«Жизненно необходимый шаг»: глава фонда «Семьи СМА» о повышении НДФЛ и выделении средств на лечение тяжелобольных детей

В ходе обращения к россиянам 23 июня президент страны Владимир Путин предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. Повышенной ставкой будет облагаться часть доходов, превышающая эту сумму. По словам главы государства, в результате бюджет получит дополнительно около 60 млрд рублей.

«Эти средства предлагаю, как говорят специалисты, «окрасить», защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжёлыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций», — заявил Владимир Путин.

Президент подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний должны быть сохранены, а вырученные средства дополнят те ресурсы, которые уже выделяются из бюджета на высокотехнологичную помощь и лекарственное обеспечение. Он добавил, что необходимо создать механизм, исключающий бюрократию при распределении средств на эти цели.

СМА, некоторые формы которой приводят к потере способности двигаться, а потом и дышать, считается одной из самых «дорогих» болезней в мире. Например, лечение пока единственным зарегистрированным в России препаратом «Спинраза» стоит около 45 млн рублей за первый курс и порядка 20 млн рублей каждый последующий год (терапия проводится пожизненно). Другой препарат, «Золгенсма», достаточно ввести всего один раз, но инъекция стоит от $2,1 млн до $2,5 млн.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, как дополнительное финансирование может отразиться на жизни пациентов с СМА.

«За нами жизни детей»

— Вы знали о готовящихся изменениях?

— Мы очень надеялись, что какое-то решение будет принято в ближайшее время, особенно после того, как 8 июня на совещании с президентом обсуждался вопрос лекарственного обеспечения пациентов с СМА. Тогда Владимир Путин сказал, что проблему надо решать, и вот дискуссия, которая началась несколько лет назад, вышла на высший уровень. Для нас этот шаг не просто важен, он жизненно необходим.

СМА, как и ещё 29 заболеваний, не включена на сегодня ни в один из перечней. Не могу сказать, что эта группа больше других страдает от отсутствия механизмов лечения редких болезней, но мы точно самая многочисленная категория среди этих нозологий.

Решение президента дало ответ на главный вопрос, который всегда возникает в любой дискуссии: где деньги будем брать? Но хотелось бы подчеркнуть, что теперь мяч на стороне органов исполнительной власти. Именно они должны сделать так, чтобы деньги дошли до пациентов в нужные сроки.

Новая система налогообложения вводится с 1 января 2021 года. Значит, налоги в казну попадут только в 2022 году, и то не в самом его начале. Однако пациентам, которые страдают без лекарств, важно, чтобы проблема была решена сегодня. Понятно, что в большой и неповоротливой государственной системе это не всегда возможно сделать оперативно, любой шаг вперёд — это уже шаг, но тем важнее понимать, что нам делать на каком этапе.

2022 год — это очень нескоро, пациенты не доживут. Хотелось бы знать, что наших детей будут лечить и до этой даты, причём, что было бы оптимально, из федерального, а не регионального бюджета. Тогда мамы наших пациентов смогут прийти к своим детям, поцеловать их и сказать: «Наконец-то я могу быть снова твоей мамой, а не юристом, психологом, врачом, адвокатом. Мама может прекратить эту бесконечную борьбу за право тебя лечить».

— К кому фонд обращался, чтобы привлечь внимание к сборам на лечение СМА?

— Конечно, решение о повышенной ставке НДФЛ и выделении средств пациентам с СМА было принято не в одночасье. Это результат большой работы, к которой подключились много совершенно разных людей. Кого мы только не видели в союзниках! Госдуму, Совфед, Минздрав, региональные законодательные собрания. К нам в фонд еженедельно обращались депутаты и чиновники с просьбой помочь тому или иному пациенту.

Мы знаем, что в политике огромная конкуренция, но мы взаимодействовали с разными партиями и видели, как они объединяют усилия, чтобы решить общую проблему. Удивительно, как наши дети и взрослые пациенты умеют объединять сердца!

Но принятое 23 июня решение — заслуга не только чиновников, но и, безусловно, самих пациентов. С 2014 года, когда заработал фонд, нам удалось создать настоящую «сетевую семью». Каждая семья боролась за своего ребёнка, а когда это получалось или не получалось, то присоединялась к общей борьбе за всех наших больных. И люди не сдавались, понимали, что, как бы тяжело ни было, нужно двигаться вперёд, потому что другого варианта у нас нет. За нами — жизни и здоровье наших детей и взрослых.

«Взрослые пациенты переживают»

— Сколько сейчас в реестре фонда пациентов с СМА?

— 779 детей и 210 взрослых, всего 989 пациентов. Тут стоит упомянуть важный момент: в обращении президент говорил о проблеме лечения детей с редкими заболеваниями. И взрослые пациенты с СМА переживают, что их это решение не коснётся, хотя они составляют 20% пациентов с этим заболеванием. Чем 17-летний пациент отличается от 18-летнего, нам не очень понятно. Поэтому очень хотелось бы, чтобы решения, которые будут приняты, касались в целом редких заболеваний, не только детей, но и взрослых.

— Лечение редких и тяжёлых заболеваний зачастую невероятно дорогое. 60 млрд — достаточная сумма, чтобы обеспечить его всем пациентам?

— Если мы говорим только про лечение СМА, то эта сумма не то что покроет потребности пациентов — она их перекроет. Если исходить из того, что у нас в стране пока один зарегистрированный препарат, и если будет принято решение включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, то общая сумма на лечение всех пациентов снизится на 25—30%. К тому же есть часть пациентов, которые уже начали терапию, на её продолжение нужно меньше средств.

Если раньше речь шла о сумме 40 млрд рублей, то теперь это 25—35 млрд рублей максимум на решение проблем всех пациентов с СМА в России.

— Какие ещё шаги требуется предпринять, кроме непосредственно выделения дополнительных средств?

— Прежде всего необходима ускоренная процедура регистрации других препаратов. Например, существует лекарство «Рисдиплам», оно так же, как и «Спинраза», применяется пожизненно, только пациенту не вводят его в спинной мозг, а дают проглотить сироп. В марте производители подали документы на его регистрацию в России, работает бесплатная программа дорегистрационного доступа, около 30 человек уже получают терапию. Появление других препаратов на рынке позволит делать выбор из нескольких видов терапии: врач сможет решать, какому пациенту в каком состоянии то или иное лечение будет приносить наибольшую пользу.

Кроме того, очень хотелось бы включить СМА в программу высокозатратных нозологий, что позволило бы уже сейчас, а не в 2022 году лечить пациентов за счёт средств федерального бюджета и снизить нагрузку на регионы.

Конечно, лечение СМА не ограничивается одним лишь лекарственным обеспечением. Пациенты также нуждаются в реабилитации, в технических средствах, респираторном оборудовании и так далее.

Но мы понимаем, что проблема с лекарствами сейчас самая острая, а если она будет решена, то с остальным будет справиться проще, в том числе с помощью благотворительности.

— В каком сейчас положении пациенты с СМА? Как на них отразилась пандемия коронавирусной инфекции?

— Если мы говорим исключительно про сферу лекарственного обеспечения, то могло быть хуже. Было несколько пациентов, например в Санкт-Петербурге и Астрахани, которым пришлось отложить начало терапии из-за коронавируса, но в подавляющем большинстве регионов лечение не откладывалось и проводилось со всеми мерами предосторожности. С другой стороны, у нас очень маленькая выборка: всё же лечения смогли до сих пор добиться лишь единицы.

Что касается пациентов, которые собрали благотворительные средства и отправлялись на лечение за границу, то одна семья столкнулась с определёнными проблемами относительно поездки в США, но они были решены. Хочу также отметить, что было своевременно организовано обучение российских клиник использованию препарата генной терапии. Финальный этап обучения, правда, пришлось проводить онлайн из-за пандемии, но всё прошло хорошо: теперь у нас пациенты могут получать этот препарат с помощью благотворительности в трёх клиниках, не выезжая за рубеж.