Родители детей, больных муковисцидозом, снова намерены выйти на одиночные пикеты — спустя два месяца после того, как они прекратили акции протеста, понадеявшись на возвращение необходимых лекарств в аптеки и клиники. В декабре 2019 года в Минздраве РФ заявили, что началась проверка обеспечения препаратами нуждающихся, а на закупку оригинальных лекарств будут выделены средства. Однако, как рассказали RT родители пациентов, обещанных препаратов они так и не увидели: врачи продолжают выписывать аналоги лекарств, вызывающие побочные эффекты. По данным активистов, с начала 2020 года в России, не дождавшись нужных препаратов, умерли семь человек с муковисцидозом.
- © Фото из личного архива
В декабре 2019 года родители больных муковисцидозом детей начали выходить на пикеты в Москве, Петербурге, Казани и других городах, пытаясь привлечь внимание к лекарственному кризису в стране. По данным Минздрава РФ, в стране такой диагноз поставлен порядка 4 тыс. человек, а пациенты редко доживают до 25 лет, в то время как в западных странах продолжительность жизни таких больных — 45—50 лет. Муковисцидоз — генетическое прогрессирующее неизлечимое заболевание, которое сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции. Люди с муковисцидозом вынуждены постоянно принимать антибиотики, муколитики и ферменты. Но к концу 2019 года оригинальные препараты зарубежного производства, некоторые из которых ранее выдавались бесплатно, нельзя было ни получить в больнице, ни купить в аптеке.
Если не обеспечивать лекарствами больных детей, многие из них могут умереть, говорили родители, выходившие на пикеты. После этого Минздрав РФ заявил о начале проверки обеспечения препаратами нуждающихся. На ситуацию также отреагировал депутат Госдумы РФ Михаил Старшинов, сопредседатель правозащитного центра «Единая Россия», который оперативно организовал закупку лекарств для 30 самых нуждающихся детей в ряде регионов — от Калининграда до Еврейской автономной области.
Тогда же в Общественной палате РФ собрались представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора и врачи, чтобы встретиться с родителями больных детей и пациентскими организациями. На встрече представитель компании GSK (иностранного производителя необходимого детям антибиотика «Фортум») заявил о поставке в Россию бесплатной партии лекарства.
Однако пока родители так и не увидели обещанных препаратов. По их словам, распоряжение о том, чтобы врачи отпускали лекарства по торговому названию, а не по международному непатентованному наименованию, то есть выписывали оригинальные препараты вместо дженериков (аналогов лекарств), также не исполняется.
«Всё, что два месяца назад было обещано, осталось на бумаге. Родители в глубочайшем отчаянии: год ещё не успел начаться, а мы уже потеряли семь человек. Самой маленькой было всего восемь месяцев», — рассказала RT москвичка Наталья Терехова, мама больного муковисцидозом ребенка.
«Фортума» до сих пор нет. Якобы он уже находится в России, и сейчас Минздрав решает, кому он поступит, но, скорее всего, его передадут в благотворительные фонды и стационары, а обычным людям он не достанется. Запасы фермента «Пульмозима» в Москве закончатся к марту, а его дженерик тестировали только на взрослых, маленькие дети его не принимали», — добавила женщина.
В связи с этим, по её словам, родители больных детей снова вынуждены выходить на одиночные пикеты.
«Все говорят, что врачи имеют право выписывать лекарства по торговому наименованию, но выписывают по-прежнему только по международному названию, то есть вам по нему выдадут не фермент «Креон», а его отечественный аналог «Панкреатин», — объяснила Терехова.
- © Фото из личного архива
Побои вместо рецепта
25-летняя москвичка Дарья Соколова в одиночку воспитывает восьмилетнего Артёма и, помимо регулярных трат на лекарства и специальное питание для сына, вынуждена снимать квартиру. При этом только на препараты уходит около 30 тыс. рублей ежемесячно.
«Когда мы начали принимать отечественный фермент, у нас началось ухудшение. Поликлиника не оформила официально тот факт, что появились побочные эффекты от лекарства, а без этого оригинальный препарат нам выписать не могут. Война длилась долго, пока я не пришла с заявлением к главному врачу с просьбой срочно провести врачебную комиссию, так как на препараты уходят немалые деньги, — пояснила Соколова. — Прошёл месяц, и я пришла за протоколом врачебной комиссии, но вместо этого меня избил врач-методист, в результате мне пришлось ехать в полицию и снимать побои».
По словам женщины, причиной конфликта с врачом стало то, что Соколова достала телефон и попыталась зафиксировать на камеру отказ медика выписывать необходимый рецепт. Сейчас правоохранительные органы проводят проверку по этому факту.
От дефицита оригинальных препаратов страдают не только дети, но и взрослые. 27-летнему Виталию Трепакову пришлось уехать из Краснодарского края. С зарубежными лекарствами он мог вести относительно нормальный образ жизни и даже работать, но начавшиеся перебои с их закупкой серьёзно повлияли на его здоровье.
Сейчас Виталий вместе с мамой находится в Москве, потому что на родной Кубани ему помочь уже не могут. Молодой человек приехал в столицу, чтобы в дальнейшем встать в очередь на трансплантацию лёгких.
«Я не могу даже выйти в магазин, всё время на кислороде, плюс мне поставят гастростому, чтобы я набрал вес. В ожидании операции мне придётся долго наблюдаться, а оригинальных лекарств так и нет, но врачи в этом не виноваты. Они, как шаманы, стараются из этих дженериков собрать полноценное лекарство, чтобы нам это хоть немного помогло», — признался Трепаков.
- © Фото из личного архива
Попросили замолчать
Руководитель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Ирина Дмитриева также заявила RT, что, хотя они и прекратили проводить акции, лекарства до больных не дошли.
«Родительское сообщество после начала совещаний в Минздраве приняло решение приостановить пикеты с целью подать сигнал, что мы готовы к спокойному диалогу и ожидаем скорейших решений по пунктам протокола, — сказала общественница. — Даже гуманитарная партия «Фортума» не дошла до пациентов. Разочарование сильное».
В свою очередь, Дарья Соколова признаётся, что родители больных детей уже готовы снова выходить на улицу: «После такого количества смертей с начала года мы решили возобновить пикеты».
В пресс-службе Министерства здравоохранения РФ сообщили RT, что работа над решением проблемы лекарственного обеспечения больных муковисцидозом началась. Отмечается, что на фоне общественных обсуждений ведомство в конце 2019 года разработало дорожную карту на 2020-й. Согласно документу, лишь к лету текущего года ведомство собирается сформировать перечень взаимозаменяемых лекарственных препаратов для медицинского применения.
«В I квартале 2020 года Министерство здравоохранения Российской Федерации: актуализирует клинические рекомендации по муковисцидозу у детей с включением обоснованных данных по оптимальной форме ферментозаместительной терапии; доработает клинические рекомендации по муковисцидозу у взрослых; доработает риск-ориентированный список препаратов для проведения контроля качества; планирует провести дополнительные сравнительные испытания оригинальных препаратов и дженериков по качеству, а также ускорить внедрение маркировки лекарственных препаратов», — сообщили в ведомстве.
