«Не относимся как к больному»: истории людей, которым физическая реабилитация помогла кардинально изменить жизнь

«Успеть как можно больше»

Гордей Игнатов родился в декабре 2016 года. То, что во время родов произошло что-то серьёзное, его мама Саша поняла сразу, когда увидела посиневшего сына и не услышала его крик. Позже выяснилось, что пуповина шесть раз обернулась вокруг шеи мальчика, из-за нехватки кислорода существенно пострадал мозг. Первые десять дней своей жизни Гордей провёл в реанимации на искусственной вентиляции лёгких.

«Мне казалось, что мы должны как можно больше успеть сделать в первый период жизни сына, но я очень боялась навредить ему своими действиями, — рассказывает RT Александра. — Поэтому уже с двух месяцев к нам домой дважды в неделю приходили консультанты программы раннего вмешательства и подсказывали, как нам строить быт, как правильно купать Гордея, переодевать, класть, чтобы не поддерживать патологические рефлексы и не провоцировать вторичные осложнения. Нашей целью было сделать максимально развивающую среду вокруг».

• © Фото из личного архива

Родители Гордея решили отказаться от курсовой реабилитации: «Мне всегда эта идея казалась максимально неправильной. Ребёнка берут, вырывают из привычных условий, увозят туда, где незнакомые дяди и тёти с порога начинают делать что-то резкое, неприятное, класть его в какие-нибудь болезненные укладки. Ребёнку и так очень тяжёлый жизненный старт достался, а тут я ещё должна смотреть, как с моего одобрения сыну делают больно».

По мнению Александры, намного лучше, когда специалисты ведут ребёнка длительное время, видят его прогресс, ставят большие цели и при необходимости могут корректировать процесс.

Сначала она находилась с сыном на занятиях, потом начала оставлять его одного, чтобы он учился сам взаимодействовать со специалистом. Сейчас Гордей занимается с физическим терапевтом, эрготерапевтом, специалистом по альтернативной коммуникации и логопедом, который помогает ему максимально вытянуть звучащую речь, ставить слоги, складывать их в слова.

«Мы понимаем, что его речь не будет такой же полной и свободной, как у нормотипичного ребёнка, и ограничений в речи очень много, — говорит Александра. — Но мы видим, что ему очень хочется общаться — и с родными, и со сверстниками, и вообще с миром. И тут ему помогает альтернативная коммуникация, со специалистом по ней он также занимается. Общается с помощью карточек, жестов, кнопок, коммуникативных книг».

• © Фото из личного архива

Родители Гордея никогда не относились к нему как к больному человеку, продолжает Александра: «Да, у него есть эпилепсия, она нуждается в лечении, и мы пытаемся выровнять его состояние с помощью препаратов. Но что касается двигательных нарушений, психоречевой задержки, то это нами воспринимается не как болезнь, а просто как особое состояние, которое диктует нам определённые условия, под которые мы все подстраиваемся».

Около месяца назад у Гордея появился младший брат. Александра подчёркивает, что всегда хотела большую семью: «У меня у самой есть старший брат, в течение всей жизни я ощущаю от него поддержку. И мне хочется, чтобы и Гордей испытал такое же ни на что не похожее чувство».

«Диагноз перевернул наши жизни»

Соне Писаревой из подмосковного Долгопрудного 16 лет. У девушки синдром Арнольда — Киари, при котором сочетаются порок развития позвоночника (spina bifida) и вклинение мозжечка в большое затылочное отверстие. Из-за этого у Сони в детстве была нарушена циркуляция спинномозговой жидкости, а спинной мозг оказался зажат внутри позвоночного столба.

До четырёх лет, как вспоминает её мама Елена, с дочкой постоянно занимался папа, делал массаж, зарядку: «Она у нас встала на ноги, сама ходила вокруг стола, держась за него. А потом резко пошла в рост, спинной мозг тоже вытянулся, истончился, и сигнал перестал доходить до ног. Соня села. Следующие шесть лет мы просто не понимали, что можно сделать. Все врачи говорили: живите и радуйтесь, что у вас хотя бы в таком состоянии ребёнок».

После нескольких операций у Сони нормализовался отток ликвора, а спинной мозг перестал быть зафиксированным: «Она начала чувствовать ноги, даже пальцы ног». Передвигалась девочка на коляске или в специальном аппарате при поддержке родителей. 

Благотворительный фонд собрал Соне средства на полтора года занятий в реабилитационном центре «Апрель». Курсовая реабилитация, по словам Елены Писаревой, детям с таким заболеванием не поможет: их надо постоянно поддерживать в определённой форме. «Мы ездим на занятия дважды в неделю, это комфортный график. Нет такого, что приезжаешь в новое место, к нему надо привыкнуть, обосноваться, со всеми познакомиться — в общем, нет стресса, когда ты и дома почти не бываешь», — отмечает она.

• © Фото из личного архива

Занятия Соня начала в 2019 году, за это время она научилась самостоятельно передвигаться в аппарате с «ходунками», быстро его снимать, улучшила координацию движений, стала более уверенной, а также у неё практически прекратились боли в спине. Реабилитацию она совмещает с учёбой в восьмом классе и на курсах мастера по макияжу, а в последнее время увлеклась литературой по личностному росту.

Родители девушки отмечают, что она стала более самостоятельной и независимой, всё чаще обходится без посторонней помощи. Её мама отмечает, что сейчас Соне предстоит немного похудеть, чтобы снизить общую нагрузку и сделать занятия ещё более эффективными.

«Диагноз Сони перевернул наши жизни. Но сейчас наша жизнь стала более насыщенной и интересной. С началом реабилитации нам как родителям стало легче. Мы очень годимся дочкой и её достижениями», — добавляет Елена Писарева.

«Не мог нормально дышать»

Василий Демидов — энтомолог, кандидат биологических наук, открыл несколько видов насекомых, один из которых назван его именем. До 45 лет он вёл обычную жизнь учёного, руководил испытательной лабораторией в Центре биотической медицины доктора Скального, много ездил в экспедиции. Во время одной из них, на Филиппинах, мужчина заметил, что его стало сильно укачивать в транспорте — чего ранее не случалось даже в самых суровых условиях.

Потом появились проблемы с равновесием: Василия вело при ходьбе в сторону, он стал держаться за поручни в метро, спускаться по лестнице ближе к стене, чтобы можно было ухватиться за перила, натыкаться на людей. «В начале 2017 года появились нарушения координации, руки стали хуже слушаться, — рассказывает его старший брат Дмитрий. — Василия раздражало, что на телефоне стал попадать пальцем не туда, куда целился. Купил стилус, с ним какое-то время было проще».

• © Фото из личного архива

На майские праздники в 2017 году братья поехали навестить маму в Тамбовскую область. «Мы встречались нечасто, он живёт в Люблино, я в Митино. А у мамы я заметил, как Василий похудел, обратил внимание, что он стал по-другому ходить, его как будто всё время очень быстро несло вперед».

Симптомы Василия заметили и у него на работе. Коллеги рекомендовали ему обратиться в центр спортивной медицины, где ему предварительно поставили диагнозы «рассеянный энцефаломиелит» и «атактический синдром» и направили в Научный центр неврологии на Волоколамском шоссе. Там предварительно поставили симптомы болезни Паркинсона и назначили соответствующие препараты.

«Он принимал их неделю-полторы, но никакого эффекта не было. За это время началась быстрая отрицательная динамика. Василий всё хуже ходил, и в том же мае 2017 года упал возле дома, возвращаясь с работы, сильно разбил ногу. Ему помогли дойти до квартиры. Больше он оттуда самостоятельно не выходил», — вспоминает Дмитрий Демидов.

Дмитрий считает, что его брату очень повезло, потому что центр, в котором он работал, специализируется на диагностике заболеваний по содержанию микроэлементов в организме: «Коллеги догадались сделать анализы Василию и увидели, что содержание меди в моче превышало норму более чем в десять раз, а в сыворотке крови она, наоборот, была понижена. Некоторые другие показатели также говорили о том, что, скорее всего, речь идёт о болезни Вильсона — Коновалова. Позже это официально подтвердилось при осмотре специализирующимся на этом заболевании врачом и результатом генетического анализа».

Болезнь Вильсона — Коновалова — редкое генетическое заболевание, при котором нарушен вывод меди из организма. В России менее тысячи человек с таким диагнозом, а один из симптомов Василия стал вторым в мире описанным случаем за всю историю наблюдений.

Заболевание делится на печёночную и церебральную формы, в зависимости от того, где накапливается медь. Печёночная форма обычно проявляется в детстве, её сразу начинают лечить, и при ней возможен быстрый эффект: если принимать лекарства, симптомы могут пропасть в течение двух месяцев. Кроме того, печень можно трансплантировать.

«Но у Василия церебральная форма, — продолжает Дмитрий Демидов. — Понятное дело, радикального способа тут не существует. Насколько человек восстановится, зависит от того, насколько серьёзные нарушения уже успели произойти. Медь накапливается в среднем мозге, мозжечке, соответственно, страдают двигательные и речевые функции. Болезнь врождённая, она проявилась, когда брату было 45 лет, то есть медь всё это время накапливалась, а значит, тем сложнее реабилитация».

• © Фото из личного архива

Первое, что необходимо сделать всем пациентам с болезнью Вильсона — Коновалова — с помощью препаратов вывести лишнюю медь из организма, а это небыстрый процесс. «Я надеялся, что мы сейчас за пару недель поставим Василия на ноги и жизнь продолжится как раньше, — рассказывает Дмитрий. — Брат холост, живёт один, и я на месяц взял отпуск, чтобы наладить бытовые условия, ходить по врачам и так далее. Но через месяц пришлось нанять сиделку, и стало ясно, что это надолго».

Первый год после постановки диагноза продолжалась отрицательная динамика, причём первые два-три месяца — очень быстрая, продолжает он: практически пропала речь, Василий не мог нормально ходить, есть, пить и даже дышать. Но к концу 2018 года стало заметно улучшение. Так, судя по последним анализам, вывод накопленной в организме меди завершён.

С середины 2019 года Василий приступил к реабилитации и сейчас достиг определённого прогресса. «Он научился переворачиваться с боку на бок, садиться и вставать с кровати, может ходить с поддержкой, начал хорошо есть и пить, пользоваться компьютером, хоть и медленно, пытается что-то писать от руки, — рассказывает Дмитрий Демидов. — Речь восстанавливается сложнее всего. Брат занимается с логопедом и если настроится, то может выдать несколько слов. Тем не менее ещё год назад и представить нельзя было, что такое станет возможно».

«Скорректировать последствия»

По словам научного сотрудника Федерального центра мозга и нейротехнологий, эксперта благотворительного фонда «Весна» Тимура Иванова, постоянная реабилитация при хронических заболеваниях способна если не сотворить чудо, то как минимум повысить качество жизни. При этом у амбулаторной реабилитации есть ряд преимуществ в сравнении с курсами в стационаре.

«При постоянной амбулаторной реабилитации можно ставить конкретные цели, отслеживать прогресс и совместно со специалистами других профилей «двигать» пациента. Инструктор в курсе истории каждого: кто из пациентов что и когда пропустил, у кого ортез новый, у кого что-то ещё изменилось. Даже в лучшем стационаре врачи просто не могут знать таких деталей. В этом отношении курсовую реабилитацию можно сравнить с гостиницей: приехали, две недели пожили в более-менее стандартном номере, уехали», — объясняет он.

Вместе с тем в России система доступной амбулаторной реабилитации существенно отстаёт от зарубежного уровня. «У нас есть хорошие стационарные центры, но, к сожалению, не все пациенты могут лежать там по полгода, а если могут — в платных центрах, — то это стоит больших денег. Специалистов мало, а общие стандарты для врачей физической медицины и реабилитации пока только утверждаются, — перечисляет Тимур Иванов. — В итоге человек либо попадает к неврологу, который может его только поддержать медикаментозно, либо в кабинет ЛФК, если он есть в поликлинике, где десять человек с разными патологиями выполняют одинаковые упражнения».

• © Фото из личного архива

Проблема также в том, что большинству наших сограждан необходимость реабилитации, особенно длительной, не кажется очевидной. «Например, пациенты с инсультом, попав в центр при Институте мозга и нейротехнологий ФМБА России (это один из лучших государственных центров в стране), думают, что после реабилитации они быстро восстановятся и вернутся к обычной жизни, — продолжает эксперт. — У людей нет представления о том, что тяжёлый инсульт, к сожалению, с человеком на всю жизнь: вопрос только в том, насколько можно скорректировать последствия. Иногда можно вернуть ходьбу, а иногда бывает так, что человек сможет передвигаться только с тростью. Но если он не будет заниматься, то он может даже не встать».

Тимур Иванов объясняет это недостатком информированности: «Если набрать слово «реабилитация» в русскоязычном сегменте интернета, то вылезет всё что угодно: от гирудотерапии и гомеопатии до мошенников, обещающих излечить от, как мы знаем, неизлечимых болезней, которые на самом деле можно только перевести в хроническую форму и пытаться добиться ремиссии. После такого на реабилитацию, основанную на методах доказательной медицины, не остаётся ни веры, ни сил, ни денег».

К помощи гирудотерапии и гомеопатии прибегают и за рубежом, продолжает врач, но это остаётся на усмотрение пациента и только в качестве дополнения к опробованным протоколам ведения. Зато амбулаторная физическая реабилитация во многих странах Западной Европы включена в систему ОМС.

Часто бывает так, что в самом начале заболевания человек активно занимается, а потом понимает, что чуда не произошло, и решает всё бросить, раз сразу не получилось. И вот тут, по словам Тимура Иванова, нужна помощь грамотных специалистов, не только физического терапевта, но и психолога, который умеет работать в команде и вовремя поддержать человека, помочь пересмотреть свои цели.

«Спад мотивации тоже может быть потому, что человек залез в интернет и начитался про своё заболевание, что оно не лечится, — продолжает он. — Тут обратный эффект, чем у тех, кто попадается на удочку к аферистам. Болезнь действительно может остаться с пациентом на всю жизнь, но можно достичь разительного прогресса. У меня был молодой пациент с токсической полинейропатией, когда пришёл на занятия, сам не мог ходить, передвигался с поддержкой отца. Эффект был меньше чем через две-три недели. Теперь парень сам ходит, сам приезжает на машине на занятия».