«Мне хотелось, чтобы Коля не сидел дома»: директор «Дома с маяком» — о праве детей-инвалидов учиться в обычных школах

Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава весной этого года взяла из интерната домой 12-летнего Колю — неговорящего ребёнка с тяжёлыми множественными нарушениями развития. В конце лета она поделилась с подписчиками в соцсетях идеей устроить его в обычную общеобразовательную школу и получила более 13 тыс. комментариев, по большей части негативных. Некоторые родители возмущались самой идеей, что их дети могут оказаться в одном классе с особенным мальчиком. Руководство нескольких образовательных учреждений, куда обращалась Мониава, отказалось зачислять Колю. О том, какие сложности пришлось преодолеть на этом пути, и каково это — стать опекуном ребёнка с инвалидностью, Лида рассказала RT.

— Как вы познакомились с Колей и почему решили взять его?

— Коле помогал наш хоспис, пока он жил в интернате: к нему и другим паллиативным детям приходили наши врачи, няни. Когда началась пандемия COVID-19, сначала один ребёнок из интерната попал в больницу с пневмонией и умер, потом второй. Мы поняли: есть высокий риск, что там все заболеют и мало кто переживёт пандемию, поэтому решили забрать самых тяжёлых детей на это время домой к сотрудникам хосписа.

Всего забрали шестерых детей. Колю я взяла в апреле, потому что сама болела, он был последним, кто остался. Когда ребёнок оказывается у тебя дома, уже невозможно его везти обратно в интернат. Так что я оформила опеку, как и двое других сотрудников хосписа, и эти дети остаются жить дома.

— Вы не понаслышке знаете, с какими проблемами сталкиваются родители детей с инвалидностью. Но были ли какие-то неожиданные для вас сложности, когда Коля стал жить с вами?

— Я знала, что все процедуры (вроде получения коляски, индивидуальной программы реабилитации, посещения комиссий и консилиумов) бюрократически сложные, но не представляла, сколько проблем в обычной жизни, не связанных с темой инвалидности.

Например, я уже много лет хожу в один ресторан с друзьями, и сейчас, естественно, не оставляю Колю одного, беру везде с собой. И вот в том ресторане, когда мне нужно было поменять Коле подгузник, выяснилось, что в туалет физически невозможно заехать на инвалидной коляске.

Или вот другой пример. Казалось бы, что сложного сделать загранпаспорт? Но оказывается, что если ты хочешь сделать десятилетний загранпаспорт, то камера в кабинке, по крайней мере в нашем МФЦ, не двигается вверх-вниз, то есть ребёнка (а Коля весит 25 кг) нужно держать на весу.

Шнур для машинки, которая снимает отпечатки пальцев, слишком короткий и не дотягивается до угла стола, так что мне пришлось Колю укладывать на стол, чтобы он достал до машинки. Как мне уже потом написали родители других детей с инвалидностью, поэтому они и делают загранпаспорта на пять лет. И такая дискриминация на каждом шагу.

Урок в берушах

— Самый показательный пример в этом плане за последнее время — история устройства Коли в школу. Расскажите об этом.

— Не то чтобы я сама это придумала и долгие годы собиралась реализовать, вовсе нет. Когда я забирала Колю, было очень много медицинских проблем, которые нужно было решать, и школа — вообще последнее, о чём я думала на тот момент. Но опека сказала, что обязанность опекуна — обеспечить ребёнку обучение и раз в полгода-год приносить им соответствующую справку.

Все эти годы Коля формально числился в школе, которая работает с интернатом. Обучение заключалось в том, что он лежал на кровати, к нему на 15 минут в день (и то не каждый) подходила учительница и, видимо, что-то рассказывала. При этом Коля был в берушах, потому что считалось, что звуки могут спровоцировать приступ, кроме того, он почти не видит, его даже хотя бы на эти 15 минут не вытаскивали из кровати. В общем, на школу совсем не похоже.

Мне хотелось, чтобы Коля не сидел дома, — и это была моя главная цель при устройстве его в школу. Когда ребёнок в четырёх стенах, у него нет никаких внешних стимулов для развития. Если мы никуда не выходим и сидим дома, то Коля целый день спит. А так он хотя бы что-то слушает, по сторонам посматривает.

Я стала смотреть ближайшие к дому школы, чтобы можно было дойти пешком — всё-таки с коляской не очень удобно ездить далеко. Отправляла заявки, и каждый раз происходило одно и то же. Сначала говорят: мол, «ждём вас с нетерпением, приходите», но когда узнают, что ребёнок инвалид, то моментально реагируют: «А, тогда у нас нет мест. Мы перезвоним. И вообще, вам будет гораздо лучше в соседней школе».

Так мы получили отказы в семи школах, куда я обращалась с июня по конец августа. В итоге я написала в Департамент образования, что Коля, как и все дети, имеет право учиться по месту жительства. Они передали письмо в одну из школ и там сказали, что нас ждут.

— Это обычная общеобразовательная школа?

— Сейчас в Москве сложилась не очень хорошая, на мой взгляд, ситуация. Инклюзивность подразумевает, что ребёнок с инвалидностью может учиться в каждой школе, но при этом таких детей должно быть меньшинство. Но поскольку инвалиду попасть в школу очень сложно, то в городе создали так называемые ресурсные школы, которые не только принимают таких детей, но и оказывают методическую поддержку другим образовательным учреждениям по работе с инвалидами. Изначально не предполагалось, что ресурсные школы — это такое гетто для инвалидов со всего округа, но по факту получается именно так. То есть выходит, что это коррекционные школы, а не инклюзивные.

Колю в итоге определили именно в ресурсную школу. Ему 12 лет, он должен был пойти в пятый класс, но по специальной индивидуальной программе развития (СИПР) дети учатся 13 лет, так что он пойдёт в шестой, потому что в школе есть подходящая для Коли группа детей и программа в шестом классе. Аттестата дети по такой программе не получают, просто справку о том, что обучались, никаких экзаменов для перехода в следующий класс или выпуска не требуется.

• Facebook
• © domsmayakom

— Ваш рассказ о том, как вы устраивали Колю в школу, вызвал тысячи возмущённых комментариев в соцсетях. Как вы считаете, почему реакция была такой негативной?

— У меня нет этому нормального объяснения. Возможно, часть общества нацелена на результат и воспринимает школу как какую-то лестницу к успеху. Но всё равно в классе всегда есть дети, которым сложно добиваться результатов, они учатся сниженными темпами, даже если сами не такие слабенькие, как Коля. В результате отстающие и страдающие от этого в классе будут в любом случае.

Ещё одна проблема, думаю, в том, что общество очень мало видело таких детей, как Коля. В интернате, где он жил, 250 детей, и они все почти не бывали за его забором. Не выходили на улицу, в парк, в кафе, не пользовались транспортом.

Представления людей о ребёнке-инвалиде — из каких-то фильмов ужасов. Не знаю, что себе люди представляют, когда я пишу, что у Коли судороги. Наверное, им кажется, что это настолько страшно, что когда обычный ребёнок это увидит, то его психика будет навсегда травмирована. Но на самом деле это совсем не так.

— Каким в идеале должен быть учебный процесс для ребёнка с инвалидностью?

— Это должна быть общеобразовательная школа, где учатся обычные дети и инвалиды (последних не больше 20%). У ученика, такого как Коля, должен быть ассистент, который занимается физическими моментами, кормит его, меняет памперсы. И тьютор, который отвечает за обучение по индивидуальной программе. У школьника также должен быть свой образовательный маршрут. Родитель любого ребёнка может сделать то же самое: выбрать, сколько часов в школе он проведёт, а сколько дома. У Коли очно-заочная форма обучения.

Ученику нужна индивидуальная программа обучения, их множество модификаций: и для детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития можно подобрать нужную. Например, Коле подойдёт музыка, лепка, ручной труд, ему нужна коммуникация. И дальше смотрим, что из этого пересекается с занятиями других детей. Допустим, он может присутствовать на общих уроках музыки, физкультуры — не сдавать нормативы, а просто делать зарядку. А вот на математику он со всеми не пойдёт, пойдёт на свою лепку.

— Ещё один вопрос по школьной теме. Как прошла в этом году акция «Дети вместо цветов»?

— Вы знаете, довольно хорошо. У нас было больше заявок, чем в прошлом году, но, правда, пожертвования стали меньше. На данный момент мы собрали около 30 млн рублей, и деньги могут ещё приходить в течение всего сентября. Средства поступают на счёт фонда «Вера», мы делим их с «Верой» пополам.

А вот что меня поразило именно в этом году — люди, которые раньше активно участвовали в акции, не поддерживали идею того, что Коля, в чью пользу в том числе они жертвовали деньги, будет учиться с их детьми в одной школе. И это очень грустно — ведь получается, что мы готовы давать им деньги, но не готовы видеть этих детей рядом с собой. Тогда как для людей с инвалидностью гораздо важнее, чтобы их не жалели (и, так уж и быть, разрешали бы разочек сходить в обычную школу), а относились бы как к равным.

«Когда началась пандемия, было не до помощи другим»

— Как бы вы в целом оценили отношение к благотворительности в нашем обществе? Стали ли люди более или менее сочувствующими за время пандемии?

— Когда пандемия только началась, было гораздо меньше пожертвований. Я думаю, люди просто не понимали, что их ждёт дальше, и тут было не до помощи другим. К тому же многие маленькие бизнесы, которые нам раньше помогали, — разные кафе, цветочные магазины — больше не могли этого делать. Но сейчас всё потихонечку возвращается на круги своя. Возобновляется обычная жизнь, люди выходят на работу, снова появляются какие-то доходы. Ну и, наверное, чувствуют какую-то ответственность тоже.

— А как COVID-19 повлиял на ваши проекты?

— Мы, кстати, спрашивали пациентов нашего хосписа, как на них повлияла пандемия, на что они сказали: «Ха-ха, никак, мы так всю жизнь живём, запертые в четырёх стенах. Теперь больше людей в нашей шкуре побывало, будут лучше нас понимать».

Лично на сотрудниках хосписа и на мне пандемия сказалась, скорее, положительно, потому что подтолкнула забрать детей из интернатов. Это очень круто изменило жизнь детей, у которых не было бы шансов оказаться в семьях.

Что касается работы фонда, то из-за уменьшения пожертвований пришлось немного сократить объём помощи: мы теперь не покупаем детям пелёнки, влажные салфетки, памперсы. Также во время всеобщей самоизоляции возникли проблемы с государственным финансированием. Дело в том, что средства нам выделялись за определённый объём конкретных услуг, например визитов на дом. Во время пандемии мы почти всю работу, включая консультации врачей, перевели в онлайн-формат, а на это государственное финансирование не распространяется. В итоге нам просто нечем было платить зарплаты, такая была ситуация.

Но сейчас это тоже восстанавливается: визиты делаем, деньги от государства, соответственно, получаем. Кроме того, нам оказали некоторые меры поддержки: сделали льготы по налогам, субсидии на закупку средств индивидуальной защиты, а также банковские кредиты, которые можно не возвращать, если через год численность организации не уменьшилась.

— Вы говорили о детях из интерната, которых во время пандемии удалось устроить в семьи. После окончания режима самоизоляции им пришлось вернуться обратно?

— Не всем, четверо детей ещё живут в семьях. Одного планируют вернуть, но пока никак не решатся это сделать. Одна девочка, Лиза, поехала в деревню Давыдово в Ярославской области, там работает проект сопровождаемого проживания. К детям там приставлен тьютор, они учатся обычной жизни: посуду мыть за собой, гладить одежду, стирать, в магазин ходить и выбирать себе хлеб или фрукты. Ведь у нас в интернатах такая система, что дети на готовом живут, всё централизовано. Уже два месяца Лиза там, может быть, ещё на какое-то время останется.

Есть ещё одна история мальчика Васи: он вернулся в интернат, но, надеемся, ненадолго. Пока он был у сотрудников хосписа, нашлись его родители, которые сейчас живут в другой стране. Они оформляют документы, чтобы восстановиться в правах, и, когда откроются границы, обещают приехать и сына забрать.

Такие случаи, на самом деле, не такие редкие, как можно подумать. Контакты родителей обычно есть, и если начать с ними общаться, слать им фото, приглашать в гости, то они тоже идут на диалог. Другое дело, что поддерживать связь с кровными родителями — это тоже работа, которая требует времени. Если бы Рита не звонила им каждый день по скайпу, не говорила бы с ними по полчаса: «Вот ваш мальчик, передайте привет», то не факт, что у Васи был бы этот шанс на лучшую жизнь.

«Стационар был больше похож на детский лагерь»

— Какие темы вас сейчас занимают сильнее всего?

— С точки зрения профессии мне сейчас очень интересна помощь паллиативным людям в интернатах. Надеюсь, нам к концу года город передаст четыре квартиры в Некрасовке и в следующем году мы сможем забрать туда самых тяжёлых детей, чтобы они могли вести обычную жизнь. Участвовать в приготовлении еды, ходить в магазин, в школу, а не лежать круглые сутки в кровати. С каждым ребёнком там будет находиться ассистент. И там можно находиться не две-три недели, как в хосписе, а до конца жизни.

Если говорить про более личные вещи, то, поскольку я теперь везде хожу с Колей, меня очень волнует доступность городской среды.

Например, две недели назад меня позвали в гости. Я пошла пешком. Оказалась на Тверской улице, которую просто невозможно перейти с тяжеленной коляской на участке от Белорусской до Газетного переулка. Или обходить четыре километра, или везти коляску по очень крутому пандусу с риском для себя и для ребёнка.

На Тверской я попросила сотрудников ДПС перекрыть дорогу для перехода, они сделали это. Но потом я дошла до Нового Арбата, где ситуация ещё хуже: светофоров нет, ДПС-ников тоже, машины несутся с бешеной скоростью. Когда я пыталась спустить коляску по подземному переходу, то сорвала себе спину. А когда пришла в нужный дом, то оказалось, что в лифте очень узкие проёмы и наша коляска просто не помещается.

Это всё, конечно, очень выводит из себя. Те полозья, которые сейчас есть в переходах, — это не пандусы, а аппарели. Людям на колясках они не подходят. Нельзя сделать наземный переход — ну сделайте работающие лифты. В новых районах, например, инфраструктура сделана по-человечески. Или откидные электрические подъёмники, они занимают не так много места. Законодательство обязывает власти обустроить доступную городскую среду, так что все инструменты для этого есть.

— В октябре 2019 года открылся стационар хосписа. Что произошло за это время?

— Фактически стационар заработал гораздо позже. Мы только сейчас получили лицензию на наркотические препараты и, соответственно, возможность брать действительно тяжёлых детей. До этого в стационар брали в основном стабильных детей, например, для подбора питания, нормализации режима сна, настроек вентиляции лёгких.

В целом тогда стационар был больше похож на такой детский лагерь: все тусили по ночам, не спали, играли, влюблялись.

Многие родители 24 часа в сутки годами ухаживают за ребёнком, не спят нормально, прислушиваясь, как он дышит, не могут элементарно в парикмахерскую сходить, поехать на несколько дней куда-то восстановить свои силы, заняться своим здоровьем. Такие семьи получили возможность на две-три недели оставить детей в хосписе, где у каждого ребёнка своя няня днём и ночью. Это сейчас самая востребованная услуга в стационаре.

• © Семён Хорунжий

Детям очень нравится в стационаре, потому что у них есть хорошая компания, они могут пообщаться. Им не хватает друзей, когда они всё время дома. Глупо, что только из-за общения ты должен ложиться в хоспис. Поэтому мы сделали также дневной центр, получается как садик, только для всех возрастов.

— Вы закрывались на карантин?

— Нет, мы просто ввели некоторые правила: передвигаться только по внутренней территории, никаких экскурсий и стажировок из регионов, снизили количество посещений и на какое-то время отказались от волонтёров. Правда, довольно быстро их вернули, потому что без волонтёров плохо. Тьфу-тьфу-тьфу, никто из детей не заразился.

В ожидании лекарств

— Ещё одна важная для вашего и других фондов тема — доступность лекарств для тяжелобольных детей. Есть тут какие-то подвижки?

— Хорошая новость в том, что «Фризиум» зарегистрирован в России, но плохая — что это мало на что повлияло. Препарата до сих пор нет ни в одной аптеке, и, как сообщили в Sanofi (компании-производителе), нужные объёмы выпустят и привезут в страну только через полгода.

Пока что производятся адресные закупки, но это зачастую долго и сложно. Тут зависит от региона. В Москве за несколько дней удаётся детей обеспечить. А вот, например, 80 наших подопечных, которым нужны незарегистрированные лекарства, живут в Московской области. Но, несмотря на заключения на руках, что «Фризиум», «Диазепам» и другие лекарства им необходимы, практически никто из них нужных препаратов до сих пор не получил. Я так понимаю, ждут финансирования, очень долго собирали списки, так что, подозреваю, лекарства на весь 2020 год в лучшем случае приедут в ноябре — декабре. В Санкт-Петербурге, я знаю, сложно и медленно процесс идёт, там лекарств не получили люди с заключениями врачебной комиссии от ноября — декабря 2019 года.

Поэтому многим всё равно приходится получать препарат окольными путями, через перекупщиков. При этом регистрация «Фризиума» не значит, что его теперь по почте можно заказывать из-за границы: родителей точно так же при получении посылки могут задержать, препарат по-прежнему приравнен к наркотическим средствам.

А вот если ты идёшь в метро с упаковкой «Фризиума» и рецептом, тогда да, теперь не скрутят.

Радует то, что «Диазепам» в микроклизмах будут производить в России. Московский эндокринологический завод уже наладил производство, так что в I полугодии 2021 года надеемся и ждём, что он поступит в аптеки. Внутривенный «Диазепам» они уже производят, качество хорошее.

— Какая помощь сейчас нужнее всего фонду?

— Необязательно деньгами помогать, можно быть волонтёром. И это не значит, что к детям нужно лично приходить. У нас есть волонтёры, которые раз в месяц что-то отвозят на машине, — это уже очень большая помощь для нас.

В целом, любой человек может найти своё место. Пересечения того, что он может, что он хочет и что нам нужно, всегда находятся. Например, у кого-то есть собака, и она могла бы как собака-терапевт приходить к нашим детям. Или кто-нибудь любит играть на гитаре — пусть приходит играть нашим детям. Мы очень ждём всех.