«Запретить совершать определённые действия»: кто и почему хочет ограничить опекунские права главы хосписа «Дом с маяком»
Кто и почему хочет ограничить опекунские права главы хосписа «Дом с маяком»
- © из личного архива
Жалобу на действия Лидии Мониавы адвокат Сталина Гуревич написала в начале января. Мониава известна в благотворительном сообществе как основательница и директор детского хосписа «Дом с маяком». Весной прошлого года она стала опекуном 12-летнего Коли, мальчика с глубокой физической и ментальной инвалидностью. Ребёнок живёт в квартире Мониавы. Несмотря на то что Коля не передвигается самостоятельно, не говорит, не может самостоятельно питаться, Лидия часто берёт мальчика с собой на различные мероприятия, привозит на уроки в общеобразовательную школу, путешествует с ним и даже летает на вертолёте.
Гуревич потребовала «запретить Мониаве совершать определённые действия с Колей», ставящие, по её мнению, жизнь и здоровье ребёнка под угрозу.
«Мальчик является тяжелейшим физическим и ментальным инвалидом, один из его диагнозов, как сообщает сама Мониава, — эписиндром. Все врачи, в том числе её подписчики, неоднократно говорили ей, что при таком диагнозе опасно для жизни, к примеру, посещение концертов, где есть стробоскопы, громкая музыка, мигающий свет и резкие звуки. Это всё может спровоцировать приступ. Для Коли также опасны полёты на вертолёте, потому что перепады давления тоже могут спровоцировать приступ», — объяснила RT свою позицию Гуревич.
По словам адвоката, поводом к обращению стал пост в Facebook, опубликованный Мониавой 12 января. Руководитель хосписа написала, что Коля сутки находился без сознания и чуть не умер. При этом скорую помощь мальчику Лидия вызывать не стала.
«Если бы я правда позвонила в скорую, когда Коле было плохо, он сейчас лежал бы один в реанимации под аппаратом ИВЛ. Если у человека неизлечимое заболевание, при котором реанимационные мероприятия уже не показаны (у Коли такое решение врачебного консилиума), в скорую как раз лучше не звонить», — объяснила своё решение Мониава.
- © Фото из личного архива
Сталина Гуревич считает, что скорую мальчику Мониава была обязана вызвать.
«То, что пишет Лида, — что его подключат к ИВЛ и будут мучить — это не так, — утверждает адвокат. — Несмотря на свои диагнозы, Коля не является паллиативным больным, у него нет смертельного заболевания. В том состоянии, в котором он находится, можно существовать долго. Это не тот случай, когда родители в качестве милосердия или ещё каких-то соображений решают не реанимировать ребёнка, он может жить. Поэтому принимать решение о том, чтобы дать ему умереть при приступе, потере сознания, — это не что иное, как сознательное убийство. Кроме того, Лида — не мать этого ребенка, а опекун. То есть она оказывает государству услуги по воспитанию мальчика за деньги, и у неё нет даже морального права решать, жить Коле или нет».
При этом юрист подчёркивает, что намерений ограничить Мониаву в опекунских правах или лишить её их у неё нет.
«Но, если мою жалобу удовлетворят, думаю, что Лида сама сдаст Колю обратно, поселит в стационаре хосписа. Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич.
В Департаменте труда и социальной защиты Москвы нарушений закона в действиях Мониавы не нашли.
«Специалисты соцзащиты навестили мальчика, находящегося под опекой. Департамент находится в постоянном контакте с Лидой Мониавой, у которой под опекой мальчик Коля, специалисты посетили семью. У ребёнка есть всё необходимое для жизни с учётом особенностей его здоровья. Мальчик находится под наблюдением врачей и специалистов по уходу», — сообщили RT в пресс-службе ведомства.
Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич.
Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook. После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий.
«Коля и сотня других детей хосписа не идут завтра в школу. Почему? Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: «Наша школа недостаточно хороша для такого ребёнка, в соседней будет гораздо лучше».
По мнению Мониавы, все дети должны учиться в обычной школе, «независимо от того, перемещаются они на своих двоих или с помощью коляски, неважно, общаются они матом, русским языком или мимикой и языком тела, едят на перемене бутерброды или лечебное питание через гастростому».
Цель — «не знания, а социализация», пишет Мониава. Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю».
«Кто с ней возиться будет?»: как абитуриентку с инвалидностью отговаривали от обучения в вузе
«Школьное образование гарантировано всем детям, без всяких но, — напоминает Лида. — И интеллектуально сохранным, и «несохранным», и с приступами, и без приступов (у Коли частые приступы эпилепсии. — RT)... У Коли пока нет языка коммуникации, кроме языка тела и мимики. Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет. Нужно исходить из того, что что-то он всё-таки понимает, а значит, общаться с ним как с полноценным человеком».
Но объяснения Лиды принимают не все читатели. Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов. Мнения комментаторов диаметрально противоположные.
«Тащить ребёнка в вегетативном состоянии с эпиприступами каждые 20 минут в общеобразовательную школу, то есть в детский коллектив со всеми его бесконечно циркулирующими респираторными инфекциями, можно только с одной целью. Чтобы он подцепил ОРВИ и побыстрее помер. Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова. — Ребёнок с грубыми пороками развития — не тренажёр для отработки добрых чувств, толерантности и взаимовыручки для здоровых сверстников».
Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» (и так каким-то чудесным образом «социализироваться»), мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников». По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно».
«Я бы хотела, чтобы в классах, где учатся мои дети, учился Коля и другие особенные дети, которые имеют на это полное право», — пишет под постом Мониавы журналист Ольга Алленова.
«Коррекционная педагогика, коррекционные школы. Вот о чём нужно говорить. А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова.
Зачем Коле серёжка
С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе.
«Я считаю, что Коля имеет право на такую же жизнь, как его сверстники, — написала Лида. — Проводить в кровати не больше времени, чем проводят другие дети в 12 лет. Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Путешествовать. Делать модные стрижки. Ездить в транспорте. Рисковать. И да, даже вставить в ухо серёжку. Зачем? Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень».
- © Фото из личного архива
«Хорошо одеть или сделать причёску, стрижку — это одно, а серьга — другое. У него в ухе посторонний предмет, который и эпилептические приступы может провоцировать, и просто мешать, — возмутилась в комментариях Светлана Машистова из «Русфонда». — Он ведь не сможет сказать об этом, даже ухо почесать не сможет».
Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов.
«Многие аспекты помощи детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями связаны с медицинскими манипуляциями, подразумевающими «вмешательство в тело», — напоминает в разговоре с RT Климов. — Те процедуры, которые проводятся, чтобы повысить качество жизни ребёнка, гораздо серьёзнее вмешиваются в его тело: например, установка назогастрального зонда, гастростомия или трахеостомия, если она нужна. Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали».
«Мне кажется, такое раздражение — от того, что (Коля. — RT) не лежит в кровати, всё время страдая, — стало нарастать ещё до серёжки», — вспоминает Мониава. В комментариях под постами о поездке с Колей в Санкт-Петербург, походе в бар, посещении несанкционированной акции протеста действительно много негатива.
«Её целевая аудитория — это мамы с такими же тяжёлыми детьми. И у них неспроста такая эмоциональная реакция. Это обида за свою тяжёлую жизнь и за то, что у них нет таких возможностей, как у Лиды: вывозить ребёнка на качественной городской коляске туда, где тебе хочется, иметь помощников и нянь, на кого можно оставить такого ребёнка», — пояснила в разговоре с RT руководитель благотворительного фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.
Сама Мониава не отрицает, что без хосписа взять Колю и обеспечить ему нынешний уровень заботы ей бы не удалось. Опеку она оформила с началом пандемии (обитатели интернатов — наиболее уязвимая категория).
«Потянуть это всё самостоятельно невозможно, — признаёт Мониава. — Чтобы просто перевезти его из интерната домой, мне надо было оборудовать у себя специальную кровать, шезлонг для купания, поскольку Коля не может сам сидеть и держать голову, кислородный концентрат, аспиратор, мешок Амбу. Коля ест через гастростому, поэтому ещё и куча трубочек нужна, шприцов. И все эти вещи к тому же нельзя просто пойти и купить в аптеке. Их надо заказывать, ждать доставку, иногда по два месяца. А в хосписе всё это было готовое, и мне за два дня это всё привезли. Коляску тоже предоставил «Дом с маяком», оттуда же к Коле приходит няня».
По словам Мониавы, комплект оборудования и расходных материалов, которые выделил «Дом с маяком», обошёлся в 500 тыс. рублей.
«На баррикадах ему не место»
«Лида объективирует Колю, то есть видит в нём не человека, а объект, использует его как знамя, витрину своих убеждений, — считает Светлана Машистова из «Русфонда». — Нельзя делать себе знамя борьбы из живого человека, если он сам не выразил внятно своё мнение на этот счёт… На баррикадах ему не место… Изначально ведь она взяла его, чтобы защитить от коронавируса».
«Все дела довольно странные»: директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — о рисках работы с наркотическими препаратами
«И если бы она создала для него все условия дома, красиво одевала, фотографировала для Instagram, никаких проблем бы не было, — убеждена Машистова. — Да, у ребёнка есть индивидуальный взрослый и дом. Но риск заболеть никуда не ушёл и стал даже выше, ведь опекун возит его с собой по общественным местам под девизом «А почему нет?». Насколько декларации блага ребёнка совпадают с реальностью в этом случае?»
Елена Альшанская согласна с тем, что многие вещи Мониава действительно делает и пишет демонстративно. Но не осуждает её.
«Она и не скрывает, что делает это специально, чтобы привлечь как можно большее внимание к тому, как живут люди с инвалидностью у нас, — говорит Альшанская. — Мы практически не видим сотен тысяч таких Коль, которые сидят по интернатам или заперты дома со своими родителями… Когда мы видим ребёнка, лишённого основных коммуникативных функций, с помощью которых он может выразить своё согласие или несогласие, сначала кажется, что он ничего не хочет и ему ничего не нужно. Но это не так… На самом деле это в интернатах детей-инвалидов объективируют. Это там они на самом деле являются объектами, за которых взрослые принимают решения — зачастую не в интересах и не на пользу детям: например, решение никогда не поднимать лежачего ребёнка, не выводить его на улицу. И потому, что наше общество абсолютно не инклюзивное, у нас такие бурные эмоции вызывает единственный выход на публичную арену Лиды с Колей».
- До 22 млн рублей: кабмин выделит средства на закупку не зарегистрированных в РФ лекарств
- «Мне хотелось, чтобы Коля не сидел дома»: директор «Дома с маяком» — о праве детей-инвалидов учиться в обычных школах
- Хоспис «Дом с маяком» обжалует штраф в 200 тысяч рублей
- «Не соответствует требованиям»: мать из Зеленодольска добивается признания квартиры непригодной для дочери-инвалида