«Отдали целителям месячную зарплату»: как лечат детей с ДЦП

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

До сих пор в обществе существует множество стереотипов о ДЦП. «Например, принято считать, что дети с таким диагнозом появляются в неблагополучных семьях, где один или оба родителя злоупотребляют алкоголем и вообще ведут маргинальный образ жизни, что, конечно, совершенно не соответствует действительности», — рассказывает руководитель реабилитационного центра «Родник» Елена Казаченко.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

«Существуют определённые вехи развития: что должен делать ребёнок в каждый месяц жизни. Например, в три месяца он уже хорошо держит головку, между восьмым и девятым мы ожидаем, что он садится, и ходить здоровый малыш начинает в 11—13 месяцев», — рассказывает войта-терапевт центра «Родник» Екатерина Кнолль.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

«Врачи, конечно же, смотрят, как проходила беременность, какими были роды и состояние младенца после них, — продолжает Кнолль. — Если в этом периоде ничто не настораживает, нет никаких неврологических симптомов, то шесть — восемь недель отставания ещё могут лежать на нижней границе нормы. Если же отставание близится к трём месяцам, то здесь уже невролог должен искать причину и назначать программу реабилитации».

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм  ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

«От этого ребёнок не начнёт сидеть или стоять, потому что его мышцы ещё не получили соответствующий сигнал от мозга», — подчёркивает Кнолль.

«Нас никто не любит»

Вылечить ДЦП нельзя, но можно максимально скомпенсировать нарушенные функции, и чем раньше начнётся реабилитация — тем больше шансов на успех. «Разница между российской и зарубежной практикой реабилитации детей с ДЦП в том, что за границей специалисты подходят к процессу очень формально. Они боятся в лишний раз дотронуться до ребёнка. Но для того чтобы был эффект, необходимо делать упор на развитие мышечного корсета — это не всегда комфортно ребёнку», — рассказала RT Мила Соловьёва, координатор благотворительного фонда «Шаг вместе» и главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП».

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

• © Семен Хорунжий

Такая инфраструктура особенно важна для одиноких родителей. Не все супруги способны смириться с диагнозом малыша. Именно с такой ситуацией столкнулась Вероника, мать четырёхлетнего Феди. После рождения мальчика круг общения его мамы сильно изменился. По её словам, «проблемные люди, как правило, никому не нужны. Всем хочется лёгкости, красоты, постоянно хорошего настроения. Нас никто не любит».

Вероника вспоминает, как пыталась сделать фотографию Феди на загранпаспорт: «Фотограф отказывался снимать сына, который не может самостоятельно сидеть, у меня на руках, а потом стереть все лишнее фотошопом. Измучил ребёнка, пристыдил меня».

Федя не обслуживает себя самостоятельно, не очень хорошо сидит в кресле, поэтому даже на реабилитацию с ним добраться тяжело — часто требуется помощь двоих взрослых. Мама вынуждена находиться с сыном 24 часа в сутки и не может выйти на работу. «Да и не получится столько денег заработать, чтобы ещё двоих нянечек привлечь», — говорит Вероника.

«Врачи молчат, книг крайне мало»

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Помимо физкультуры и массажа, также может использоваться войта-терапия, бобат-терапия, метод Фельденкрайза, занятия в костюме «Адели», напоминающем корсет, и другие, в том числе и немедицинские, методики вроде арт-терапии.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

• © Семен Хорунжий

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

«Когда родилась наша дочь Вика (сейчас ей 15), информации не было практически никакой. Врачи молчат, книг крайне мало, интернет по диал-апу, одна страничка грузится вечность, — вспоминает Елена Казаченко. — Отыскали в Петербурге целителей, обещавших за десять занятий вылечить ДЦП. Отдали им месячную зарплату, разумеется, с нулевым результатом. Потом уже через других родителей стали узнавать, как должна выглядеть реабилитация, начали приглашать специалистов к нам в город».

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

«Ребёнок каждую минуту рискует подхватить инфекцию»

Программа реабилитации назначается исходя из рекомендаций невролога и может проходить как в государственных, так и в коммерческих клиниках. Как пояснили RT в Минздраве РФ, «врач-невролог устанавливает диагноз ДЦП, в том числе детям, в рамках оказания первичной специализированной медицинской помощи в детских поликлиниках или при сложных диагностических случаях — в рамках специализированной медицинской помощи в неврологических отделениях для детей, являющихся структурными подразделениями детских больниц».

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

«Один раз мы были в областной клинике, там бесплатно пять процедур по пять минут. Остальное время ребёнок лежит в палате и каждую минуту рискует подхватить инфекцию. А любая болезнь для ребёнка с неврологией опаснее, чем для обычных детей, потому что для него это может быть откат назад», — рассказывает Мария, мама мальчика.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Проект RT «Дальше действовать будем мы» помог не одному ребёнку, нуждающемуся в реабилитации. Мы собрали необходимую сумму на курс в сочинском дельфинарии для Ярослава Левицкого, чтобы он восстановил речь, нашли деньги на занятия для Романа Гоева из Омска, Ярослава Гезикова из Орла и Тимофея Бокарева из подмосковного Егорьевска, чтобы они научились ходить. Сейчас открыт сбор для дочки Екатерины Полонской Евангелины. Чтобы научиться вставать, девочке требуется очередной курс реабилитации, стоимость которого составляет 150 тыс. рублей.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

https://t.me/act_next
https://ok.ru/group/55780484513796
https://www.facebook.com/ДДБМ-765106317191772/