«Сбоев быть не должно»: семье с редким генетическим заболеванием предоставили лекарство

Нижегородский Минздрав отстранил от работы регионального начальника отдела по обеспечению лекарствами Наталию Очекурову и главврача Сосновской ЦРБ Светлану Трифонову на время проверки по факту непредоставления жизненно важных лекарств семье Фединых, члены которой страдают редким генетическим заболеванием — патологией Фабри. Об этом RT сообщил заместитель губернатора, заместитель председателя правительства Нижегородской области Андрей Гнеушев.

«Губернатор своевременно отреагировал, и сейчас мы проводим служебную проверку. Если в ходе проверки выяснится, что Очекурова и Трифонова виноваты, будем наказывать. Главное — что люди обеспечены лекарствами и им уже начали ставить необходимые капельницы. Пока закупили лекарство на год для пятерых человек», — рассказал RT Гнеушев.

По его словам, в следующем году при формировании бюджета будет учитываться необходимость в этом лекарстве.

«Если ещё будут выявлены люди с таким диагнозом, их тоже обеспечим всем необходимым. Закупка идёт централизованно через наше государственное предприятие. После того как выявлены потребности медучреждений, оперативно обеспечиваются запасы, поэтому сбоев быть не должно. Закупки идут через тендер, на этот год мы уже тендер оперативно провели», — пояснил RT Гнеушев.

При этом вице-губернатор отметил, что ситуация с непредоставлением лекарств возникла из-за того, что диагноза «болезнь Фабри» нет в федеральном перечне, по которому данная категория больных обеспечивалась бы лекарствами на федеральном уровне. «Мы эту проблему взяли на себя, будем обеспечивать этих людей лекарствами на уровне субъекта, потому что проблема есть, её надо решать», — заверил замгубернатора.

Инвалидность до совершеннолетия

Наталья Федина рассказала RT, что первую инъекцию лекарства ей и родственникам сделали в понедельник, 27 января.

«Нам ввели лекарство и отпустили домой. Сейчас пока улучшений по самочувствию нет: надо, чтобы прошла пара дней. У препарата накопительный эффект. Через пару месяцев будем порхать, — радуется Федина. — Правда, дату следующей инъекции нам пока не назначили. Сказали, что всё будет на усмотрение министерства. Но самое главное — я боюсь, что нас снова направят на лечение в Сосновскую ЦРБ, где к нам относились равнодушно. Особенно если главврача восстановят в должности».

Женщина также рассказала, что во вторник, 28 января, врачебная комиссия одобрила её сыну Ване предоставление статуса ребёнка-инвалида до совершеннолетия. Решение о присвоении инвалидности Наталье будет принимать областная комиссия.

В Сосновской ЦРБ медики на условиях анонимности рассказали RT, что главврач Трифонова в начале недели пришла на работу, собрала медперсонал и якобы заявила, что «никто её не уволит».

В свою очередь, Гнеушев сообщил RT, что Трифонова приходила в больницу только ради дачи показаний в ходе служебной проверки.

Ранее RT рассказывал, что три поколения семьи Фединых из рабочего посёлка Сосновское Нижегородской области страдают редким заболеванием. Болезнь Фабри поражает внутренние органы и выводит их из строя один за другим. Восемь членов семьи с подросткового возраста испытывают невыносимые боли в руках и ногах при жаре и любых физических нагрузках. Официальный диагноз им удалось поставить только в 2017 году. 

Вылечить болезнь Фабри нельзя, но с помощью препарата «Агалсидаза бета», входящего в перечень жизненно необходимых лекарственных средств, можно существенно облегчить больным людям жизнь. Однако это лекарство Федины тогда так и не получили. 

В региональном Министерстве здравоохранения не поверили заключениям московских и питерских коллег, а также сочли семью симулянтами. В ответ на жалобы в СК, прокуратуру и омбудсменам приходили лишь отписки, несмотря на то что диагноз официально подтверждал главный генетик Минздрава России Сергей Куцев. 

17 января прямо в больничной палате во время гемодиализа умер 51-летний дядя Натальи Михаил Воронцов. После этого региональный Минздрав предоставил Фединым лекарство. Пока что диагноз подтвердили только у пятерых членов семьи. Ещё двух отправили на дополнительное обследование.