«Бюджет не должен уменьшаться»: государство выделит дополнительные средства на лечение СМА и других заболеваний у детей

Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) — смертельно опасным нейродегенеративным заболеванием, в процессе развития которого постепенно атрофируется скелетная мускулатура, а нередко и отвечающие за дыхание мышцы, получат лечение за счёт государства. Об этом журналистам сообщила вице-премьер РФ Татьяна Голикова после совещания президента России Владимира Путина с членами правительства, на котором обсуждалась организация помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

По словам вице-премьера, СМА встречается всё чаще, а родители не могут позволить себе дорогостоящие препараты для её лечения. Стоимость загрузочного курса инъекций «Спинразы» (единственного на данный момент зарегистрированного в России лекарства, останавливающего течение болезни) составляет около 40 млн рублей. Ещё почти 20 млн рублей стоит каждый последующий год терапии, которую нужно проводить всю жизнь.

В июне 2020 года Владимир Путин предложил изменить ставку налога на доходы физических лиц свыше 5 млн рублей в год с 13 до 15%. Повышенной ставкой с 1 января 2021 года будет облагаться часть доходов, превосходящая эту сумму. По словам главы государства, в результате бюджет дополнительно получит около 60 млрд рублей. Эти средства решено направить на лечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, закупку дорогостоящих лекарств, техники, средств реабилитации и расходных материалов, а также на проведение высокотехнологичных операций.

Как уточнила Татьяна Голикова, в список заболеваний, лечение которых будет финансироваться за счёт этих средств, сейчас входят 19 орфанных и 29 жизнеугрожающих болезней, в том числе онкологической и эндокринологической направленности. По словам вице-премьера, помощь смогут получить порядка 25 тыс. детей.

Распоряжаться средствами, отбирать пациентов и приобретать лекарственные препараты для них будет специальный фонд.

Также по теме

«Это зафиксирует цену»: сколько может стоить «Спинраза» в случае её включения в перечень жизненно важных препаратов

Если лекарство «Спинраза», помогающее при спинальной мышечной атрофии (СМА), официально внесут в список жизненно необходимых...

«Сейчас совместно с администрацией президента мы работаем над составом наблюдательного совета фонда. Но, как сказал президент, это должны быть уважаемые люди, которые обладают непререкаемым авторитетом в нашем обществе. Кроме того, будет создан попечительский совет фонда, и в него также войдут авторитетные, уважаемые люди, которые занимаются сегодня благотворительностью, которые оказывают помощь нашим детям, нашим семьям и возглавляют ведущие медицинские организации», — сообщила Татьяна Голикова.

Также при фонде появятся экспертный и этический советы, в которые войдут главные внештатные специалисты Минздрава. Они будут следить за тем, чтобы назначения, применяемые препараты и медицинские технологии «имели доказательную эффективность и действительно давали возможность улучшить качество жизни и здоровье детей».

Средства фонда должны стать дополнением к уже имеющимся ресурсам федерального и регионального бюджетов, выделяемым на эти цели, подчеркнула Голикова.

«Ни федеральный бюджет, ни бюджеты субъектов РФ не могут уменьшить финансовое обеспечение льготных категорий граждан, которые получают лекарства, при создании этого нового инструмента. Средства в бюджетах должны не сокращаться, а, наоборот, даже увеличиваться в зависимости от меняющейся терапии», — добавила вице-премьер.

• Татьяна Голикова
• РИА Новости
• © Дмитрий Астахов

«Критерии недопустимы»

По мнению директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, создание советов при фонде сделает работу организации более прозрачной, а также повысит уровень доверия к инициативе со стороны общества.

«Это важно не только для государства, но и для граждан, особенно для тех налогоплательщиков, из чьих средств этот фонд и будет финансироваться. Главное, чтобы советы не дублировали друг друга по функционалу», — сказала она RT.

Необходимо пояснить, что имеется в виду под отбором пациентов, говорит Ольга Германенко. «Сейчас в реестре нашего фонда числятся 817 детей. СМА имеет единую генетическую природу, и каждый пациент сталкивается с одним и тем же — неизбежным ухудшением и прогрессированием болезни. Поэтому введение каких-либо критериев, например по тяжести клинических проявлений и по возрасту начала первой симптоматики, тут недопустимо, — считает директор фонда. — Возможно, подразумеваются другие попавшие в список заболевания, по которым уже существуют какие-то программы. В любом случае не хватает конкретики».

Основным вопросом, по мнению Ольги Германенко, остаётся срок начала действия программы — она должна заработать с 1 января 2021 года. Однако средства от повышенной ставки НДФЛ поступят в бюджет только в 2022 году. Возможно, деньги будут перечислены авансом, предположила директор фонда «Семьи СМА».

«В такой ситуации крайне важно, чтобы регионы не исключали пациентов при планировании бюджетов на следующий год. Помимо тех, кто уже должен получать от них лекарства, есть масса пациентов, которые пока что участвуют в гуманитарных программах дорегистрационного доступа к лекарствам и формально из этого списка исключены. Но программы кончатся, а необходимость лечения останется. Причём, возможно, лечить надо будет не «Спинразой», а «Золгенсмой» или «Эврисди» — оба препарата проходят процедуру регистрации в России. Плюс есть семьи, у которых ещё нет на руках соответствующей рекомендации врачей или решения суда», — перечислила она.

«Болезнь не ждёт»

Родители детей со СМА считают, что новый принцип финансирования сделает лечение более доступным.

«Верю и надеюсь, что эта программа заработает и будет давать свои плоды, — сказала RT жительница Астрахани Юлия Ямковская, чей сын Лёня болеет СМА. — Но есть ситуации, когда сроки поджимают, срочно нужны следующие уколы «Спинразы». Либо ребёнку вот-вот исполнится два года и он не сможет получить лечение другим препаратом — не зарегистрированной пока в России «Золгенсмой». В таком случае остаются только сборы. А вот те, у кого немного времени есть, смогут дождаться, пока система не заработает».

Между тем Екатерина Архипова, мама Саши, ещё одного ребёнка со СМА, также отметила, что программу необходимо запустить как можно скорее: «На то, чтобы вся система была передана от регионов федералам, чтобы всё заработало, чтобы лекарство дошло до пациентов, могут понадобиться месяцы. Все ли доживут до этого момента?»

Дочь москвички Элины Леонтьевой Маша также болеет СМА. Элина беспокоится, что с переводом лечения пациентов на федеральный уровень регионы исключат соответствующие расходы из своих бюджетов. 

Также по теме

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные...

«Понятно, что регионы, наверное, мечтают всё переложить на федеральные плечи, лечение очень дорогое. У нас пока обеспечен последний укол «Спинразы», но что будет после февраля, неизвестно, — поделилась она с RT. — Конечно, хотелось бы поставить Маше разовый укол «Золгенсмы». Но за государственный счёт этого пока сделать нельзя, лекарство только проходит процедуру регистрации в России. Хотя и тут, мне кажется, можно было бы найти выход, раз препарат нужен по жизненным показаниям, такие прецеденты есть».

Кроме того, программой оказываются не охвачены взрослые пациенты со СМА, которых только в реестре фонда «Семьи СМА» более 200 человек. Лада Пенькова из Краснодарского края — одна из них. Она вспоминает, как месяцами боролась за своё право на «Спинразу».

«Когда я проходила все эти медицинские комиссии, мне многие врачи говорили: «Вам 18 лет, вам «Спинраза» не поможет, зачем мы будем на вас тратиться?» Сейчас, боюсь, будет ещё сложнее, потому что был упомянут некий отбор, и за это слово могут ухватиться», — рассказала она RT.