В Совфеде предложили выделять средства на пособия детям с редким заболеванием
- РИА Новости
Как сообщает «Парламентская газета», письмо с таким предложением он направит главе Минтруда Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой.
По мнению Кутепова, если предусмотреть эту норму, родители детей с редким заболеванием получат дополнительные средства, необходимые на покупку дорогостоящего диетического питания. Он также отметил, что необходимые продукты стоят в 5—15 раз дороже, чем обычные.
«При несоблюдении специальной диеты происходит накопление фенилаланина и токсических продуктов, что, в свою очередь, приводит к серьёзному поражению центральной нервной системы», — подчеркнул сенатор.
По его расчётам, размер пособия должен составлять 12 681,09 рубля на человека. Всего на выплаты детям, страдающим фенилкетонурией, понадобится дополнительно выделять из бюджета 7 507 205,28 рубля в месяц (90 086 063 рубля в год).
