«Заболевание молодых и очень молодых людей»: эксперт — о симптомах рассеянного склероза

— Верно ли, что в конце мая обычно проходят мероприятия, направленные на повышение информированности людей о рассеянном склерозе?

— Да, всё верно. Есть Международный день рассеянного склероза 27 мая и  Российский день рассеянного склероза 11 июня. Российский день рассеянного склероза старше своего европейского аналога на два года, и инициатором этой акции впервые была именно Россия.

— Улучшилась ли диагностика заболевания за последние годы?

— Безусловно, медицинское экспертное сообщество сделало достаточно большой шаг в этом направлении, стали появляться специализированные медицинские центры. Улучшилась диагностика — в частности, по причине изменения клинических рекомендаций. Сейчас на рассмотрении вторая — последняя версия клинических рекомендаций со всеми новшествами и технического, и терапевтического свойства. И если раньше (те же пять лет назад) диагноз «рассеянный склероз» ставился в течение одного года — трёх лет, а до этого в течение трёх — семи лет, то сейчас трёх месяцев —полугода максимум достаточно для того, чтобы поставить диагноз.

Также по теме

«Болезнь с тысячью лиц»: что такое рассеянный склероз и почему ему больше подвержены молодые

30 мая во многих странах мира проводится Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, цель которого — информировать людей о данном...

— Появились ли новые методы лечения и препараты?

— Фактически каждый год появляются новые лекарственные препараты. В 1990-х годах мы вообще не умели лечить это заболевание, в конце 1990-х появились так называемые интерфероны — препараты первой линии, которые и сейчас тоже уместны. Они имели среднюю эффективность 30%.

Начиная с 2000-х годов стали появляться более мощные препараты — сначала первая линия, которая уже имеет не 30% эффективность, а 50—60%. Но они всё равно были для группы ремитирующих пациентов. Наша задача была ввести их в ремиссию, чтобы удерживать долгое время в этом состоянии. Начиная с 2015 года стали появляться препараты, которые лечат другие формы рассеянного склероза.

С 2016—2017 годов появились препараты для лечения первично прогрессирующего рассеянного склероза. В 2019—2020 годах на рынок стали выходить препараты для лечения вторично прогрессирующей формы рассеянного склероза. Начиная с 2020—2021 годов стали появляться препараты, влияющие на прогрессирующие формы.

Сейчас практически 100% препаратов, которые уже используются в Европе и США, зарегистрированы в России. Напомню, что средняя стоимость таких препаратов составляет больше 1 млн рублей на человека в год, и это всё даётся бесплатно. Если когда-то мы начинали лечение с 5 тыс. человек, то сейчас у нас лечатся 60 тыс. человек бесплатно, и государство на них выделяет почти 24 млрд рублей в год. Есть проблемы с организацией специализированной медицинской плановой помощи и экстренной помощи в регионах. Сейчас вместе с Советом Федерации мы пытаемся исправить ситуацию, чтобы помощь была доступна в любом субъекте страны.

— Как заподозрить у себя данное заболевание? Возможна ли самостоятельная диагностика?

— Так как это заболевание молодых и очень молодых людей с весьма активной жизненной позицией, у меня есть большие сомнения, что они обращают на это внимание. Тем более что при рассеянном склерозе, особенно в ранних фазах, немного снижена критика по отношению к своему собственному здоровью. Поэтому в основном первые обращения у нас происходят не от самих пациентов, а от их близких, родственников, либо окружающие начинают задавать какие-то неудобные вопросы.

Каких-то стабильных клинических проявлений, которые были бы у всех, нет, поэтому рассеянный склероз называется болезнью с тысячей лиц.

Могут быть и психические нарушения, и нарушения равновесия движения, зрения. Особенно спортсмены замечают, что перестают выносить обычные для них нагрузки.

Из более бытовых вещей — непереносимость горячих ванн или бани. После этого возникает мышечная слабость — всё падает из рук, они спотыкаются. Ощущение прохождения тока вдоль позвоночника — так называемый синдром Лермитта. Может быть кратковременная потеря зрения, например, после той же бани ослеп, потом, через два-три часа, всё назад вернулось. Потеря вибрационной чувствительности — это уже специальные тесты. Сейчас средняя продолжительность жизни такого человека — до 70—80 лет. Только нужны ранняя диагностика и правильное лечение.

— Какие исследования входят в тройку наиболее информативных диагностических методов при рассеянном склерозе?

— МРТ, исследования спинномозговой жидкости, а дальше мнения учёных разделяются.

— Сколько в России живёт людей с рассеянным склерозом? Как меняется число таких пациентов со временем?

— У нас разноуровневые данные, так как нет единого регистра. Например, по данным научного сообщества, пациентов в России сейчас должно быть около 170 тыс. В среднем, если ориентироваться на Москву, порядка 50 человек на 100 тыс. населения, а в Петербурге — 86 человек на 100 тыс. населения, потому что заболевание увеличивается к северу и уменьшается к югу.

В Норвегии — 112 человек на 100 тыс. населения, в Северной Африке — шесть человек на 100 тыс. населения. По данным российского Министерства здравоохранения — 83 тыс. человек. Прирост этих пациентов оценивается в 7% в год. Учитывая, что это в основном молодые люди 24—28 лет, 80% из которых имеют семьи и высшее образование, то потери, мне кажется, достаточно серьёзные.