«Наши дети тоже не могут ждать»: президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России

— Как прошедший год, когда против нашей страны было введено множество санкций, сказался на вашей работе?

— Мы, как любая некоммерческая организация, зависящая от объёма привлечённых средств, сейчас чувствуем проблемы с финансированием. Часть компаний, с которыми мы сотрудничали, по разным причинам ушли с российского рынка.

Также некоторые научные базы и журналы отрубили доступ для российских IP. А для нас это очень важно, поскольку ЦПА много занимается научной аналитикой. Причины понятны, я чувствую досаду, но надо просто продолжать работу. Я не склонна их обвинять, но отдельной благодарности заслуживают те, кто, несмотря ни на что, остались с нами. Люди не цепляются за конъюнктуру, не говорят, что сейчас такое время, что пока не до аутизма. 

К нам пришли семьи беженцев с аутизмом, которые нуждаются в помощи, как и все остальные. Поэтому выбор простой: или отвернуться к стене и ждать наступления старости, или искать альтернативные ресурсы. Мы должны решать проблемы, с которыми к нам обращаются на горячую линию. Как помочь конкретной матери с ребёнком-аутистом, которая не справляется настолько, что думает о расширенном суициде? Я не преувеличиваю: такие драмы не сюжет нашей страны, они сюжет аутизма — здесь, в Америке, в Киеве, из которого к нам тоже обращаются. У аутизма нет национальности, традиций, он живёт по своим законам. Либо он захватывает ситуацию и лишает семью денег, социальных связей, ведёт к пропасти. Или его берут под контроль с помощью вполне определённых приёмов и методов.

— Какие основные направления сейчас приходится поддерживать?

— Помимо нашей типовой работы в сфере инклюзии, правовой и маршрутизирующей помощи семьям, внедрения эффективных вмешательств, это, конечно, ежегодная конференция «Аутизм. Вызовы и решения». Эта площадка очень важна. На ней ведущие учёные представляют последние исследования, и родители и специалисты могут интенсивно прокачаться за три дня. Для всех это островок стабильности, это знания, которые реально помогают семьям и синхронизируют взгляды тех, кто должен помогать (врачи, педагоги), с теми, кто помощь получает (дети с РАС и их родные). А без такой синхронизации терапевтические команды сложить невозможно и ребёнок остаётся в компании «лебедя, рака и щуки», которая бестолкова и только пожирает драгоценное время жизни аутичного ребёнка.

Конференции ждут каждый год, поэтому мы идём на всё, чтобы её провести. Ради этого мы обходим все препятствия, которые предлагает время. Был COVID-19, карантин, отмены самолётов, идеологическая конъюнктура. 

• © Фото из личного архива

— Почему так важен именно формат конференции?

— В медицине между научным биологическим открытием и внедрением его в клиническую практику проходит в среднем 17 лет. Этот научный факт касается всех болезней. В экстренных случаях, например при пандемии COVID-19, этот срок существенно сократили, поэтому удалось добиться быстрого эффекта. Но наши дети с аутизмом тоже не могут ждать 17 лет — людей надо спасать немедленно.

А конференция — как раз площадка, где данные представляются максимально быстро. Она помогла нам сделать Россию страной, которая в работе с аутизмом перестала болтаться в хвосте. Если в 2013 году у нас участвовали 90% иностранных специалистов просто потому, что наших было негде взять, то теперь уже отечественные врачи, психологи, педагоги достигли мирового уровня и представляют действительно блестящий опыт и решения. Для молодых специалистов и учёных участие в международной конференции — прекрасная возможность развития.

Родители, имеющие сами мощный опыт воспитания ребёнка с РАС, получают возможность услышать подсказку из разных источников — от Калифорнийского университета или китайских учёных. В этом году конференция пройдёт в апреле в Абу-Даби, но наш приоритет — всегда российская аудитория. Поэтому будет  специальная платформа для трансляции прямых эфиров, высококлассные переводчики — и все желающие смогут получить доступ к информации.

Наш простой принцип: всё, что добывает мировая наука, должно отражаться на судьбах российских детей, которые не хуже никаких других. Сейчас это организовать сложнее, чем «просто» конференцию в Москве. Но для нашей целевой аудитории это островок стабильности. Сообщество должно услышать классных людей, которые придумали классные вещи в области аутизма — для нас это забота номер один.

— Почему выбрали такое экзотическое место?

— С 2014 года у нас были учёные из арабского мира (Катара, Саудовской Аравии, Египта). Исследования аутизма происходят в очень разных зонах планеты, и результаты их принадлежат университетам или лабораториям, связанным с очень разными странами. Безусловно, это те страны, где инвестиции в исследования аутизма высоки. И благополучный арабский мир давно был в их числе. Поэтому учёные из арабских исследовательских команд в программе конференции «Аутизм. Вызовы и решения» присутствовали всегда.

Роль арабского мира во всём аутистическом движении очень весома. Достаточно напомнить, что Всемирный день распространения информации об аутизме возник по инициативе принцессы Катара. Члены оргкомитета с арабской стороны совершенно открыты к темам — даже тем, что нам, при всей их важности, казались довольно смелыми.

Например, мы переживали за мастер-класс американского эксперта Барбары Гросс, которая занимается темой пубертата, телесной безопасности и рисками сексуального абьюза в отношении подростков с аутизмом (они часто становятся жертвами). Для коллег из ОАЭ вопросы полового воспитания при аутизме не только не табуированная тема, а подчёркнуто важная. У них такие же проблемы с инклюзией — декларация есть, а как её делать, пока знают мало. Поэтому мы идём обмениваться данными.

— В последнее время можно видеть, как научные исследования аутизма вызывают бурную критику правозащитников. Что вы думаете о таких заявлениях, что аутизм не болезнь и его надо не лечить и исследовать, а просто принять таким, как есть? Чем опасен такой подход?

— Это может изумить, но радикализация правозащиты рискует проявиться и в поле аутизма. В мировой повестке возник такой полюс, когда под соусом правозащиты идут нападки на учёных. Начинается всякая защита разных меньшинств с благих намерений — дать голос каким-то дискриминированным до этого социальным группам, в том числе людям с аутизмом. А потом начинается монополизация этого голоса.

Например, мнение, что аутизм — это не заболевание. Конечно, аутизм — это намного шире, как и любая инвалидность, где болезнь не единственное, что предопределяет благополучие или крах. Но в нём есть объективная медицинская компонента. Если вы говорите, что в аутизме нет сугубо патофизиологических основ, то мешаете науке, врачам, Министерству здравоохранения, которое уклоняется с этими девизами от своих прямых обязанностей по созданию медицины для таких пациентов.

Кому такая «правозащита» помогает? Родителям ребёнка с аутистическими нарушениями? Им совершенно не нужно, чтобы права их детей отстаивались посредством отказа от признания нужд детей. Им как раз нужно признание этих нужд как проблемы, которую надо решать. И тут выходят неведомые люди и говорят: «Прекратите, это унижает аутичных людей».

В России это, к счастью, ещё так не укоренилось, но тренд дошёл и до нас. Ко мне тоже обращались такие активисты: ваша ABA-терапия (а это основной научный инструмент коррекции поведения у аутистов) — дрессура, она «нарушает права и разрушает личность». Химиотерапия при онкологии тоже на личность влияет, даже инсулин при диабете влияет. Поэтому нужно отказываться от лечения?

Часто это слышно из уст очень высокофункционирующих аутичных людей, которые не заглядывают за скобки своего личного опыта. В ответ я спрашиваю: «Вы учились в школе? Вас в неё приняли или издевались над вашими родителями, закрывая перед носом школьную калитку? Вас когда-нибудь не пускали в самолёт? Выгоняли с детской площадки?» Нет, такого опыта у них нет. А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти.

Если ребёнок бьётся головой об асфальт на шоссе, единственная возможность прекратить это и научить правильному поведению, а потом завести в школу — это поведенческая терапия. А нам говорят, что из уважения к личности надо оставить человеку «право» биться головой об асфальт и уважать такую «особенность».  

Конечно, эта позиция уже начинает откровенно вредить. На некоторых научных конференциях такие активисты срывают лекции уважаемых учёных. В Англии блокировали крупное генетическое исследование, в котором участвовали 10 тыс. семей.

— Возможно, генетические исследования пугают тех, кто считает их  дискриминацией?

— Тут, возможно, путаница в том, что аутизм многие называют генетическим заболеванием, что, с одной стороны, неверно, так как аутизм — мультифакторное заболевание, а с другой — генетические факторы в ряду вносящих свой вклад.

Область генетики даёт огромное количество инструментов, позволяющих работать с анализом данных о конкретном, а не об обобщённом человеке. Можно быстро классифицировать пациента с целью подобрать лекарства, терапию, которая поможет именно ему. Это вполне известные вещи — никто не устраивает митингов по поводу секвенирования для подбора доноров костного мозга, например, или перед переливанием крови.

Также по теме

«Меня попросили вернуть деньги за март и апрель»: мать лишили пособий на ребёнка-аутиста из-за блога в интернете

Станиславу Войцеховскую из Краснодара лишили права получать пособия на сына-аутиста из-за того, что три месяца её блог приносил ей...

Но в аутизме включаются совершенно вульгарные манипуляции, слово «генетика» стремительно увязывается с методами Третьего рейха. Отдельные правозащитники нагнетают истерию и закрывают огромную программу по генетическим исследованиям.

Такой подход опасен. С таким подходом будут только проводить красочные мероприятия, наряжать футболистов в майки, запускать воздушные шарики, но реальной помощи детей с РАС лишат и оставят их биться головой.

Ведь есть и другая сторона, и мы с её представителями вполне знакомы. Это реальные невербальные аутисты, которые сейчас учатся в колледже. Они не могут говорить, но пишут, что хотят, чтобы исследования продолжались, сами исследуют аутизм. Они говорят: «Нам тяжело жить с аутизмом, нужно искать и совершенствовать всё, что облегчит наше взаимодействие с реальностью».

Речь идёт не о том, чтобы изменить их или вырвать из них их сущность, речь о том, чтобы адаптировать, сделать жизнь проще. И зачистка лексики от «неправильных» слов и саботаж полезной работы менее всего этому способствуют. И такие конференции, как «Аутизм. Вызовы и решения», — лучший способ выстраивать диалог и нащупывать взвешенную позицию, где бы учёные слушали целевую аудиторию своих исследований и отвечали своим исследовательским ресурсом её подлинным нуждам и запросам.