Пятилетней Дарье Худяковой из Москвы, страдающей детским церебральным параличом (ДЦП), отказались продлевать инвалидность. Комиссия врачей не обнаружила достаточных оснований, установленных новыми правилами Минтруда. Ребёнок из небогатой семьи был лишён необходимой реабилитации, которую родители не могли обеспечить без поддержки государства. После запроса RT и обжалования матерью девочки заключения комиссии статус инвалида удалось продлить ещё на год.
- © Фото из личного архива
Пятилетняя Дарья Худякова страдает ДЦП — неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением двигательных функций. В возрасте одного года ребёнку диагностировали спастическую диплегию, входящую в число самых распространённых форм ДЦП.
«Когда ей поставили диагноз, я была в шоке, — рассказывает RT мать девочки Юлия Хвощёва. — У Даши выявили органические поражения головного мозга и спастико-паретическую походку — она припадает на правую ногу, которая короче на 1,5 см. У дочери не двигается правый голеностопный сустав — она не может им вращать, не может шевелить пальцами ноги».
Дома для ребёнка постарались создать необходимые условия: поставили тренажёры и беговую дорожку.
«Два года мы ходили к логопеду, потому что речь была очень дизартричной. Сейчас у нас очень хорошие показания, но если Дашей не заниматься, то начнутся проблемы», — поясняет Хвощёва.
Инвалидность на 20%
В течение четырёх лет московское бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) несколько раз продляло девочке инвалидность.
«В ноябре мы вновь пошли в 74-е бюро МСЭ, где нам снова установили инвалидность на год, — вспоминает Хвощёва. — При этом врачи сказали, что, согласно постановлению правительства, Даша может претендовать на получение статуса ребёнка-инвалида сразу на много лет вперёд — до достижения ею 18 лет. Специалисты бюро тогда сказали мне, что сами они не уполномочены выдать инвалидность до 18 лет, и отправили в другое бюро».
Неожиданно для матери другая комиссия не только не установила статус вплоть до совершеннолетия, но и вовсе лишила ребёнка инвалидности.
«Заявили, что нарушения у Даши якобы незначительные. Мы жаловались в Главное бюро МСЭ по Москве, но и там нам отказали», — поясняет Хвощёва.
Согласно протоколам комиссии МСЭ, специалисты обнаружили у ребёнка нарушение двигательных функций лишь на 20% и указали, что в соответствии с новым законодательством инвалидность устанавливается при как минимум 40%.
При этом в предоставленных собеседницей документах врачи рекомендуют ребёнку продолжать реабилитацию, использовать медицинское оборудование — тутор на правый голеностопный сустав и стабилизирующую ортопедическую обувь.
Однако, по словам матери девочки, без статуса инвалида достойную реабилитацию обеспечить тяжело.
«Если нет статуса, то мы не можем получать необходимое лечение, а нам рекомендовано продолжать ботулинотерапию. Ортопедическая обувь стоит приличных денег — около 16 тыс., аппарат на ногу — это 60 тыс., а тутор ещё 10 тыс. От Фонда социального страхования в год нам выделяли более 200 тыс. рублей. Без поддержки государства я вряд ли смогу всё это купить».
При этом собеседница отмечает, что ребёнку с инвалидностью положено по одному курсу реабилитации и санаторно-курортного лечения в год.
«Без инвалидности попасть на реабилитацию очень сложно: в специализированную больницу очередь примерно на шесть месяцев вперёд», — уточняет она.
Отсутствие оснований
В Министерстве труда и социальной защиты России пояснили RT, что ребёнок получил отказ в инвалидности ввиду отсутствия оснований для установления статуса.
«По результатам проведённого очного освидетельствования экспертным составом главного бюро с учётом данных объективного осмотра, изучения представленных медицинских документов, в том числе дополнительно представленного заключения МРТ, у Дарьи выявлены незначительные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, стойкие незначительные нарушения языковых и речевых функций, что в соответствии с Правилами признания лица инвалидом и классификациями и критериями, используемыми при проведении освидетельствования в МСЭ, не даёт оснований для установления девочке категории «ребёнок-инвалид», — пояснили в ведомстве.
В ответе ведомства указано, что «в соответствии с законодательством в сфере здравоохранения всё лечение и медицинская реабилитация осуществляются по назначению врача и не зависят от наличия или отсутствия статуса «инвалид».
Вместе с тем чиновники порекомендовали матери ребёнка обжаловать последнее решение комиссии в вышестоящей инстанции.
Хвощёва подала жалобу в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФБМСЭ). После запроса RT специалисты ФБМСЭ связались с Хвощёвой и пригласили пройти освидетельствование на предмет установления категории «ребёнок-инвалид» в порядке контроля.
«С раннего утра до вечера мы находились в бюро: были на приёме у психолога и дефектолога, а потом ребёнка долго осматривали эксперты комиссии. В результате врачи всё же решили на год продлить инвалидность, — говорит Хвощёва. — Я даже не поверила этому чуду: сколько уже комиссий мы прошли! Спасибо огромное за вашу помощь, поддержку, очень внимательное и чуткое отношение! Я искренне благодарна главному редактору RT Маргарите Симоньян за проект «Не один на один», который помогает обычным людям. Благодаря этому у нас впереди есть ещё год, чтобы подготовить Дашу к школе».
Ранее RT сообщал, что столичное управление Следственного комитета проверяет данные СМИ об участившихся случаях лишения больных детей статуса инвалида, который даёт право на получение льготных лекарств и путёвок. После вступления в силу приказа Минтруда статус инвалида стали устанавливать не по диагнозу, а по процентному показателю нарушений функций здоровья человека.
