«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра»

О намерении российских властей создать фонд поддержки детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, стало известно в июне 2020 года. Как заявил Владимир Путин, на эти цели будут направляться средства, полученные от повышения ставки НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Ожидается, что в 2021-м эта сумма составит 60 млрд рублей.

6 января был подписан указ о создании фонда, получившего название «Круг добра». Организация окажет поддержку пациентам примерно с 30 заболеваниями. По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, наиболее важно закупить лекарства детям со СМА. Спинальная мышечная атрофия — это смертельное генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируется вся мускулатура, включая дыхательную. В реестре фонда «Семьи СМА» числятся 1070 человек с соответствующим диагнозом, из них 840 детей.

В России зарегистрированы два препарата, помогающих при СМА, — «Спинраза» и «Эврисди», которые нужно принимать пожизненно. Только первый, так называемый загрузочный курс «Спинразы» стоит около 48 млн рублей. Третий препарат — «Золгенсма» — находится в процессе регистрации в РФ. Его достаточно применить один раз, но стоимость этого единственного укола достигает 160 млн рублей. Терапию этими препаратами (либо за счёт региональных закупок, либо непосредственно от производителей) получают 466 детей.

По словам министра здравоохранения Михаила Мурашко, «Круг добра» находится на «финальной стадии включения в работу».

Член попечительского совета фонда, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер говорила, что устав «Круга добра» должен пройти регистрацию в Минюсте, также требуется «утвердить состав правления фонда, правила предоставления грантов, порядок оказания помощи, в том числе за пределами РФ, порядок приобретения лекарств и медицинских изделий, порядок ведения ресурса нуждающихся» и другие внутренние документы и регламенты. «Увы, везде много нюансов, и на эту бюрократию неизбежно будет уходить драгоценное время», — добавила она.

«Нас подхватит государство»

Михаил Мурашко подчеркнул, что регионы будут финансировать лечение больных детей, пока ещё не заработал «Круг добра». О том, что объёмы помощи пациентам со стороны регионов не должны уменьшаться, ранее заявляла и Татьяна Голикова. Однако в ряде субъектов России пациенты были переданы на федеральный баланс до начала работы фонда.

Сыну жительницы Ставрополя Анастасии Бойко Савелию полгода. Женщина ведёт борьбу за предоставление ребёнку, болеющему СМА I типа, «Спинразы»: у неё есть соответствующее заключение врачей и решение суда, который она выиграла 2 декабря. Однако спустя несколько дней Анастасия получила письмо от местного Минздрава, что в 2021 году лечение Савелию будет «обеспечивать правительство страны», а 31 декабря узнала, что ведомство подало на апелляцию.

• © Фото из личного архива

Параллельно Анастасия ведёт сбор на «Золгенсму». «Собрано 7,5 млн за три месяца, — рассказала она RT. — Сборы резко у всех упали, потому что жертвователи считают, что пациенты уже начали получать лекарства за счёт фонда».

О том, что «сборы встали у всех», говорит и жительница Санкт-Петербурга Светлана Гепалова — мама двухлетнего Кости.

«Мы не просим фонд оплачивать всю стоимость «Золгенсмы» и, соответственно, ждать, когда вся эта сумма (более 160 млн) накопится у фонда. У многих семей уже есть накопления, например у нас — 19 млн, у семьи Саши Архипова — 100 млн. Мы готовы отдать эти деньги, чтобы фонд заплатил поменьше, добавил недостающую сумму и в итоге закупил этот укол жизни», — заявила она RT.

Семья Гепаловых первая в России судится за самый дорогой препарат от СМА. Суд в предыдущих двух инстанциях отказал в закупке препарата, хотя у них были соответствующие заключения врачей. Гепаловы подали повторный иск, но дело приостановлено: до 30 января семье нужно оформить и принести дополнительные документы.

• © Фото из личного архива

Пока Костя участвует в программе клинических испытаний экспериментального препарата «Бранаплам», однако, по словам Светланы Гепаловой, неизвестно, сколько они продлятся, будет ли потом регистрироваться препарат и получат ли его пациенты в дальнейшем.

В этой же программе участвует Ника Алексанян. Её маму Эмму также волнуют перспективы лекарственного обеспечения: «Мы на «Бранапламе» с двух месяцев. Сейчас Нике два года и три месяца. На тот момент в России это был единственный шанс. Благодаря клиническим испытаниям ребёнок живёт. Но наша цель — получить «Золгенсму», чтобы улучшить её моторные навыки. Мы только за, если этот препарат будет закупать фонд. Но долго ждать не можем, время — наш враг».

В России действует ещё один проект, в рамках которого дети получают доступ к лекарствам без помощи государства. Годовалая Вероника, дочка жительницы Подольска Эвелины Сафоновой, участвует в годичной программе раннего доступа к препарату «Эврисди». Она начиналась, когда лекарство ещё не было зарегистрировано в РФ, и заканчивается в мае 2021 года.

Также по теме

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства...

«Эффект от препарата есть, когда мы только начинали, Вероника не могла даже руку поднять. Теперь руки работают и общее состояние улучшилось, — рассказала Эвелина RT. — Мы очень надеемся, что, когда программа закончится, нас подхватит государство».

«Каждый раз как на иголках»

Впрочем, некоторые регионы продолжили закупки дорогостоящих лекарств от СМА, хотя, как рассказывают семьи, этому предшествовала длительная борьба. У жительницы Барнаула Людмилы Панасенко двое детей со СМА: 17-летний Даниил и трёхлетняя Маша. Старшему поставили правильный диагноз только 30 января 2020 года. Сейчас оба ребёнка получают «Спинразу» за счёт региона, но у семьи ушло много времени и сил, чтобы добиться лечения.

«В июне суд принял нашу сторону, обязав региональные власти закупить препарат. Решение было «с немедленным исполнением». Однако первый укол детям был сделан только 16 ноября, — пояснила Людмила Панасенко RT. — К тому моменту Маруся полностью потеряла опору в ногах, хотя до того ходила у опоры. Начала слабеть спина, так что сидела с трудом. Сейчас, после уколов, навыки понемногу возвращаются, она становится сильнее, эффект заметен. Но всё равно мы каждый раз сидим как на иголках, будет следующий укол или нет».

• © Фото из личного архива

Ещё одна проблема заключается в том, что Даниилу скоро исполнится 18 лет, а значит, он потеряет право на помощь от фонда. Его мама надеется, что регион не бросит совершеннолетних пациентов после того, как «Круг добра» заработает в полную силу.

По словам Нюты Федермессер, на первой встрече попечительского совета «Круга добра», состоявшейся 14 января, была озвучена проблема совершеннолетних пациентов (только в реестре «Семьи СМА» их 230).

«Согласно поручению президента, это фонд помощи детям, а значит, вылезти за рамки 18 лет не получится, — приводит её слова портал ОНФ. — Но, безусловно, нужно разработать какой-то механизм работы с теми пациентами, кто достигает 17-летнего возраста, чтобы через год, в 18 лет, помощь не остановилась».

«Спинразу» до начала работы фонда намерены закупить и в Краснодарском крае. Как сообщили Елене Горобинской в региональном Минздраве, соответствующая заявка подготовлена, поставка ожидается с марта 2021 года.

«Это очень долго, — вздыхает Елена. — Мой сын Саша уже перешёл на неинвазивную вентиляцию лёгких, от восьми до 12 часов в сутки он должен находиться на аппарате, который помогает ему дышать. Дальше будет хуже — сложности с питанием, инвазивная вентиляция, после которой происходят необратимые изменения. Каждый день молишься, чтобы сегодня ухудшения не было, потому что они у деток происходят мгновенно».

• © Фото из личного архива

По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, на время переходного периода сотни пациентов оказались в подвешенной ситуации.

«От того, насколько быстро будут организованы лекарственные закупки, по большому счёту зависит жизнь и здоровье детей, — пояснила она RT. — 15 января Минздрав собрал от регионов персонализированные заявки для централизованной закупки препаратов. Мы надеемся, что их обработка будет быстрой, а закупка не станет единственной, чтобы в 2021 году смогли податься люди, которые по каким-то причинам не попали в первый список».

Германенко добавила, что, следуя логике разосланного Минздравом письма, речь идёт (по крайней мере, на первом этапе) о закупке только зарегистрированных в РФ препаратов, то есть «Спинразы» и «Эврисди».

На время переходного периода, по её мнению, идеальный сценарий был бы таким: «Регионы собирают и отправляют заявки на пациентов, которые всё ещё остаются без лечения и которых попозже подхватит федеральный бюджет. И пока фонд не заработал, регионы начинают лечить этих пациентов за собственные средства, понимая, что это ненадолго».