры...

Но за 18 лет, что я помогаю заботиться о моей чудесной дочери Элви, мне ещё никогда не было так страшно за её будущее, как сейчас, во время пандемии коронавируса. В данный момент малейшая ошибка может стать для моего ребёнка смертным приговором.

И дело не только в том, что для неё коронавирус может быть гораздо опаснее, чем для других. Некоторые врачи могут посчитать, что физически здоровые люди в большей степени, чем моя дочь, заслуживают медицинского ухода.

На этой неделе стало известно, что некоторые британские врачи рассылают пациентам, страдающим от проблем со здоровьем, письма и просят их подписать отказ от реанимации на случай, если они заразятся коронавирусом и их состояние ухудшится.

Вот такие дела. Это всё равно что просить людей добровольно пойти на смерть.

Теперь каждый раз, когда звонит почтальон, у меня замирает сердце: неужели пришло письмо с формой отказа от реанимации? Наверное, статус социально незащищённой семьи может оказаться полезен, если хочешь заказать доставку продуктов через интернет, но цена, которую врачи просят нас заплатить за это, невообразимо высока.

Сложно сказать, будет ли наш медицинский центр следовать этой практике. Их самих спросить невозможно. Вы в последнее время пытались звонить врачу?

Одна клиника в Уэльсе, рассылавшая просьбы подписать отказ от реанимации, заявила, что в таком случае врачи, друзья и родственники не станут вызывать скорую помощь, если состояние больного ухудшится, сберегут «скудные амбулаторные ресурсы» и предотвратят риск передачи коронавируса другим людям.

Если же больные люди или инвалиды, отказавшиеся подписать эти формы, всё-таки окажутся в больнице, разумеется, решение о реанимации останется на усмотрение врачей. И это касается не только пациентов с серьёзными фоновыми заболеваниями, но даже людей с пониженной обучаемостью.

С тех пор как в вечерних новостях стали появляться сообщения из Италии, свидетельствующие о том, что там что-то не так, мы неоднократно видели врачей, пребывающих в отчаянии из-за того, что им приходится решать, кому жить, а кому умереть, кого лечить, а кого нет.

Становится очевидно, что это решение принимается на основании того, у кого в случае выживания будет выше качество жизни.

В Великобритании соглашение об отказе от реанимации фактически перекладывает ответственность за принятие данного решения обратно на пациента: его призывают не становиться потенциальным бременем для системы здравоохранения и выбрать смерть.

Люди с серьёзными фоновыми заболеваниями зачастую могут не отвечать предъявляемым требованиям, но инвалиды также вынуждены играть в ту же самую рулетку с реанимацией.

Врачам приходится делать невообразимо сложный выбор, и это приводит меня в ужас.

В прошлом году моей старшей дочери Элви исполнилось 18 лет, и вместе с её матерью мы подали заявление на совместное опекунство, чтобы после достижения Элви совершеннолетия принимать решения от её имени. Есть две отдельные категории опекунства: финансы и здравоохранение. Более срочным мы сочли финансовое опекунство, поскольку на горизонте не наблюдалось никаких медицинских вопросов, которые нам нужно было бы решать от её имени. Полгода назад о коронавирусе никто ещё даже не слышал.

Мы не имели решающего слова в вопросах здоровья и благосостояния нашей теперь уже совершеннолетней дочери и считали, что разберёмся с этим, когда возникнет такая необходимость.

Также по теме
За сутки в Великобритании от коронавируса умер 621 человек
Число умерших в Великобритании пациентов с коронавирусной инфекцией COVID-19 за сутки увеличилось на 621.

Впрочем, возникла она гораздо раньше, чем мы предполагали. Если моя дочь заразится коронавирусом и окажется в больнице, кто будет принимать за неё решения? По закону у нас, её родителей, нет права вмешиваться в её лечение. Возможно, нам даже не разрешат быть с ней. Я представляю, в каком смятении и панике она будет, если с плохим самочувствием попадёт в больницу, а тем, кто заботится о ней каждый день, не позволят участвовать в её лечении или даже просто находиться рядом.

Последние несколько недель семейной изоляции, когда из её комнаты то и дело доносятся требования принести чипсы, пиццу или включить какое-то телешоу, когда она прилагает большие усилия, чтобы общаться с нами, и очень расстраивается из-за нарушения её привычного расписания, несмотря на родные стены, стали тем ещё испытанием.

Помимо ограниченных физических возможностей и пониженной обучаемости, Элви почти не говорит. И хотя по закону она считается взрослой, в незнакомой обстановке она не поймёт, что происходит, и не сможет сказать врачам, в каком стрессе находится.

Единственный способ справиться с ней в подобной ситуации — постоянно держать её на успокоительных.

Пару лет назад перед приёмом у зубного пришлось дать ей успокоительное ещё в очереди, потому что она расстроилась, начала кричать и кидаться на тех, кто пытался помочь. Я рассказываю это только для того, чтобы было понятно, с чем нам приходится сталкиваться.

Если Элви заразится коронавирусом — а её сиделка и вся её семья им уже переболели — и ей потребуется госпитализация, нам останется лишь надеяться, что её будут окружать те, кто знают её и нас и смогут организовать индивидуальное лечение.

Альтернативой представляется одинокая койка в переоборудованном выставочном центре, где медперсонал ничего не знает о сложном состоянии девушки перед ними и, возможно, будет вынужден принимать решение, от которого зависит её жизнь, без участия семьи.

И это, честно говоря, похоже на кошмарный сон.

Точка зрения автора может не совпадать с позицией редакции.

Самые свежие новости России и мира на нашей странице в Facebook
Ранее на эту тему:
Сегодня в СМИ
Загрузка...
  • Лента новостей
  • Картина дня
Загрузка...

Данный сайт использует файлы cookies

Подтвердить