«Продолжать привычную жизнь»: какую альтернативу ПНИ хотят получить родители особенных детей
Какую альтернативу ПНИ хотят получить родители особенных детей
- © Фото из личного архива
В комитете Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей идёт обсуждение подготовленного ко второму чтению законопроекта «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан».
Законопроект должен облегчить жизнь людям с ментальной инвалидностью и их родственникам, а также ввести понятие распределительной опеки. В таком случае опекунами могли бы становиться и некоммерческие организации — близкие инвалида отвечали бы, например, за финансовые отношения, а опекуном по вопросам медицинского ухода и бытового обслуживания становилась бы организация, которая занимается сопровождением.
Однако эксперты опасаются, что поправки будут приняты не в полной мере — по их словам, из версии, подготовленной ко второму чтению, пропал ряд ключевых норм.
- Какую альтернативу ПНИ хотят получить родители особенных детей
«В ПНИ дочь долго не проживёт»
Семьи, где есть люди с ментальной инвалидностью, больше всех ждут, что нормы о распределённой опеке будут закреплены законодательно. Главный страх родителей особенных детей — что после их смерти дети попадут в ПНИ.
Вместо этого они хотят получить право заранее составить опекунское завещание, по которому дети продолжат жить в привычной обстановке под присмотром специалистов.
«У меня 23-летняя дочь с инвалидностью первой группы, я её воспитываю одна. Несколько лет назад у меня начало прогрессировать собственное заболевание. Я и так не молодая мама, пора задумываться, что будет с дочкой, когда меня не станет», — рассказывает RT Надежда Н.
По словам женщины, родственников, которые могли бы оформить опеку над дочерью в случае её смерти, у неё нет. По мнению женщины, её ребёнку лучше всего подходит сопровождаемое проживание, когда люди с инвалидностью живут вместе с сопровождающими в городской квартире.
«Дочь смогла бы продолжить привычную жизнь — ездить в мастерские, гулять по городу», — рассказывает Надежда.
Несколько лет назад она и ещё несколько семей купили своим детям квартиру, где они могли бы жить под присмотром организации, которая им обеспечит сопровождение и уход. Однако, согласно действующему законодательству, после смерти опекуна ментальные инвалиды всё равно направляются в ПНИ.
- © Фото из личного архива
«Я много общалась с людьми, которые отдали в ПНИ родственников, с волонтёрами, которые там работают. Уверена, что эта система абсолютно не подходит для дочери. Она всё понимает, привязана к людям, которые к ней хорошо относятся, привыкла к жизни дома и совершенно не способна выжить в ПНИ. Там нет индивидуального ухода: одна нянечка на всех. Все говорят, что там она долго не проживёт, а мы уже выстроили для неё формы сосуществования, она занимается, учится и может прожить долгую жизнь и быть счастливой», — говорит Надежда.
Важный законопроект
Экс-сенатор Константин Добрынин, статс-секретарь Федеральной палаты адвокатов, считает этот законопроект «самым важным в своей сенаторской судьбе». По его словам, работа над поправками началась ещё в 2012 году, в 2016 году законопроект был принят в первом чтении.
В поправках, по словам Добрынина, подробно описываются права пациентов ПНИ, за соблюдением которых должна будет следить специальная служба защиты прав. Например, пациентам гарантируется возможность пользоваться интернетом.
Также законопроект вводит новые формы опеки: позволяет вместо одного опекуна назначать нескольких, каждый из которых отвечает только за одно направление. Например, один — за медицинское обслуживание, другой — за финансовые вопросы.
Однако, как отмечает Добрынин, у законопроекта оказалась сложная судьба, в дальнейшем он не рассматривался. При этом возглавлявший тогда СПЧ Михаил Федотов периодически «поднимал проблему с циничным неприятием законопроекта».
Кроме общественников, за скорейшее принятие законопроекта выступает и РПЦ.
«Этот законопроект поддерживает лично Святейший Патриарх Кирилл, — заявил в июне 2019 года председатель Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. — Необходимо, чтобы у церкви и общественных организаций было больше возможностей помогать сотрудникам интернатных учреждений».
Он подчеркнул, что закон даст возможность родственникам, благотворительным организациям и другим физическим и юридическим лицам наряду с психоневрологическими интернатами исполнять функции опекуна недееспособных или частично дееспособных граждан.
В июле 2019 года президент Владимир Путин поручил правительству РФ совместно с Госдумой доработать законопроект, которым должна предусматриваться возможность назначить опекунами недееспособных граждан, помещённых в медорганизации, их родственников.
А в январе 2020 года президент РФ включил в перечень поручений по итогам заседания Совета по развитию гражданского общества и правам человека и встречи с уполномоченными по правам человека рекомендацию Госдуме подготовить законопроект ко второму чтению.
Поправки
Сейчас версия, представленная ко второму чтению, проходит обсуждение в профильном комитете (по вопросам семьи, женщин и детей). Председатель комитета Тамара Плетнёва не предоставила RT комментариев.
Вместе с тем эксперты опасаются, что из законопроекта, который будет рассматриваться во втором чтении, могут исчезнуть все поправки, на которых настаивали общественные организации и РПЦ.
«Если в согласованной с правительством версии, которую внесли в Госдуму весной 2019 года, сохранялись все основные положения, то из проекта, представленного ко второму чтению, пропало само понятие распределённой опеки», — комментирует RT член межведомственной рабочей группы по совершенствованию деятельности ПНИ при Департаменте труда и соцзащиты населения Москвы Павел Кантор.
По его словам, из закона хотят убрать три основные нормы: о создании службы контроля, возможном участии в опеке НКО и распределении опеки на нескольких опекунов. Однако без этих норм, по его мнению, закон теряет смысл.
Представители РПЦ также настаивают на принятии полной версии поправок и законодательном закреплении института сопровождаемого проживания.
Как заявила представитель Синодального отдела по благотворительности НатальяСтаринова, «в законопроекте о распределённой опеке нет никакой распределённой опеки» и в нынешнем виде он ничего не даёт и не позволит заботиться о людях.
«Это не то, чего ждали родители, НКО и церковь. В таком виде он не может быть поддержан церковью, потому что он вреден для подопечных и не даёт тех возможностей, которые мы искали», — говорит она.
«Живут обычной жизнью»
Вместе с тем в России уже в пилотном режиме внедряются программы сопровождаемого проживания, которые могли бы заменить привычные интернаты. Например, в Москве услуги по сопровождаемому проживанию оказывает с 2019 года благотворительный фонд «Жизненный путь».
- © Фото из личного архива
Как рассказал RT глава организации Иван Рожанский, выстраивая свою систему сопровождаемого проживания, российские специалисты активно перенимали иностранный опыт.
По словам Рожанского, «Жизненному пути» безвозмездно выделили три квартиры, где устроили тренировочное проживание для людей с инвалидностью, которых учили жить самостоятельно.
В пандемию фонд взял под опеку ещё десять человек из ПНИ, для этого арендовали ещё несколько квартир.
Глава фонда Иван Рожанский признаётся, что, когда квартиры только начинали работать, соседи поначалу опасались подопечных.
Потерянные люди: как законопроект «о распределённой опеке» может спасти тысячи воспитанников интернатов в России
«Даже писали жалобы мэру и в прокуратуру, но когда поближе узнавали новых жильцов, начинали понимать, что никакой опасности от наших подопечных не исходит, и успокоились», — рассказывает RT Рожанский.
Он объясняет, что при сопровождаемом проживании инвалиды живут без родителей, в сопровождении воспитателей, педагогов, психологов, которые им помогают.
Все родители, с которыми поговорил RT, рассказывают о том, что их детям очень нравится жизнь в тренировочных квартирах, они стали самостоятельней, улучшились социальные навыки.
«Сыну 32 года, он живёт на такой квартире с тремя ребятами и очень рад. Живут обычной жизнью, вместе с сопровождающим, который помогает им, учит, даёт навыки самообслуживания. Сын начал сам мыться, готовит, по хозяйству охотно помогает, ему там очень нравится. Стал самостоятельней, даже ходит в магазин, дома мы боялись. Обидно будет, если это всё пойдёт прахом и его всё равно упекут в ПНИ», — рассказывает RT Элла.
«Они живут обычной жизнью. Днём ребята посещают занятия в мастерских, вечером возвращаются, вместе готовят еду, проводят выходные», — поясняет мама девушки, живущей в такой квартире.
По словам женщины, некоторые из подопечных фонда успели пожить и в ПНИ, но, испытав к себе другое отношение, никто возвращаться в интернат не хочет.
В свою очередь, Рожанский отмечает, что каждому человеку с инвалидностью невозможно найти отдельного опекуна. Но если бы закон о распределённой опеке приняли, то, по его словам, тысячи людей с инвалидностью смогли бы вести нормальную жизнь.