Маленький Семен еще не умеет разговаривать, но он уже стал в России звездой. Семен – первый ребенок с синдромом Дауна, которого знает широкая общественность, поскольку его знаменитые родители решили, что его не нужно скрывать. В России большинство детей с синдромом Дауна родители бросают сразу после рождения. Поэтому решение актрисы Эвелины Бледанс оставить ребенка и опубликовать в блоге его имя вызвало неоднозначную реакцию. Но она верит, что сможет изменить взгляды общества.
ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС, актриса, мать Семена, защитница прав детей с синдромом Дауна: Очень много женщин мне написали, что после моего признания они впервые набрались смелости и пошли гулять со своим ребенком с синдромом Дауна средь бела дня, а не ночью, как раньше.
Каждый год в России рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Их родители редко оставляют их себе – и даже в таком случае им сложно вести нормальный образ жизни. Общество смотрит на них искоса. В СССР хотели построить идеальное общество и скрывали физически неполноценных людей. Советский режим оставил свои следы. Сегодня иметь ребенка, который отличается от других, все еще считается постыдным.
ЕЛЕНА, мать ребенка с синдромом Дауна: Врач пришла, уже когда я родила, и сказала: «Зачем тебе этот ребенок? Оставь его. Они ужасны». Но я ей сказала, что это предательство, и она оставила меня в покое.
В России дети с синдромом Дауна с самого рождения попадают в психиатрические лечебницы. Практически не существует практики их лечения и вовлечения в общественную жизнь. В Москве ситуация несколько лучше: при рождении бросают одного ребенка из трех, в провинции таких 85%. В столице дети могут ходить в начальную школу, но случаи, когда они потом устраивались бы на работу – исключение.
АННА ПОРТУГАЛОВА, директор фонда Downside up: У нас в фонде Downside up работает женщина с синдромом Дауна. Она была первым человеком с синдромом Дауна в России, которую официально взяли на работу. Ситуация говорит сама за себя. Я надеюсь, что таких случаев будет больше.
Российские семьи крайне редко усыновляют детей с синдромом Дауна. До недавнего времени у них было больше шансов попасть в американскую семью. Но в конце прошлого года в России запретили усыновление детей американцами. Тем самым еще больше сократились надежды сирот с синдромом Дауна на то, что они однажды покинут свой приют.
Дата публикации 20 марта 2013 года.