«Кризис с начала пандемии не останавливается»: как сегодня в России помогают людям с аутизмом

«20 раз отмерь»

— Как вы работаете в последнее время? Появились ли проблемы с привлечением пожертвований?

— Всем стало сложнее. Жертвуют меньше, линейка доноров сократилась. Ресурса стало меньше, а потребности остались такими же. При этом проблемами аутизма всегда было тяжело заниматься. Это общемировая практика: на аутизм выделяется примерно 5% от финансирования — и государственного, и частного, которое идёт на проблемы, не связанные с ментальными нарушениями (пороки сердца, нарушения опорно-двигательного аппарата, детская онкология и т. п.).

По-прежнему сильны предубеждения, связанные с особенными людьми. Рядовым обывателям с ними некомфортно, они не понимают, чем могут помочь, и предпочтут их просто не замечать. Проще дать денег тому, у кого, грубо говоря, нет «проблем с головой», потому что очевиден некий счастливый конец. Условно говоря, оплатят дорогую операцию — и всё станет как прежде.

Но для людей с ментальными отклонениями возможностей изменить жизнь к лучшему не одна, а намного больше. О чём говорит, например, прекрасный фильм о человеке с олигофренией, который смог найти счастье и любовь, «Форрест Гамп»? Это, конечно, художественная условность, но, с другой стороны, так и есть: если правильно выстроить механизмы, люди с ментальными отклонениями могут вести полноценную, благополучную жизнь.

Чтобы такой счастливый конец обеспечить, и при этом не одному человеку, а целому сообществу, нужна серьёзная структурная работа. И тут как раз встаёт проблема, что люди дают деньги не на системные исследования, а на вышибающие слезу истории, просто в эмоциональном порыве.

Развитой филантропической культуры пока нет. Есть, конечно, компании, которые давно поддерживают фонды, и частные фонды. Но пока в основном помогают тем, кто давно на слуху и уже нарастил достаточный ресурс. Или на проблемы, которые всем понятны. Наша проблема благодаря просветительской работе становится понятней. Но всё равно не воспринимается как что-то, в чём можно участвовать. «Аутизм неизлечим, если я буду жертвователем, что я смогу изменить?» — вот первая реакция.

Как, когда мы только запускали ресурсные классы, которые позволяют детям с аутизмом учиться в обычных школах, все говорили: хорошо, в этом году я вам дам денег на ресурсные классы, а в следующем кто будет давать? Что вы будете дальше делать? Это всё экзотика, эксперименты, и государство на них никогда не даст денег.

— Но на самом деле государство дало деньги, проект растёт, и теперь дети с аутизмом по всей стране могут получать образование...

— Именно мы начинали работу в 2010 году, и она до сих пор продолжается, причём по всей России, опыт успешно тиражируется. Это как раз возможно благодаря тому, что мы всегда тщательно выстраиваем работу, анализируем, проводим экспертизу, консультируемся со специалистами, причём речь идёт об учёных мирового уровня, передовых в своей области. Когда ты очень хорошо подумал, отмерил даже не семь, а 20 раз, потому что имеешь дело с очень уязвимой категорией, и только потом пошёл отрезать, тогда будет серьёзный результат.

Нужно совмещать адресную помощь с изысканиями и анализом. Это уже серьёзная лабораторная работа. Если бы мы этим не занимались, у нас как в 2010 году пошли в первый класс шестеро ребят, так бы до сих пор шестеро и ходили. А сейчас эти классы открывают по всей России, из бюджета выделяются деньги на их организацию, и сотни ребят с аутизмом получают образование в средних школах вместе с обычными детьми, которые теперь понимают, что собой представляют люди с ментальными расстройствами. Знают, что не надо их бояться или жалеть, а на самом деле это классные ребята, просто у них есть свои особенности. Так во всё общество и проникает инклюзия.

Все эти скрупулёзные исследования закладывались в гранты, которых становится меньше. А мы не можем урезать проекты. Если в исследовании заложено, что в контрольной группе 20 человек, то нельзя её сокращать, а то посыплется весь дизайн. Из последних сил мы всё должны поддерживать.

— Как конкретно исследовательская работа потом переходит в практические действия?

— Мы работаем на двух уровнях: в поле непосредственно с адресатами помощи, но мы при этом всё время рефлексируем, как можно сделать лучше. Это позволяет понять, как поменять правила. Они неидеальны, их придумали в высоких кабинетах, исходя из своих представлений, а мы смотрим, как они совпадают с реальностью, и корректируем снизу. Потом можем выступать и с законодательными инициативами, предлагать как эксперты оптимальные механизмы, которые надо закрепить на государственном уровне.

Такая работа не слишком эффектна, но помогает высвободить огромный ресурс. Нам есть чем гордиться, мы можем представить огромное количество результатов. Но я смотрю на ситуацию как инсайдер сообщества и вижу не только, сколько детей с аутизмом пошли в школу, но и сколько не пошли. Последних пока больше.

Это обидно. До того как ЦПА разработал технологию и внедрил её, не было механизмов, которые бы позволяли таких детей привести в школу. Теперь благодаря нашей исследовательской работе мы отобрали лучшие практики — всё упаковано, растиражировано. Есть технологии, образовательные программы для специалистов — бери и делай.

• © Фото из личного архива

На местах любят пенять на проблемы с деньгами. Государство на самом деле их даёт. Недавно на конференции «Аутизм. Проблемы, вызовы, решения» мы обсуждали это с представителями Минпросвещения. Тех денег, которые выделяются сейчас, уже достаточно, чтобы все дети с аутизмом ходили в школу, проблема только в механизмах распределения.

Есть высокая воля, были поручения Путина по развитию инклюзивного образования. А вот муниципальные и областные управления образования недостаточно, на мой взгляд, включились. Единственное, что они пока могут говорить: у нас нет денег. Это неправда, вы не знаете матчасть и не видите, где деньги. Например, в 2019 году в бюджет вернулось 37 млрд рублей, выделенных на образование, а при этом в регионах семья не может получить тьютора с зарплатой 20 тыс. рублей.

Вот такие проблемы с финансированием, организацией процесса мы в ЦПА тоже нащупываем и развязываем. Надо создать механизмы и организовать процесс так, чтобы снять барьеры, которые стоят между высокой волей и конкретными семьями.

Но для каждого такого случая нужны серьёзные ресурсы. Например, чтобы понять, почему не доходят бюджетные деньги, надо оплатить внешние исследования, нужно привлечь специалистов по бюджету, организовать сбор данных и т. п. По этому направлению мы не можем сейчас полноценно работать, потому что денег на это никто не выделяет. Пока мы сосредоточили все силы, чтобы сохранить основные проекты.

«У нас одна национальность — аутизм»

— Какие у вас сейчас главные цели?

— Мы ведём новый сложнейший проект по профориентации подростков с аутизмом «Такой же другой». Он позволит людям с аутизмом после школы получить профессию, найти работу и полноценно жить в социуме. Пока таких механизмов нет, взрослым с аутизмом некуда идти — они оказываются запертыми в квартирах.

Мы всё делаем по науке. Сейчас работаем с ребятами раннего подросткового возраста, пытаясь понять их склонности. Разрабатываем подходы, которые позволят сформировать жизненный маршрут, подходящий лично каждому. Мы не можем всех загнать в одну ловушку, даже если это будет прекрасная мастерская или компьютерный класс. Мы все сами выбираем себе профессию и социальную роль. Так же и люди с аутизмом, поэтому их нельзя всех просто загонять в одну среду.

Сейчас у нас работает целый ряд разных студий (от IT и робототехники до физической активности), куда ребята ходят. А мы за ними наблюдаем, чтобы понять, к чему они предрасположены. После этого мы сможем развивать эту предрасположенность, используя мотивацию.

Но для этого сначала надо её понять, а из «чёрных ящиков», которыми являются подростки с аутизмом, вытащить это крайне сложно. И мы с вами далеко не всегда можем чётко сказать, что хотим, а тут аутичные ребята…

Как всегда, для нас это и исследовательская площадка, где мы оттачиваем методы выявления предрасположенности. Это сложная работа, поэтому мы погружаем ребят в разные среды, чтобы они попробовали всё. И вот одному из группы правда нравится робототехника. Кто-то себя нашёл в занятиях адаптивным тхэквондо в рамках проекта «Пёстрый пояс», и мы сейчас думаем, что ребята после обучения в колледже смогут вполне работать помощниками тренера.

Также мы обучаем социальным и бытовым навыкам. Важно, чтобы человек мог сам открыть холодильник и приготовить яичницу, а то он может с кататоническим расстройством стоять после работы перед полным холодильником и умереть с голоду.

Помимо общих навыков, которые помогут в быту или на работе (например, толерантность к незнакомым людям рядом, социальные нормы, дисциплина), идёт индивидуальная работа.

• © Фото из личного архива

Со стороны это выглядит, как будто просто ребят хотят чем-то занять, но у всех свои цели, у каждого развиваются специфические индивидуальные навыки, нужные для дальнейшей работы. Кому-то, например, надо уметь быстро считать до десяти, чтобы упаковывать товары в коробки. Тогда педагоги будут сконцентрированы именно на этой деятельности. Содержательные навыки рождаются из предпочтений, это индивидуальная и безумно сложная работа. Слава богу, что она пока поддерживается.

Исследования идут хорошо, мы уже нашли много новых фишек. На этой площадке, помимо работы с детьми, формируются механизмы, которые позволят тиражировать по всей стране опыт, связанный с трудоустройством людей с аутизмом. Так же, как в 2010 году, когда мы разработали систему, которая сейчас позволяет нашим детям посещать школу в рамках ресурсных классов.

Многие занимаются подростками с аутизмом, есть мастерские, но наша цель — системно решить проблему трудоустройства. Это уже другой подход и другая работа, требующая ресурсов для исследований. На нашей площадке, помимо тьютора, работает и аналитик, и человек, который собирает данные. Это серьёзная лабораторная работа, но она откроет путь для людей с аутизмом по всей стране. Даст механизмы подготовки джобтьюторов (людей, которые будут сопровождать особенных специалистов на работе), профобучения в колледжах и т. п.

— После получения профессионального образования должны быть компании, открытые для людей с аутизмом. Что сейчас с рынком труда?

— Тут пока всё плохо. Наша цель — вывести людей с аутизмом на открытый рынок труда и формировать инклюзию. Для этого должна быть большая линейка работодателей, готовых принимать людей с аутизмом. Должны быть разные места работы — и средний бизнес, и огромные корпорации, где несколько сотрудников с аутизмом могут раствориться в общей массе.

А у нас как пошёл кризис с начала пандемии в 2020 году, так и не останавливается. Ряд международных компаний, которые работают в IT-сфере и имеют уже корпоративную культуру, принимающую аутизм, ушли из России, и линейка мест, куда можно отдать ребят, сразу поредела.

Есть, конечно, позитивные примеры и у российских компаний, но у нас это пока не часть общей корпоративной культуры, а дело рук отдельных энтузиастов, которые двигают всё только за счёт личной увлечённости. Раньше выход на рынок труда для наших детей был узким, а после ухода западных компаний стал ещё уже.

— А западные учёные не планируют вслед за бизнесом порвать контакты с Россией? Насколько для вас важна связь с мировым научным сообществом?

— Нам необходимо всегда быть в курсе последних научных достижений, потому что изучение аутизма постоянно продвигается вперёд. Появляются новые данные, которые позволяют по-новому взглянуть на прикладные вещи, отбрасываются устаревшие концепции.

Нам повезло, сохранилась вся экспертная группа, которая с нами работает: и американские специалисты, и коллеги из Израиля и из европейских центров. Никакие кризисы на эти отношения не повлияли. Теперь специалистам сложнее приезжать в Москву, но вся сложнейшая экспертная работа продолжается.

В частности, мы ведём важный системный проект «PROаут» по повышению доступности непсихиатрической медицинской помощи. Люди с аутизмом очень уязвимы: их не только в школы не пускают, но и к обычным врачам. Считается, что у них единственное заболевание — аутизм, поэтому копятся проблемы, связанные с физическим здоровьем.

Сейчас мы проводим программу для врачей, во время которой их учим, как лечить людей с аутизмом. Там шесть модулей, первую часть читают российские специалисты, а вторую — американские, например из Гарвардской медицинской школы, Мичиганского университета. Никто из них ни одной договорённости не нарушил, никто не отменил обучение российских врачей, которое мы готовили полгода. Те, кто занимается аутизмом, понимают, насколько это серьёзная проблема. Если мы будем отвлекаться на сиюминутные дрязги, у нас на дно немедленно рухнет огромное количество очень уязвимых людей. Чтобы сохранить то, чего мы уже достигли, надо думать только о главном. У нас одна национальность — аутизм.

Мир меняется, рушится привычный уклад жизни. Наши дети от этого особенно страдают, потому что они привязываются к определённым матрицам. Вот скоро лето, а все привычные маршруты перемешались. Приходится лететь с пересадками или вообще отказываться от обычного отдыха. Для людей с аутизмом это серьёзный удар. Например, у нас есть один мальчик, который каждый год ездил в Юрмалу, очень любил проводить там время. Ему объяснили, что в этот раз не получится, но он всё равно расстроен. Нам всем бывает из-за таких моментов тоскливо, это всё, естественно, усложняет жизнь, но это не повод не работать. Поэтому мы просто продолжаем то, что делали, несмотря на все внешние факторы.