«Эти визиты, возможно, даже больше мне нужны, чем ребятам»: как Дед Мороз поздравляет семьи с БАС

Во дворе дома на северо-западе Москвы останавливается белая машина, из которой вылезает мужчина с белой бородой, облачённый в красный халат с оторочкой. Он пытается запихнуть в мешок огромную коробку с подарками. «Раньше у меня наматрасник в этой роли выступал, туда даже снегокат помещался», — хвалится Дед Мороз, он же Павел Шестимеров, шагая к нужному подъезду. Встреченный по пути мальчик провожает его восторженным взглядом.

Сегодня у Павла в списке две семьи. Их объединяет одно: у одного из домочадцев диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС). Это неизлечимое заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов. У пациента постепенно наступает паралич и атрофия всех мышц, включая те, что отвечают за дыхание. При этом человек до последнего остаётся в сознании.

Первой Дед Мороз навещает семью Пономаренко. БАС там у бабушки трёхлетнего Адама и двухлетнего Раяна. Темноволосые кудрявые братья наперебой рассказывают, как были на море, бегают друг за другом, пока один из них не вылетает из комнаты в коридор, где стоят подарки. Казалось бы, сюрприз испорчен, но Павел отвлекает мальчиков и в итоге все поют про родившуюся в лесу ёлочку.

Как Дед Мороз он готов и не к таким сюрпризам: впервые в зимнего волшебника он перевоплотился для детского садика, куда, как потом выяснилось, ходила его будущая жена Татьяна.

«У нас 16 лет разница, когда я оканчивал институт, она только пошла в школу, — рассказал RT Павел Шестимеров. — Потом у нас родились детишки, и как раз когда мы ждали нашего сына, жена заболела БАС. Для наших детей, конечно, Дедом Морозом был я, причём они очень долго не догадывались об этом».

Потом болезнь Татуси, как называет её муж, обострилась, стало не до праздников: «Тогда в нашей жизни появилась журналистка Ольга Богуславская. Она вела рубрику «Соломинка» в «Московском комсомольце» и несколько лет подряд приезжала к нам с волонтёром — Дедом Морозом, чтобы порадовать наших ребят. Нам тогда было очень тяжело, и эти визиты действительно помогали».

Павел договорился с Богуславской, что на следующий год сам поедет поздравлять подопечных «Соломинки», но Ольга тяжело заболела. В это же время Шестимеровы узнали о фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас».

«Жена сказала, что наши дети уже выросли, но есть маленькие ребята в семьях, где случилась беда, где есть заболевшие, нужно их поддержать, устроить им праздник. «Собирайся-ка ты в дорогу, Дед», — сказала она мне», — смеется Павел.

Следующая остановка новогоднего маршрута — семья Торбиных. БАС диагностирован у дедушки восьмилетнего Димы и 13-летней Лизы. Мальчик с гордостью проводит Деда Мороза по квартире, показывает ёлку, дарит ему самодельный ёлочный шар и подпевает «Песню гениального сыщика». Дима занимается музыкой и в подарок получает мини-синтезатор — аккомпанировать старшей сестре, которая в этот момент играет на фортепиано Гайдна.

В обе семьи Дед Мороз пришёл впервые. Всего поздравления с 2020-м от него получат 32 ребёнка из 17 семей — подопечных фонда «Живи сейчас», рассказывает пресс-секретарь благотворительной организации Анна Овсянникова.

«Мы не делаем публичные сборы средств на подарки для наших подопечных, хотя, конечно, нам бы очень хотелось, чтобы подарок от фонда получил каждый. Но, увы, мы видим, с каким трудом удаётся привлечь пожертвования даже на жизненно важное оборудование, на лечебное питание, — пояснила она RT. — Для многих жертвователей барьером оказывается то, что наши подопечные — это взрослые люди с редкой болезнью, которую нельзя вылечить. Поэтому наши новогодние поздравления возможны только благодаря тому, что есть компании, которые берут на себя покупку подарков, пусть не всем, но хотя бы части наших подопечных».

Когда в семье появляется тяжелобольной человек, это стресс для всех. Но самыми уязвимыми в этой ситуации оказываются дети. Всё внимание смещается на болеющего человека. Забота о нём, как правило, становится и дополнительной материальной нагрузкой для семьи.

«Поэтому наше участие в новогодних поздравлениях — это не только эмоциональная, но и материальная поддержка всей семье», — отмечает Анна Овсянникова.

Павел Шестимеров «дедморозит» для фонда уже четвёртый год. «Эти визиты, возможно, даже больше мне нужны, чем ребятам. Я сам заряжаюсь теплом и вижу, что не только мы в семье радуемся каждому дню. Есть множество семей, где очень сильные духом и сами больные, и ухаживающие за ними родственники», — говорит он.

За всю практику ему сильнее всего запомнились два случая. Павел приехал в Новую Москву поздравлять 13-летнюю девочку — БАС был диагностирован у её папы. «Мы приехали — и я ужаснулся. В комнате сидит её папа, и я вижу, что он... всё. У них открыты настежь балкон и дверь, потому что ему не хватает воздуха. От этой болезни люди в итоге задыхаются. Я кое-как девочку приголубил, вручил ей подарок. Потом уже мы с Дашей — главой «Совета семей» фонда — сели в машину, и она зарыдала, потому что просто морально тяжело. Как после этого можно куда-то ехать и поздравлять? Даша тут же подняла на ноги весь наш паллиатив, мужчину забрали в больницу Святителя Алексия, и по крайней мере дали ему спокойно уйти. Не на глазах у близких».

Второй случай произошёл сразу же после первого. Тогда Павел познакомился с Павлом и Светланой Головинскими, о которых рассказывал RT. «Когда я приехал в ту семью, я набрался той энергии, которую потерял, посетив предыдущую. Там мы отметили все вместе, под гитару, весело. И мы до сих пор встречаемся, дружим семьями», — сказал он.

Сам Новый год Павел встречает, как обычно, с семьёй: «Приходит Дед Мороз, и дети (Кириллу в январе уже будет 20 лет, а Любе — 22 года) читают стихи. Даже жена участвует, песенки поёт, хотя ей тяжело из-за трахеостомы».

После полуночи к Шестимеровым приезжают друзья детей, по 15—20 человек, и все вместе веселятся. «Это во многом заслуга жены, она всё организовывает, придумывает программу, всегда объединяет вокруг себя людей», — рассказывает он.

Выбором и покупкой подарков также занимается Татьяна несмотря на то, что сейчас может только немного говорить и шевелить пальцами: «Я её привожу в гипермаркет, сажаю на электроколяску, которой она управляет с помощью джойстика, и дальше только поспеваю за ней: «Так, вот это покупаем, вот это тебе, это тёте, это маме, это бабушке...» Это для неё в определённом смысле самореализация».

2020 год дети Шестимеровых впервые встретят отдельно от родителей, каждый в своей компании. Кирилл уже попросил Павла дать ему запасной костюм Деда Мороза, чтобы продолжить отцовскую традицию.