«Страх смерти превратился в желание жизни»: как проходит лечение детей с онкологией
Как проходит лечение детей с онкологией
- © Фото из личного архива
Каждые две недели 20-летняя Настя Сивакова проводит полуторачасовой мастер-класс в Zoom для маленьких пациентов Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Девушка училась в художественной школе и теперь использует приобретённые знания при подготовке заданий. А ещё Настя не понаслышке знает, каково её маленьким ученикам, ведь она сама перенесла онкологическое заболевание.
«Видела, как папа угасал»
Что такое рак, девочка узнала в четыре года, когда заболел её папа. С лимфогранулематозом второй стадии мужчина боролся шесть лет.
«Помню, как мы ехали в машине и он резко затормозил на обочине, начал говорить, как ему сложно, что он не может и не хочет больше жить. У него были сильные боли, чудовищно чесалась кожа — один из симптомов, со временем отказали почка и лёгкие. Я видела, как он угасал. К сожалению, я очень мало ездила к нему в больницу. Мне было страшно смотреть на худого, бледного, с выпавшими волосами человека — совсем не моего папу, каким он был раньше. Он умер, когда мне было десять», — вспоминает Настя.
Рак стал частью её обычной жизни: она примеряла на себя эту болезнь, играла в онколога и пациента. А в подростковом возрасте, по её словам, задумывалась: «Каково это — остаться без волос? Что чувствует человек, когда ему делают химию? Могла бы я это пережить?»
В 15 лет Настя готовилась к экзаменам и выпускному из девятого класса. Ухудшающееся самочувствие — одышку, ощущение сильного давления в груди, повышенную температуру и давление, учащённый пульс — списывала на волнение, но в поликлинику сходила. Врачи решили, что возможны проблемы с сердцем, и дали направление к профильному специалисту.
«За три дня до выпускного, 20 июня, я проснулась среди ночи. Меня начало тошнить, и два раза с перерывом в десять минут я упала в обморок. Родственники вызвали скорую, и меня отвезли в кардиологическое отделение больницы. Там обнаружили, что между лёгкими и сердцем у меня образовалось больше двух литров жидкости, которую мне откачали в ту же ночь. На УЗИ выяснилось, что у меня внутри 20-сантиметровая опухоль, которая полностью перекрывала грудину», — вспоминает девушка.
- © Фото из личного архива
По данным Минздрава, в России ежегодно заболевают онкологическими заболеваниями от 3,5 тыс. до 3,8 тыс. детей, то есть 15—17 человек на 100 тыс. детей в возрасте от 0 до 17 лет. Безрецидивная выживаемость свыше пяти лет среди детей составляет 80—82%, смертность — до 18% (в 2018 году умерли 849 детей, в 2019-м — 842 ребёнка).
«Чаще всего онкологические заболевания диагностируются у детей дошкольного возраста, пик заболевших приходится на возраст от двух до четырёх лет, второй начинается в подростковом возрасте, — пояснили RT в ведомстве. — Самым частым онкологическим заболеванием у детей является острый лейкоз, за ним следуют опухоли головного и спинного мозга, к редким опухолям относятся гепатобластомы (опухоли печени), меланома кожи и раки взрослого типа».
У Насти врачи диагностировали диффузную В-крупноклеточную лимфому третьей стадии. Перенесённые курсы химиотерапии девушка называет самым ужасным временем. После первых двух курсов в своём родном Ярославле ей пришлось расстаться с длинными локонами.
«Хорошо, что вокруг не было зеркал и я не видела себя тогда, — говорит она. — Я резко потеряла 10 кг веса. Настолько ослабела, что не могла самостоятельно помыться и заплести волосы, которые мне сильно мешали. Так что старший брат сначала меня подстриг, а потом побрил — мне сразу стало легче. Волосы потом сожгли. До сих пор помню, что они пахли, как пластик, и не могли даже прогореть».
«Мы тут раком болеем»
В лечебный протокол Насти входил препарат «Мабтера», на который у многих пациентов возникают аллергические или иные нежелательные реакции. На тот момент в региональной больнице не было специальной аппаратуры, чтобы наблюдать за действием лекарства, поэтому в сентябре того же года девушку перевезли в Москву, в Центр детской онкологии, иммунологии и гематологии имени Дмитрия Рогачёва.
Там Насте понравилось больше, чем в ярославской больнице: к ним часто приходили волонтёры пообщаться и что-то вместе поделать, пациентам разрешалось гулять, а в промежутках между курсами лечения они могли сходить в кино или в кафе.
«Тогда у меня началась сложная «химия» и гормональная терапия, после которой я резко набрала вес. Метотрексат, который тоже входил в моё лечение, давал сильные побочные эффекты, он практически сжигал все слизистые. Было больно глотать и даже просто пить воду. Когда я видела рекламу, где показывают еду, то уходила плакать в ванную, чтобы никто не видел. Мне очень хотелось нормально поесть», — вспоминает Настя.
Как-то раз ей надо было сделать инъекцию в спиной мозг, рассказывает девушка: «Местная анестезия ядрёная, а я не хотела подвергать организм лишнему стрессу, поэтому попросила делать укол без обезболивания. Стерпела. Меня тогда даже назвали Зоей Космодемьянской».
В московском центре Настя провела восемь месяцев, за это время она успела пройти ещё шесть курсов химиотерапии, последняя была высокодозной.
Параллельно с лечением девушка осваивала программу за 10-й класс прямо в больничной школе. В палате с ней в основном сидел старший брат, его сменяли бабушка, отчим и няня. Мама не могла часто приезжать к дочери, потому что незадолго до постановки диагноза Насте в семье родился младший брат.
- © Фото из личного архива
За это время девушка подружилась с многими ребятами. С кем-то Настя до сих пор поддерживает связь, а кого-то уже нет в живых, например её соседки по палате Дарины Аксёновой.
«Ей был 21 год, когда она умерла. Я не встречала ещё настолько духовно сильного человека, как она, — говорит Настя. — Дарина занималась фотографией и постоянно устраивала нам фотосессии, а ещё была волонтёром: договаривалась о подарках для ребят, организовывала сборы — одной девочке так получилось купить ноутбук, о котором та мечтала».
Настя вспоминает, что с друзьями время в больнице летело незаметно: «Нам было весело, мы постоянно играли, тусовались в холле и забывали, что болеем. Многие относились к своему состоянию с юмором. Например, как-то мы вели прямой эфир в Periscope, девочку спросили, почему мы все лысые, а она такая невозмутимо: понимаешь, мы тут раком просто болеем».
«Постоянный страх рецидива»
Меньше чем за год девушка прошла путь от полной апатии к чёткому стремлению поправиться. Сначала ей казалось, что нет смысла бороться с болезнью, исход которой предрешён — она сама это видела на примере отца. «Я тогда думала, что когда умру, то скорее увижу папу, потому что мне его очень не хватает, — делится Настя с RT. — Но чем чаще он мне снился, тем лучше у меня получалось взять себя в руки. Я начала бояться смерти, ведь я ничего не сделала для мира и не испытала любовь, а мне хотелось узнать это чувство. Так страх смерти превратился в желание жизни».
1 января 2017 года, когда Насте было 17 лет, закончилось её лечение, а 1 февраля ей сказали, что последняя «химия» дала хороший результат и что она здорова. После выписки девушка вернулась в Ярославль. Первое время она не выходила из дома.
«Я боялась, что меня кто-то встретит на улице, будет задавать вопросы, на которые я не знала, как отвечать. Что увидят, какие короткие у меня волосы, или заметят, что я хожу в парике. Но потом домой начали приходить учителя, а в 11-м классе я пошла в школу. Волновалась, как меня встретят ребята, но все были рады меня видеть, — вспоминает Настя. — Я сдала ЕГЭ и прекрасно отпраздновала свой первый выпускной».
После школы девушка переехала в Москву, где сейчас снимает квартиру с подругами. Родители не хотели поначалу её отпускать так далеко от дома, волновались за здоровье. Но для Насти вопрос по-другому и не стоял, ведь она поступила в вуз на специальность мечты. Уже третий год она учится на факультете клинической и специальной психологии МГППУ. Девушка объясняет, что хотела разобраться, как пережить страхи, связанные с последствиями болезни, и помочь таким же, как она.
- © Фото из личного архива
«Я не представляю, как мнительные люди живут после выздоровления. Это ведь постоянный страх рецидива. Сколько травм может принести такая болезнь, как у меня, — а люди в процессе лечения лишаются и конечностей, и органов, — говорит Настя. — При этом психологической поддержке людей с тяжёлыми заболеваниями во время лечения и после уделяется слишком мало внимания. К нам психологи как обязательные специалисты не приходили, только по своей инициативе. Также, мне кажется, крайне важна психологическая поддержка не только самих пациентов, но и их семей. Они должны поддерживать и верить в выздоровление близкого человека».
«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА
Уже больше года Настя является волонтёром фонда «Подари жизнь», который когда-то ей помогал. Теперь девушка сама помогает пациентам центра Рогачёва.
«Сначала мне было страшно снова возвращаться в больницу, заходить к ребятам в палату, ведь я знаю, каково это», — объясняет девушка. До пандемии COVID-19 она посещала пациентов сама, а теперь проводит мастер-классы и встречи в дистанционном формате у детей младшего школьного возраста. Кто-то подключается из больницы и пансионата, а есть те, кто «приходит», уже находясь дома.
«Сейчас я чувствую себя прекрасно, мне даже кажется, что после болезни у меня появилась куча энергии и желания что-то делать. Хотя после «химии» есть осложнения со стороны кровеносной системы, появилась предрасположенность к образованию тромбов. Ещё я не знаю, будет ли у меня возможность забеременеть в будущем. Сначала я проверялась у врачей каждые три месяца, потом раз в полгода, а сейчас раз в год. Но в целом я счастлива, что у меня ничего больше не болит. Более того, я обрела свою любовь, и недавно мы с моим молодым человеком отметили год отношений», — говорит Настя.
RT благодарит БФ «Подари жизнь» за помощь в подготовке материала.