Раньше в России люди, страдающие гемофилией, жили в постоянном страхе смерти из-за отсутствия доступного лечения. Но ситуация изменилась, когда государство начало бесплатно раздавать препараты для свертывания крови и открывать специализированные учреждения.
Первый медицинский центр для больных гемофилией посетил корреспондент RT Игорь Огороднев.
Для большинства людей через день вкалывать себе 6 полных шприцев лекарства было бы неприятным бременем. Александр утверждает, что для него это привилегия. До того как государство стало бесплатно раздавать препараты для свертывания крови, он жил в постоянном страхе.
АЛЕКСАНДР ВАСАНОВ, больной гемофилией: Нельзя ни обо что ударяться или повреждать кожу. Иногда сидишь и вдруг чувствуешь, как сустав, внутренние органы наполняются кровью.
У Александра гемофилия: его кровь сама не сворачивается.
Гемофилию называют «царской» болезнью. Ею страдал сын последнего российского императора Алексей. Любые порезы грозят смертельно опасными, неостановимыми кровотечениями. И, что почти так же страшно, постоянные внутренние кровоизлияния в суставы причиняют огромный вред.
Александр, успешный адвокат, сейчас едва может ходить. В будущем ему, возможно, понадобится инвалидная коляска. Этого можно было избежать. Доступное лечение существовало с 1970-х, но российские власти начали бесплатно распространять эти препараты только 5 лет назад.
АЛЕКСАНДР ВАСАНОВ: Разочарования нет. Конечно, если бы я родился сегодня, у меня была бы совершенно нормальная жизнь. Но, опять же, если бы я родился на 20 лет раньше, возможно, меня и в живых бы не было.
Хоть и с запозданием, государство пытается облегчить жизнь людей, которые оказались в таком же положении, что и Александр.
ИГОРЬ ОГОРОДНЕВ, корреспондент RT: Это первый в России медицинский центр, специализирующийся на лечении больных гемофилией. Предоставляемые им помощь и реабилитация могут полностью преобразить качество их жизни.
Эти пациенты оказались здесь из-за долгих лет безразличия. Большинству из них требуется операция по замене повреждённых суставов.
ВЛАДИМИР ЗОРЕМКО, врач: Наше единственное пожелание – чтобы такие больницы были и в других регионах России. Некоторым приходится ехать из мест за тысячи километров отсюда, чтобы получить лечение.
Но и это – уже что-то. После информационной кампании, проведённой больными, государство начинает уделять им внимание.
Курс лечения обходится более чем в 50 тысяч долларов в год на пациента.
ЮРИЙ ЖУЛЁВ, президент Всероссийского общества гемофилии: Было очень тяжело доказать нашему правительству, что деньги нужно тратить сейчас, несмотря на то, что результаты – здоровых людей вместо инвалидов – мы не увидим ещё многие десятки лет.
Сейчас 15 тысяч больных гемофилией в России могут получить бесплатное лечение. А в будущем, возможно, и необходимость в таких центрах отпадёт.
Игорь Огороднев, RT, Москва.