Спинальная мышечная атрофия (СМА)

Актуальные новости и материалы о спинальной мышечной атрофии (СМА), а также информация о лекарственных препаратах.
  • В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких болезней»: она встречается у одного новорождённого из 6—10 тыс. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более $2 млн. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории.
  • Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов.
  • Следственный комитет возбудил дело после того, как в Чувашии сотрудники детской больницы отказались продолжать терапию девочке, у которой была диагностирована спинальная мышечная атрофия. Ребёнок скончался у себя дома в Канаше 11 февраля.
Сегодня в СМИ
Загрузка...

Данный сайт использует файлы cookies

Подтвердить