«Не могла поверить, что это произошло с нами»: жительница Ялты борется за лекарство для своего сына со СМА
Жительница Ялты борется за лекарство для своего сына со СМА
- © Фото из личного архива
33-летняя жительница Ялты Дилбархон Алимова — сирота. Она в одиночку воспитывает двух собственных детей и осиротевшую племянницу. Сыну Алимовой Мурату три с половиной года, из них полтора он живёт с диагнозом «спинальная мышечная атрофия второго типа». СМА — тяжёлое наследственное прогрессирующее заболевание, при котором постепенно отмирают нейроны, ответственные за движение всех мышц, включая дыхательные.
«Старшей дочери шесть лет, она здоровый ребёнок, ходит в садик. Племяннице 17 лет, она заканчивает школу. Во всём мне помогает. Я всё время нахожусь рядом с сыном. Папа Мурата помогает, но не материально: может отвезти в больницу, поликлинику, посидеть с ребёнком», — рассказывает Дилбархон.
Первые признаки болезни мама Мурата заметила, когда сыну было всего полтора года: «Он начал жаловаться на слабость в ногах, говорил, что не может ходить, его постоянно приходилось брать на руки. Если вставал, то падал — в итоге выбил себе передние зубы».
До рождения младшего ребёнка Дилбархон не знала, что такое СМА. «Врачи сначала ставили диагноз «миопатия», потом мы поехали в Санкт-Петербург на обследование, и только там сказали, что похоже на спинальную мышечную атрофию. Генетический анализ сдавали трижды — всё никак не могла поверить, что это произошло с нами», — продолжает Алимова.
Врачебная комиссия постановила, что Мурату необходима «Спинраза» — дорогостоящее лекарство, приостанавливающее развитие болезни. «Власти региона сказали, что в бюджете нет денег на закупку, — вспоминает Дилбархон. — Мы подали в суд, 3 августа 2020 года он вынес в нашу пользу постановление с немедленным исполнением. Минздрав подал на апелляцию, в декабре суд снова занял нашу сторону. Но «Спинразу» всё никак не закупали».
- © Фото из личного архива
В ноябре 2020 года Дилбархон, отчаявшись дождаться положенного её ребёнку препарата, открыла сбор на «Золгенсму» — ещё более дорогое лекарство, которое, в отличие от «Спинразы», достаточно принять один раз. При этом, по словам жительницы Ялты, местная администрация запретила ей проводить публичные акции по сбору денег на препарат, «вплоть до вызова полиции». Как говорит Дилбархон, представительница городской администрации сообщила, что Мурату уже закуплено лекарство, поэтому и «необходимости в благотворительных ярмарках и концертах нет».
«Спинразу» мальчику действительно предоставили — но только четыре ампулы и спустя девять месяцев после соответствующего решения суда, в мае 2021 года.
По мнению Дилбархон, у неё нет гарантий, что препарат будет закупаться и дальше, поэтому единственный выход она видит в продолжении сборов на «Золгенсму». Она также подала заявку в фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра», но пока не получила ответа.
«Долгое время фонды и зарубежные клиники нам не могли предоставить смету, — говорит Дилбархон. — То у них карантин, то они хотели, чтобы мы лично приехали, они посмотрели на Мурата и только потом выставили бы счёт — а как это сделать с закрытыми границами? Кто-то берёт только детей младше двух лет, то есть мы уже не попадали. В итоге нам ответила только клиника в Израиле. Выставили счёт — 190 млн рублей. Из них мы пока собрали только 20 млн».
Астрономическая стоимость препарата — не единственная проблема, с которой столкнулась семья Алимовых. Дело в том, что один из критериев, позволяющих применить «Золгенсму» — вес до 13,5 кг, а Мурат на момент начала сбора весил 15 кг. Дилбархон нашла профессионального диетолога из Симферополя, и они постепенно приучают мальчика питаться правильно.
«Сын родился крупным, плюс обожает шоколадки, выпечку, макароны. Мы сдали все анализы, скорректировали его диету, он ни в коем случае не голодает, ограничений в полезной еде нет. Но отказ от всякой вредной еды дался нелегко, — признается Дилбархон. — Он умеет открывать холодильник, то есть вообще никакой «запрещёнки» в квартире держать нельзя. Поддерживаем его, тоже питаемся правильно».
Сейчас Мурат весит 14,7 кг. Больше всего мальчику, который теперь передвигается в коляске, хочется снова начать ходить и бегать, «как сестра», и вернуться в детский сад. «Но как объяснить малышу, что, пока вес не станет поменьше и пока не соберём всю сумму, это невозможно?» — задаётся вопросом его мама.