Здоровье в процентах: жители Москвы заявили о массовом лишении детей инвалидности
Жители Москвы заявили о массовом лишении детей инвалидности
- © РИА Новости / Gettyimages.ru
Столичное управление Следственного комитета проводит проверку по факту информации в СМИ о лишении детей статуса инвалидов. Оказалось, что бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), проводящее комиссию по присуждению инвалидности, в ряде случаев выносит детям отказ.
Основанием послужил приказ Минтруда №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении МСЭ граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ».
Согласно документу, инвалидность присуждается пациенту не на основании конкретного диагноза, а по нарушениям определённых функций здоровья, которые определяются в процентах. Статус инвалида присваивается при нарушениях здоровья от 40%.
В RT обратились родители, чьих больных детей лишили инвалидности. Они рассказали о том, как они теперь вынуждены самостоятельно покупать лекарства и оплачивать реабилитационные процедуры, которые ранее предоставлялись бесплатно. По их мнению, причина массового снятия инвалидности заключается в некорректных критериях — они убеждены, что статус должен присуждаться по диагнозу.
«Мой сын оказался никому не нужен»
Москвичка Бэлла Исаева в одиночку воспитывает 12-летнего сына Ивана (имя изменено. — RT). Мальчик страдает тяжёлой прогрессирующей бронхиальной астмой и эпилепсией. Инвалидность ребёнку дали в 2012 году.
«После комиссии о признании ребёнка инвалидом ему назначают индивидуальную программу реабилитации. Но это была не поездка в санаторий, а просто давали какое-то средство лечения. Причём зависело это от бюджета района в каждом месяце, — рассказала RT Исаева. — Нам то давали корсет для спины, то пелёнки, необходимые, так как из-за употребления препаратов ребёнок страдает энурезом, то не давали ничего, ссылаясь на то, что денег нет».
После очередного отказа в необходимых пелёнках Исаева, стараясь решить проблему самостоятельно, стал использовать тканевые. Однако вскоре у неё сломалась стиральная машина, и в октябре 2017 года женщина пожаловалась на горячую линию Общественной палаты РФ, которая была открыта специально по вопросам МСЭ. После этого женщину вызвали в Федеральное бюро МСЭ.
«Они сказали, что инвалидность у моего сына по диагнозу «астма», то есть пелёнки, которые они периодически выдавали, мне вообще не полагаются. А одна из сотрудниц бюро и вовсе мне сказала, что за то, что я пожаловалась в Общественную палату, инвалидность с моего сына и вовсе могут снять», — вспоминает Исаева.
В апреле 2018 года состояние Ивана ухудшилось (медицинские документы есть в распоряжении RT), однако врачи районного бюро МСЭ постановили, что мальчик здоров и в инвалидности не нуждается. По словам Исаевой, в районном бюро заявили, что предписание о лишении ребёнка инвалидности прислали из федерального бюро.
Женщина девять раз оспаривала это решение, однако врачи стояли на своём — поражение здоровья составляет 20%, поэтому статус не положен. Бэлла не работает и всё время старается посвящать сыну. После снятия статуса инвалида их лишили не только лекарств и реабилитаций, но и пособий. Летом этого года за необходимое сыну санаторно-курортное лечение женщина заплатила 130 тыс. рублей.
В Госдуме призвали разработать новые критерии установления инвалидности
По словам Исаевой, она все силы бросила на то, чтобы вернуть сыну утраченный статус, вследствие чего у неё самой начались проблемы со здоровьем.
«У меня мама с онкологией и сын-инвалид. Я была единственным здоровым звеном между ними и заботилась о них. Однако на фоне стресса у меня развился сахарный диабет. Всё началось весной 2018 года, как раз когда сыну отказали в инвалидности в федеральном бюро, — рассказывает RT Исаева. — Тогда у меня резко поднялся сахар, я впала в кому и месяц пролежала в реанимации. Поэтому пропустила все сроки обжалования решения комиссии МСЭ. Сейчас у меня уже 1,5 года держится сахар выше 35 ммоль/литр крови (нормальный уровень сахара составляет 3,5—5,5 ммоль/л. — RT). Врачи сказали, что больше года я не проживу. Но я хочу жить, хочу сыну помочь. Они с мамой без меня никак!»
Исаева рассказывает, что раньше всё свободное время посвящала развитию талантов сына. В апреле 2017 года Иван стал лауреатом Х фестиваля прикладного искусства молодых инвалидов «Мы вместе». Для награждения их пригласили в штаб-квартиру ЮНЕСКО в Париже, где проходила выставка работ Ивана.
«Гендиректор ЮНЕСКО Ирина Бокова с трибуны выражала благодарность России за поддержку таких талантливых детей, а мне за воспитание одарённого ребёнка. А сейчас мой сын оказался никому не нужен: лишив инвалидности, они бросили его на произвол судьбы, — рассказывает Исаева. — В Москве есть программа поддержки талантливых детей из малообеспеченных семей, по которой им полагается поездка в Словению. После лишения инвалидности мы отправляли заявку на участие, а нам отвечали отказом на основании того, что ребёнок больной. Получается, для отказа в поездке его болезней достаточно, а для присуждения статуса инвалида — нет».
Переезд ради здоровья детей
Евгения Дмитриева переехала с семьёй в Москву из Ижевска в 2010 году. Как она рассказала RT, менять место жительства пришлось из-за здоровья дочери Оли (имя изменено), которая проходила лечение в московских клиниках.
До 2011 года Оля лечилась в больницах и проходила множественные обследования. Врачи посоветовали Евгении подать документы в бюро МСЭ. В августе девочке присвоили статус инвалида. Однако в апреле 2018 года, после совершеннолетия Оли, сотрудники МСЭ решили, что оснований для продления инвалидности нет.
«Они лишь пояснили, что после 18 лет порядок присвоения инвалидности меняется и для этого должно быть сильное ограничение жизнедеятельности. Но у моей дочери серьёзное генетическое заболевание, которое возникло на фоне вирусных инфекций и нарушения иммунитета. После совершеннолетия она не вылечилась, — рассказывает Дмитриева. — Сейчас врачи опасаются, что из-за того, что нам больше не выдают многие лекарства, у дочери может ухудшиться состояние. Кардиолог уже посоветовал принимать один из препаратов на постоянной основе. Сейчас дочь ходит в ортопедических стельках, чтобы уменьшить уплощение стопы, и посещает психолога».
По словам женщины, санаторно-курортное лечение дочь не получала уже три года. Дело в том, что очередь Оли подошла в 2018 году, когда инвалидность уже сняли. А в этом случае на лечение она уже не имела права.
Сейчас семья старается обеспечить девушку всеми необходимыми лекарствами, которые по инвалидности выдавались бесплатно. Лечение в санатории Дмитриевы себе позволить не могут.
«Хорошо учится — зачем инвалидность?»
Москвичка Татьяна Малахова одна воспитывает 12-летнюю дочь Лену (имя изменено). Проблемы со здоровьем у девочки начались с рождения. Тогда ребёнку и дали инвалидность.
«У нас проблемы с почками — без должного лечения они могут и вовсе отказать. Суставы дочери постоянно разрушаются, — рассказывает Малахова. — Однако в мае этого года бюро МСЭ сняло с неё статус инвалида. Сказали, что дочь хорошо учится, а значит, готова к жизни. В таком случае инвалидность ей не нужна. При этом ежегодно в мае у дочери обострение и ухудшение анализов. Но они на выписки из медкарты даже смотреть не стали — написали «поражение здоровья 20%», и всё. Но ведь врачи на своё усмотрение проценты подсчитывают».
Малахова попыталась оспорить решение в вышестоящих бюро, однако оно осталось в силе. Сейчас женщина вынуждена на свои деньги покупать необходимые дочери дорогостоящие лекарства.
«Помимо препаратов для поддержания почек, требуются сердечные, а также для суставов. У неё уже в ногах стоит винт и импланты. На днях врачи сделали операцию, — рассказывает Малахова. — Надеюсь, нам удастся добиться предоставления специализированной реабилитации, чтобы восстановиться. Потому что на свои деньги оплатить 21 день в санатории я не смогу».
«Не верю, что это произошло»: девушку из Дубны с неизлечимой болезнью признали инвалидом после публикации RT
Малахова, Дмитриева и Исаева далеко не единственные, чьих детей лишили инвалидности. Они состоят в группе, где более 30 родителей пытаются добиться возвращения этого статуса для своих детей. Женщины рассказали RT, что в этой группе они делятся контактами врачей, переживают, поддерживают друг друга и главное — пытаются привлечь к ситуации внимание общественности.
«С 1 января 2020 года в силу вступает приказ Минтруда №585н. По нему предлагается для детей с ДЦП также ввести систему в процентах, а не по стадии. То есть он сможет ложку в руки взять или шаг сделать, и всё — приспособлен к нормальной жизнедеятельности. А им столько нужно реабилитаций и ухода! Этого нельзя допустить», — подытожили в беседе с RT женщины.
Пока родители надеются на лучшее, следователи занимаются проверкой их историй, чтобы установить все обстоятельства произошедшего. В СК отмечают, что по итогам проверки будет принято процессуальное решение.