«Как выбрать, кого спасать»: мать близняшек со СМА борется с брянскими чиновниками за лекарство для дочерей

Близняшкам Саше и Лере Азарченковым недавно исполнилось семь лет. В 2016 году у них была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) 3-го типа. Спасти их может препарат «Спинраза».

Мать девочек Наталья уже год бьётся с брянскими чиновниками за это лекарство. На руках семьи Азарченковых есть решения нескольких судов о незамедлительном обеспечении девочек препаратом, но пока семье выделили денег только четыре ампулы — этого недостаточно, чтобы начать лечить обеих дочерей. Наталья Азарченкова рассказала RT о своей борьбе за здоровье детей и о проблемах, с которыми сталкиваются больные СМА, спустя год после того, как «Спинразу» официально зарегистрировали в России.

— Как и когда у девочек диагностировали СМА?

— Диагноз «СМА» подтвердился в 2016 году. Заболевание врачи обнаружили не сразу. Мы обратились к специалистам, когда заметили, что у одной из дочек странная походка. Периодически, когда она болела и поднималась температура, у неё ещё начинался тремор — тряслись руки.

Медики сначала говорили, что это не критично. Но постепенно ситуация ухудшалась, ребёнок с каждым днём всё меньше передвигался сам. Проблемы с двигательной активностью начались и у второй дочери. Тогда мы с мужем решили сами взять анализ крови и отвезти его в Москву на исследование. В первую очередь решили проверить на СМА. Через две недели этот диагноз подтвердился.

Диагноз звучал как приговор. Мы очень сильно переживали, но потом мы с супругом взяли себя в руки и решили, что не будем сдаваться, а постараемся сделать жизнь наших дочерей максимально счастливой.

— Как развивалась ситуация, когда вы узнали, что появилось лекарство?

— Позднее в тот же год, когда мы узнали, что у Саши и Леры СМА, в Америке был зарегистрирован препарат «Спинраза». Сейчас уже появляются и другие препараты, но тогда это был единственный шанс на выздоровление детей. Шанс на обычную жизнь. Они даже будут сами ходить, если лечение начать вовремя.

В России препарат зарегистрировали в августе 2019 года, и мы смогли дотянуть до этого момента, стабилизировать состояние девочек. Мы очень много работали и старались, чтобы у них сохранялась возможность самостоятельно ходить до того, как они начнут получать лечение.

Однако лекарство мы до сих пор не получили. С самого начала брянский Департамент здравоохранения не может обеспечить моих дочерей этим дорогостоящим препаратом.

• © Фото из личного архива

— Куда вы обращались, чтобы девочкам согласились предоставить лечение?

— Куда только можно. У нас на руках есть решения городского и областного судов о незамедлительном предоставлении девочкам препарата. Есть решение Европейского суда по правам человека. Но ситуация до сих пор не изменилась.

Мы уже год выбиваем своим детям лечение при активном сопротивлении властей. В первый раз я обратилась за препаратом в Брянскую областную детскую больницу 5 сентября 2019 года — почти сразу после того, как «Спинразу» зарегистрировали в России.

Также по теме

«Это зафиксирует цену»: сколько может стоить «Спинраза» в случае её включения в перечень жизненно важных препаратов

Если лекарство «Спинраза», помогающее при спинальной мышечной атрофии (СМА), официально внесут в список жизненно необходимых...

Сначала нам сказали, что Брянск не может назначить нам этот препарат, потому что у специалистов в нашей области нет опыта работы с ним. Нам посоветовали обратиться в федеральные центры, и там мы получили заключение врачебного консилиума о том, что «Спинраза» действительно необходима моим детям по жизненным показаниям. 

Тем не менее в январе 2020 года я получила от Департамента здравоохранения региона отказ в обеспечении нас этим препаратом. Тогда я пошла в прокуратуру, и в феврале оттуда уже передали исковое заявление в суд.

— Как изменилась ситуация после судебных процессов?

— Практически никак. Процесс в Советском районном суде города Брянска мы выиграли ещё в апреле 2020 года, в мае было возбуждено исполнительное производство. После этого в июне нам закупили по две ампулы препарата на каждого ребёнка.

Вот только начинать терапию с двумя флаконами нельзя, потому что, как мы знаем, Департамент здравоохранения сроки по закупкам совсем не соблюдает, а по введению препарата они очень строгие: это нулевой день, 14-й, 28-й, затем четвёртая инъекция спустя ещё 35 дней. Эти сроки ни в коем случае нельзя сорвать.

Эти четыре загрузочные дозы обязательны, они необходимы, чтобы насытить организм препаратом. Потом каждые четыре месяца нужны поддерживающие дозы.

Начинать лечение, имея на руках всего по две ампулы на ребёнка, бессмысленно и даже опасно. Если сорвётся хотя бы одна загрузочная доза, терапию придётся начинать заново. И как это скажется на здоровье детей, никто не знает.

— Какое на этот счёт мнение у чиновников? Они понимают, что с таким количеством препарата начать терапию нельзя?

— Департамент здравоохранения со мной на контакт особо не идёт. Максимально циничное, что я там услышала, — мне было предложено забрать свои четыре флакона и начать лечить одного ребёнка. Правда, они забыли уточнить, как мне выбрать, кого из детей спасать, а кого — нет.

— Как проходил процесс в Европейском суде по правам человека? Были ли заявления от властей Брянской области, после того как суд удовлетворил вашу жалобу на их действия?

— Иск в ЕСПЧ нам помогли подать правозащитники из «Правовой инициативы». Процесс состоялся в рекордные сроки: уже спустя четыре заседания суд принял решение в нашу пользу, а это о чём-то говорит. Но с тех пор со мной ещё никто не связывался — ни от представителей департамента, ни от властей не было вообще никаких движений.

При этом у нас в городе есть ещё трое детей со СМА, у которых тоже уже выиграны суды. И эти решения также подлежат немедленному исполнению. Но для этих детей, как и для моих дочек, закупили только по два флакона «Спинразы» — на сайте госзакупок отражено, что всего в Брянской области закуплено десять ампул.

Наши власти, видимо, сознательно разделили препарат между пятью детьми — по два флакона на каждого, — чтобы никто не мог начать лечение. Ведь так получается, что они вроде бы исполнили решение суда и в то же самое время им не надо обеспечивать нас полностью.

Мы полагаем, что тут всё упирается в деньги, поскольку лечение очень дорогостоящее. Из писем Департамента здравоохранения следует, что стоимость лечения для одного ребёнка на один год составляет 55 млн рублей. В последующем они, правда, указывали другую цифру — 48 млн рублей.

— Как оттягивание момента начала терапии сказывается на здоровье ваших дочерей и других пациентов со СМА в регионе?

Также по теме

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные...

— Пока мы дожидаемся положенных нам препаратов, болезнь не стоит на месте, она прогрессирует у всех детей, их здоровью наносится реальный урон. Состояние моих дочек уже сильно ухудшилось. У них 3-й тип заболевания — это тот тип, при котором до определённого момента они могут самостоятельно ходить. Этот навык мы ещё не потеряли, но если раньше девочки могли спокойно выдерживать полчаса-час прогулки, то теперь это уже невозможно.

Например, сейчас мы добираемся в садик за 40 минут — у здорового человека эта же дорога займёт максимум минут пять-семь. Заболевание прогрессирует, детям тяжело передвигаться по улице, им требуется постоянный отдых.

Ещё дети начали очень тяжело болеть, поскольку дыхательные мышцы тоже ослабевают, когда прогрессирует СМА. Поэтому даже пустяковые простудные заболевания проходят тяжело, мои дети болеют минимум две недели, а то и больше.

В случае если нам предоставят препарат и мы начнём курс, есть возможность частично восстановить утраченные навыки. Чем раньше вводится препарат, тем меньше будет утрачено моторных функций.