Минздрав Камчатского края оспаривает решение суда, согласно которому чиновники должны в срочном порядке закупить иностранный незарегистрированный препарат для больной муковисцидозом 14-летней Юлии Репик. Решение суда было вынесено ещё в октябре прошлого года, но региональное ведомство отказалось закупать лекарство и подало встречный иск. В аналогичной ситуации оказался и восьмилетний Никита Шапочкин из Нижнего Новгорода. Суд встал на его сторону, однако с тех пор прошло больше месяца, а лекарства чиновники так и не предоставили, ссылаясь на отсутствие средств. В аппарате губернатора Нижегородской области после обращения RT пообещали разобраться в ситуации.
- © Фото из личного архива
Больная муковисцидозом 14-летняя Юлия Репик из Петропавловска-Камчатского с октября 2019 года ждёт, когда региональный Минздрав исполнит решение суда о закупке лекарственного препарата, применяющегося при лечении муковисцидоза. За это время состояние девочки сильно ухудшилось. При этом мать Юли Людмила Репик отмечает, что проблемы с закупкой препаратов возникают постоянно.
«Проблемы со здоровьем начались в три с половиной года, когда дочка пошла в детский сад и начала сильно болеть. Врачи сказали, что у нас слабый иммунитет, и посоветовали заниматься спортом, — рассказывает RT мать девочки Людмила Репик.
Правильный диагноз, по словам женщины, дочке смогли поставить в Москве только в 2011 году. А до этого местные медики настаивали на помещении Юли в туберкулёзный диспансер.
«Мы сопротивлялись этому, уехали в Корею, там нам тоже не могли помочь. Знакомый пульмонолог из Санкт-Петербурга посоветовал нам сдать анализы на муковисцидоз. Дочь к этому времени уже была исхудавшей, синей. А ведь чем раньше начинаешь лечить муковисцидоз, тем лучше. А у нас органы уже повреждены и функционируют не так, как надо», — вспоминает женщина.
В марте 2019 года состояние Юли снова ухудшилось. Консилиум врачей назначил ей препарат «Симдеко». Одна упаковка этого лекарства стоит около $25 тыс. Таких денег у семьи нет. При этом препарат не зарегистрирован в России, однако федеральный Минздрав разрешил ввезти его в Россию. Но региональные чиновники с закупкой лекарства для Юли спешить не стали.
«Разрешение от Минздрава РФ пришло в апреле, а узнали мы об этом только в октябре и только после обращения мужа в администрацию президента. Когда стало понятно, что чиновники не будут шевелиться, мы подали иск в суд и выиграли его. Но региональный Минздрав обжаловал это решение», — говорит Репик.
По её словам, чиновники утверждают, что в бюджете нет денег, а препарат якобы вызывает негативные побочные эффекты.
«Но когда нам предлагали принимать дженерики, никто за «побочки» не переживал. Сейчас нам назначен преднизолон, гормональный препарат, но от него возникает сахарный диабет, — пояснила Репик. — «Симдеко» не вылечит болезнь, но тормозит деградацию организма с того момента, когда начинается приём. Лёгкие начинают работать, улучшается качество жизни. Сейчас Юля не ходит в школу и не видится с друзьями, потому что это опасно».
Рассмотрение апелляции в суде назначено на 29 января. Тем временем Юля и её мама остаются в Москве, чтобы поддерживать состояние здоровья ребёнка. В региональном Минздраве ситуацию не комментируют.
«Формальная отписка»
Восьмилетний Никита Шапочкин из Нижнего Новгорода страдает от муковисцидоза в тяжёлой форме. Родители мальчика — бывшие сотрудники МВД, вышедшие на пенсию. Денег на покупку препаратов для сына у них нет.
«Даже не знаю, сколько стоит этот препарат, мы пенсионеры, и у нас трое детей, — рассказал отец мальчика Александр Шапочкин. — Два года назад у Никиты высеялся ахромобактер (патогенные бактерии, которые могут размножаться в организме человека с подавленной или ослабленной иммунной системой, в том числе у больных муковисцидозом. — RT) и нам сказали лечиться «Колистифлексом», но вместо этого нам кололи дженерики. У ребёнка начались судороги, он синеет, а изо рта идёт пена. Мы куда только не писали — и никакого толка».
В мае 2019 года по инициативе лечащего врача мальчика состоялся консилиум. Шапочкину назначили иностранный незарегистрированный антибиотик «Колистифлекс», который применяют для лечения муковосцидоза.
В июле 2019 года Министерство здравоохранения РФ включило Никиту в список нуждающихся в «Колистифлексе». В октябре 2019 года отец мальчика обратился в суд, потому что чиновники игнорировали и рекомендации врачей, и заключение федерального Минздрава.
«Минздрав Нижегородской области отказывает нам, потому что лекарство не зарегистрировано в России. Хотя у нас есть даже разрешение Минздрава РФ на ввоз препарата в Россию под наши имя и фамилию, консилиум врачей вынес своё заключение. Я уже написал и в Росздравнадзор, и в Общественную палату, и уполномоченной по правам ребёнка», — рассказал отец мальчика.
18 декабря прошлого года Советский районный суд Нижнего Новгорода постановил немедленно обеспечить Шапочкина «Колистифлексом». В материалах дела говорится, что отказ Минздрава закупать препарат является «формальной отпиской», которая подвергает больного ребёнка «крайне высокому риску развития тяжёлых необратимых, жизненно угрожающих осложнений, приводящих к смерти».
Но региональный Минздрав отказался исполнять решение суда, известив приставов, что обеспечение Шапочкина препаратом потребует больших временных и финансовых затрат.
«Средства, выделенные из федерального и областного бюджетов на очередной финансовый год и плановый период, не предусмотрены для обеспечения пациентов лекарственными препаратами, не зарегистрированными в Реестре лекарственных средств», — объяснили в Минздраве.
До 17 января чиновники обещали приставам изучить возможность ввоза лекарства, но на данный момент лекарство ребенку так и не предоставили.
«В нашем Минздраве то говорят, что у них нет денег, то в очередной раз пишут, что препарат не зарегистрирован. Хотя я слышал, что само лекарство уже завезли в Россию и оно находится на складах».
Как объяснил Шапочкин, для полноценного лечения его ребёнку необходимо принимать сразу два антибиотика, в том числе и «Меронем», который также придётся выбивать.
«Я уже подготовил новое обращение в Минздрав, но, наверное, будет опять отказ. Ждём и надеемся», — надеется отец мальчика.
RT связался с аппаратом губернатора Нижегородской области. Узнав о проблемах Никиты Шапочкина, в аппарате главы региона обещали разобраться в ситуации.
Проблема искусственно политизируется
О беде в семьях Репик и Шапочкиных RT рассказал депутат Госдумы Михаил Старшинов, который с прошлого года занимается проблемой лекарственного обеспечения больных муковисцидозом детей в России. Старшинов и главный редактор RT Маргарита Симоньян также являются сопредседателями правозащитного центра «Единой России».
«Для меня это всё выглядит дико и совершенно возмутительно. Нормальный человек не может вместо того, чтобы помочь ребёнку, начинать судебную тяжбу с целью этого не делать. Со стороны это выглядит так, хотя, конечно, у них будет своё объяснение, аргументы, почему они это делают. Но с точки зрения здравого смысла это всё неубедительно», — уверен Старшинов.
Старшинов считает, что Минздраву необходимо прилагать больше усилий для обеспечения лекарствами больных муковисцидозом.
«Вопрос требует вертикального регулирования по линии Минздрава. Почему проблема искусственно политизируется? С такими друзьями и врагов не надо. Люди выходят на пикеты, обращаются ко всем чиновникам, включая главу государства, а страдают дети, — отмечает депутат. — Я не понимаю, почему проблема существует столь длительное время и почему в Минздраве не могут найти решение, хотя вроде и прилагают усилия. Надеюсь, при новом министре здравоохранения наконец-то удастся найти решение».
Ранее после запроса Старшинова Генеральная прокуратура РФ провела проверку лекарственного обеспечения и выявила нарушения в Волгоградской области.
