— Добро пожаловать на программу «Противоположности». Ничто не делает человека уязвимее и при этом сильнее, чем воспитание детей — особенно когда ребёнок — не такой, как все. Мы привыкли думать, что это тяжкий труд, но верен ли такой подход? Как может спорт добавить в жизнь особых детей и их родителей немножко, скажем так, нормальности? Об этом мы поговорим с главой Всемирной специальной олимпиады Тимоти Шрайвером. Господин Шрайвер, благодарим за уделённое нам время.
— Спасибо за приглашение.
— Насколько мне известно, вы в России впервые. Учитывая, что движение Специальной олимпиады находится под вашим руководством уже более десяти лет, почему вы не бывали в нашей стране раньше?
— Во-первых, я хочу отметить успешное развитие движения специальных Олимпийских игр в России, где уже насчитывается около 100 тысяч таких спортсменов. Наше движение стремительно распространяется по всей территории России, поэтому я и счёл необходимым посетить вашу страну. Мы стараемся пробудить интерес населения к людям с интеллектуальными отклонениями. Я приехал, чтобы отдать им дань уважения, поддержать их семьи и, надеюсь, воодушевить, вдохновить и заинтересовать власти, представителей бизнес-сообщества и культуры. Хотя моё личное присутствие для этого, конечно, необязательно.
— Разумеется! Но вас, насколько я понимаю, пригласили российские официальные лица.
— Так и есть.
— Почему, на ваш взгляд, они захотели с вами встретиться?
— Думаю, в России, как и во многих других странах, готовы к переменам. Молодое поколение хочет, чтобы ситуация изменилась и общество стало более инклюзивным. И Россия здесь не исключение. Молодёжь нацелена на интеграцию людей с ограниченными умственными способностями, стремится выйти за рамки многовековой дискриминации — расовой, гендерной, религиозной. И рост нашего движения говорит как раз о том, что со стороны россиян наблюдается большой запрос на развитие инклюзивного общества. Думаю, отчасти этим и руководствовались официальные лица, когда приглашали меня в Россию.
— Я знаю, что вы пытаетесь держаться вдалеке от политики, однако в наши дни спорт крайне политизирован, особенно в отношении России. В прошлом году нашу сборную не пустили на Паралимпиаду в Рио-де-Жанейро. Также на Западе распространено мнение, будто российские власти пытаются использовать спорт в политических целях. Вы не боитесь, что ваши связи с Россией могут помешать развитию вашего же движения?
— Мы всегда говорим, что у нас лишь одна цель — чтобы о проблемах людей с умственными отклонениями знали, чтобы этими людьми интересовались и включали их в жизнь общества. Мы будем сотрудничать со всеми, кто хочет добиться прогресса в этой сфере. Семьи подвергаются дискриминации и изоляции, родители, братья и сёстры страдают от стыда. Во всём мире наблюдается повальная дискриминация людей с ограниченными умственными возможностями. И любой, кто хочет им помочь, помогает и нашему движению.
— Надеюсь, россияне будут лишь приветствовать ваш подход, исключающий всякое осуждение. Чуть позже мы углубимся в тему стыда, стигматизации и дискриминации, но для начала давайте обозначим разницу между Паралимпийскими и Специальными олимпийскими играми. Как я понимаю, Специальная Олимпиада проводится главным образом для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, а Паралимпиада — для тех, кто имеет физические ограничения. Но разница здесь, как я понимаю, не слишком четкая. Начиная с 2012 года люди с проблемами в интеллектуальном развитии тоже могут участвовать в Паралимпийских играх. Насколько глубоко это различие и не ожидаете ли вы, что Специальные Олимпийские игры постепенно трансформируются в паралимпийские?
— Паралимпийские игры — это движение исторически значимое, и мы безмерно уважаем труд их организаторов. Эти игры воспевают высокие спортивные достижения людей с ограниченными возможностями. Наша же цель —попытаться вовлечь в спорт всех людей с умственными отклонениями, независимо от их возможностей. Мы проведем стометровый забег — и лучшим результатом будет 35 секунд. А другую нашу стометровку победитель преодолеет за 14 секунд.
— То есть люди соревнуются не с другими людьми, а в пределах своих возможностей?
— Мы считаем, что людей нужно не исключать из спорта, а привлекать к нему. Наша структура в спорте не пирамидальная, мы не пытаемся вскарабкаться на вершину ради единственного результата. Главная задача — подвести в основание спорта всё общество. Мы надеемся провести 10 тысяч мероприятий в рамках Специальных олимпийских игр в России.
— И именно эта особенная, инклюзивная философия Специальных олимпийских игр делает их очень понятными, потому что большинство занимается спортом не ради состязательности.
— Верно.
— Мы соревнуемся в пределах своих возможностей.
— Именно так и есть, и людей нельзя исключать из спортивного процесса.
— Зачем тогда нужны Специальные олимпийские игры? Разве это не должно войти в повседневную жизнь?
— Специальные игры входят в повседневную жизнь. Мы нацелены на создание общественных клубов, проведение соревнований с вручением медалей. Но спортивные олимпийские идеалы крайне важны. Они словно напоминают нам о том, что, играя в спортивные игры, мы пытаемся достичь чего-то великого. Большинство считает, что великим в итоге станет лишь один. Мы же смотрим на это иначе: великими могут быть все. Источник величия — внутри тебя. Важно не тело, которым ты обладаешь, а твой дух.
— Насколько я понимаю, главное в вашем движении — это не масштабное спортивное мероприятие, проходящее каждые три-четыре года, а всё, что ему предшествует. На мой взгляд, матери ребенка с синдромом Дауна важнее не отправить его в Австрию в следующем месяце, а сделать так, чтобы он имел возможность играть в футбол со своими сверстниками.
— На мой взгляд, значение имеет и то, и другое. Люди желают видеть примеры торжества духа и великие достижения, на которые способен человек. Но они также жаждут изменений в своем районе и в своей школе и были бы рады увидеть инклюзивные образовательные программы — тут вы абсолютно правы. Мать ребенка с синдромом Дауна не станет менять свою жизнь из-за чего-то, происходящего в тысячах километрах от нее. Однако возможность следить за ходом Специальной Олимпиады, которая начнется в Австрии в марте, имеют жители всего мира. И эти истории успеха вполне могут вдохновить кого-то в самой обычной российской школе на создание инклюзивной спортивной программы.
— Если не ошибаюсь, на данный момент в Специальной Олимпиаде принимают участие около 120 тысяч российских спортсменов. На мой взгляд, для страны с населением 146 миллионов этого крайне мало. Почему так получается?
— В зависимости от точки зрения, стакан либо наполовину пуст, либо наполовину полон. Мы почти не имеем средств и поддержки со стороны политиков и предпринимателей, а потому для нас это уже огромное достижение. За год при помощи волонтеров нам удалось охватить 100 тысяч человек. Вы правы, этого слишком мало, мы должны делать больше. И отчасти цель моего пребывания здесь — попросить о содействии нашему развитию высокопоставленных чиновников федерального и местного уровней из таких сфер, как образование, спорт, международные дела, экономика и бизнес. Мы не можем всё делать сами. За годы нам удалось многого достичь, но сейчас нужен новый толчок. Надеюсь, предприниматели присоединятся к нам и будут спонсировать нашу работу и местные программы. Ведь деньги поступают не в какой-то большой центральный орган, а направляются непосредственно местным программам.
— Если уж речь зашла о централизованном управлении: власть в России централизованная. На сей счет высказывается некоторая критика, но для ваших целей это лишь преимущество. Ведь в таком случае относительно легко обеспечить доступ к нужным объектам и оборудованию для семей, которым порой приходится продираться сквозь бюрократические препоны. Но достаточно ли вклада правительства, чтобы помочь в ваших начинаниях?
— Он недостаточен, но необходим. Мы ищем поддержки правительства, предпринимателей и местных жителей. Каждый год нам помогает более миллиона волонтеров. Но сильнее всего мы будем при поддержке правительства и бизнес-сообщества. Есть знаменитая модель трёхногого табурета, демонстрирующая соединение различных секторов общества. Лишь совместными усилиями можно переломить ситуацию, сокрушить толстые стены подавления, унижения и дискриминации.
— На сайте вашей организации я узнала, что особое внимание вы уделяете младшей возрастной группе — с двух до семи лет. Почему? Ведь для них вопрос стыда, кажется, менее актуален.
— Лучше формировать позитивное отношение, чем пытаться изменить негативное. Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями веками страдали от отрицательного к себе отношения. Наше движение начиналось с работы, имевшей целью его изменить. Но гораздо эффективнее будет за десять следующих лет сформировать новое поколение, у которого это отношение уже будет позитивным.
— Говоря о формировании нового поколения, вы имеете в виду конкретно детей с интеллектуальной инвалидностью или тех, на чьих глазах они растут? Ведь с должным уважением отнестись к этому вопросу гораздо сложнее в двухлетнем возрасте, а не когда ты взрослый.
— Специальные олимпийские игры — это целое движение. Мы являемся спортивной организацией для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, но вместе с тем мы доносим посыл этих детей окружающему миру. Перемены нужны не только в соцобеспечении детей с интеллектуальной инвалидностью, но и в отношении к ним со стороны окружающих. Если дети 4, 6, 8 лет вырастут с мыслью: «Мой друг с синдромом Дауна — такой же, как я, он мне нравится и мне хочется с ним играть», то потом такой ребёнок, став ведущим программы, будет считать совершенно нормальным пригласить на неё человека с синдромом Дауна.
— В России, особенно в крупных городах, нет недостатка в местах и оборудовании для занятий спортом, это доступно всем. В спортзале, куда хожу я, занимается пара детей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Они регулярно туда приходят, даже не понимая, что участвуют в вашем движении. Вы уверены, что не упускаете из виду людей, которые занимаются спортом не в рамках Специальных олимпийских игр и для которых спорт — часть повседневной жизни?
— Вполне возможно. Но ведь наша цель — не подсчёт всех участников, а перемены в обществе. Если в вашем спортзале занимаются дети с интеллектуальной инвалидностью, то это прекрасно - независимо от того, носят ли они футболку с эмблемой Специальных олимпийских игр и принимали ли участие в наших спортивных мероприятиях. Вообще же мы стремимся привести к социальным переменам. Наше движение небольшое, но мы вкладываем в него много душевных сил. Когда человек заходит в спортзал, видит, как там занимается ребенок с синдромом Дауна, и не вздрагивает, не удивляется и не показывает на него пальцем, это для нашего движения — настоящая победа.
— Согласна. И меня больше всего трогает то, что сами эти дети, их родители и в итоге все окружающие относятся к их занятиям, как к чему-то совершенно обыкновенному. Не в этом ли конечная цель — сделать Специальные олимпийские игры Обычными, с тем чтобы никто даже не замечал отличий?
— Обычный — хорошее слово, но большинство людей хотят считать своих детей особенными.
— Но не в случае с генетическими аномалиями.
— Да, но особенным тебя как ребёнка делают не генетические аномалии, а то, что о тебе заботятся, с тобой считаются, тебя уважают таким, какой ты есть. Вот чего хочется для своих детей! По крайней мере, этого хочу я для своих детей. Вот что значит чувствовать себя особенным. Большинство родителей поблагодарят в ответ на слова о том, что их ребенок — особенный. Именно в таком смысле мы понимаем слово «особенный» — это положительно окрашенное прилагательное.
— По-моему, под словами «люди с особенными потребностями» мы подразумеваем, что они другие, отличные от нас, и эту разницу легко заметить.
— Да.
— Особенно в России, потому что долгое время эти дети были отгорожены от остального общества, а теперь на них обращают больше внимания. Надеюсь, со временем это пройдет.
— Различия никуда не уйдут. Нам нужно прийти к тому, чтобы...
— Но реакция на различия...
— Это уже другое. Вы говорите о разных вещах. Мир идет в сторону различий, разных возможностей. Мы с вами, например, во многом отличаемся друг от друга и во многом схожи. Хотелось бы, чтобы мы воспринимали отличные возможности как иные, а не как ограниченные.
— Вы — родом из семьи с богатой историей и большими политическими амбициями.
— Спасибо.
— В вашей семье родился Джон Кеннеди — 35-й президент Соединенных Штатов. Его сестра Розмари — ваша тётя — имела проблемы в интеллектуальном развитии. Уверена, семья очень гордится вашим дядей. А как насчёт тёти? Как вы считаете, родители могли стыдиться её?
— Уверен, так и было. Бабушка написала в своем дневнике, что была вне себя от горя, узнав, что её дочь страдает от интеллектуальной инвалидности. В те времена это называли умственной отсталостью. Вопрос в том, переживала ли бабушка из-за проблем дочери с развитием или из-за стыда и культурной стигмы, которая, к сожалению, будет преследовать Розмари на протяжении всей жизни. Думаю, дело было как раз в последнем. Но, решив воспитывать Розмари дома, она хотела научить других детей любить и уважать её так же, как они любили, уважали бы любого другого члена семьи. Не все родители на такое способны. Мои дедушка и бабушка приняли очень важное решение — научить своих детей не отгораживаться от Розмари.
— Господин Шрайвер, вашу тетю Розмари описывали как веселую и обаятельную молодую женщину, которая наслаждалась жизнью. Однако когда ей было 23 года, отец — ваш дедушка — занимавший в тот момент пост посла США в Великобритании, решил попробовать излечить её. Он согласился на проведение экспериментальной лоботомии. Эта хирургическая операция навсегда сделала Розмари нетрудоспособным инвалидом. На мой взгляд, данный пример наглядно демонстрирует риск, с которым сталкивается каждый родитель, но особенно остро данную проблему ощущают матери и отцы детей с особыми потребностями. Вы можете желать своему ребенку добра, а в итоге принести больше вреда, чем пользы. Как в вашей семье отреагировали на происшедшее?
— По большей части я смотрел на эту ситуацию глазами своей матери, а также, в какой-то степени, глазами её братьев и сестер. Провал, которым обернулась операция, разбил им сердце. Судя по тому, что я знаю и читал о дедушке, это неудачное хирургическое вмешательство причинило ему сильнейшую боль. Как вы и сказали, многие из нас пытаются сами растить своих детей. Мы стараемся любить их такими, какие они есть, стараемся помочь им исправиться, если считаем, что это облегчит им адаптацию в обществе. Мы желаем им добра, но иногда всё идет не так, и это всегда невероятно болезненно. Важно помнить, что трагедия обернулась желанием добиться перемен — по крайней мере в нашем случае. Моя мать и её братья — все они работали в сфере помощи людям с ограниченными возможностями. Они хотели, чтобы Розмари помогла создать более светлое будущее для других. На мой взгляд, это достойно восхищения.
— С вашего позволения, задам ещё один непростой вопрос. Он касается проблемы стигматизации. Мы привыкли думать, что стигма наносится извне, и история вашей семьи наводит меня на мысль о том, что ваши родственники также страдали от неё. Я читала, что родители Розмари, по сути, отказались от девочки после той неудачной операции. Да, её устроили в специальное учреждение, где за ней хорошо ухаживали, но ведь родители почти никогда её не навещали. Уверена, им было очень непросто, но как вы считаете — на такой шаг они пошли из-за неё и её состояния или же из чувства вины за то, что после операции ей стало лишь хуже?
— Думаю, и то, и другое. В конце 50-х, когда я появился на свет, Розмари стала чаще появляться в семье. Она приезжала к нам на неделю или дней на десять, мы вместе гуляли, плавали, ужинали, путешествовали. В то время в семье были рады её возвращению, и оно ни от кого не скрывалось. Однако весь период между лоботомией Розмари и победой Джона Кеннеди на президентских выборах сопровождался большой долей тревоги за репутацию семьи. Порой ей было очень непросто растить ребёнка с интеллектуальными отклонениями, поэтому я надеюсь, что наше движение как-то поможет многим российским семьям, оказавшимся в такой же ситуации.
— Любопытным и, возможно, парадоксальным может показаться ещё вот какой момент. Когда я читала о вашей семье, у меня сложилось впечатление, что та власть и те привилегии, которыми пользовались ваши бабушка и дедушка, не помогли им избавиться от стигмы — во многом они лишь усугубляли ситуацию. Так что для многих семей, отсутствие подобных благ и возможностей может быть не проблемой, а даже неким облегчением — если они захотят принять своих детей такими, какие они есть.
— Думаю, легче станет, когда люди перестанут предвзято относиться к нашим детям. Я надеюсь, что в России найдутся родители, которые посмотрят это интервью и захотят сделать для своего ребёнка что-то большее. Быть может, решатся не отправлять его в приют, интернат или специальное учреждение, а устроить в обычную школу, где он мог бы играть со своими сверстниками с самыми разными способностями. Я очень горжусь тем, что, когда в моей семье случаются какие-то неудачи, мы всегда стараемся исправить их так, чтобы наш опыт был полезен и другим семьям. Сейчас в России настал момент, когда общество может стать инклюзивным. Мы можем образовать здесь движение, которое будет бороться за включение людей с ограничениями в нормальную жизнь.
— Я полностью поддерживаю ваше стремление. Мне доводилось сталкиваться с тем, что порой в необходимости включения ребёнка в общество гораздо сложнее убедить родителей, чем окружающих. В книге «Живее всех живых» вы описываете свою тётю как женщину, которой не приходилось бороться с миром: она обладала определённым уровнем этакого самоприятия, которое для многих является чем-то непостижимым. С высоты своего опыта — какой совет вы могли бы дать касательно того, как развить в себе это чувство самоприятия? В каком-то смысле у нас всех ограниченные возможности. Необязательно когнитивные, они могут быть и эмоциональными...
— Я бы предпочёл называть это различными возможностями. Но вы правы. Думаю, родители и спортсмены Специальной олимпиады научили меня силе безусловной любви. О таком не пишут в книгах, и научиться этому можно, только прочувствовав на собственном опыте. Разумеется, все родители стремятся безоговорочно любить своих детей, но у многих просто не получается.
— Перестав таиться, родители подадут пример другим.
— Совершенно верно. Чем больше в стране любви и меньше осуждения, тем выше вероятность, что мы сумеем вырастить здоровых любящих детей, способных сопереживать другим. Думаю, именно к этому мы все и стремимся.
— Мы уже пару раз упоминали вашего дядю Джона Кеннеди, одного из самых уважаемых американских президентов. Интересно, насколько он был заинтересован в защите прав людей с проблемами в интеллектуальном развитии?
— Джон Кеннеди был первопроходцем в этой области и сформировал первую в истории США президентскую комиссию, занимавшуюся изучением вопроса интеллектуальной инвалидности. Он также способствовал росту числа научно-исследовательских центров.
— Из личных соображений или из политических?
— Думаю, в данном случае личное и политическое слились воедино. Он не просто видел, но и знал по собственному опыту, что стране это нужно. В нескольких своих речах Джон Кеннеди довольно загадочно говорил о детях, которые живут в тени. Он видел, как живет в тени его родная сестра.
— На ваш взгляд, ему когда-либо приходилось бороться со своей внутренней стигмой?
— Разумеется! А кому не приходилось?
— Возможно вашей маме — она никогда не была заложницей...
— Моя мама, как и все мы, была в чём-то не похожа на других, в чём-то уязвима. Просто наша жизнь — как натянутый канат. Все мы — и Джон Кеннеди, и я, и, возможно, даже вы — испытываем с чем-то те или иные трудности. Мы испытываем смешанные чувства, и вопрос не в том, как их спрятать поглубже, а в том, как с ними справиться. И сегодня мы предлагаем построить 10 тысяч школ или иных учреждений в России, которые будут посещать дети с различными возможностями и где нормальные дети будут привечать своих сверстников с отклонениями в развитии, а не осуждать или бояться их.
—Готовясь к этому выпуску, я пыталась вспомнить политиков, которые открыто говорили бы о своих детях с особыми потребностями. И единственный пример, пришедший мне в голову, — это бывший губернатор Аляски Сара Пэйлин, которая растит сына с синдромом Дауна. Вы часто подчёркиваете, что сейчас другая реальность и люди куда более открыты для подобных вещей, чем во времена, когда росла ваша тётя. Но так ли это на самом деле, если политики до сих пор кажутся очень скрытными и уязвимыми в подобных вопросах?
— Всё потому, что они опасаются негативного отношения к своим детям. Ведь это никуда не делось. Во всём мире до сих пор наблюдается ужасная дискриминация по отношению к людям с отклонениями в умственном развитии. Когда родителям сообщают подобный пренатальный диагноз, они испытывают настоящий ужас. Наше общество по-прежнему крайне предвзято в этом вопросе. Мы пытаемся изменить такое положение дел, но это очень и очень непростая борьба. В основе наших усилий лежит вот какая идея: когда люди видят улыбку ребёнка с ограниченными интеллектуальными возможностями; когда они наблюдают, как участник Специальной олимпиады завершает свой забег или заплыв, играет в команде или забивает гол; когда они видят руки, воздетые к небу, триумф и радость, неприкрытый восторг и воодушевление — их сердце начинает оттаивать, а это значит, что мы можем изменить ситуацию.
— Я бы также добавила, что, когда окружающие видят, как родители искренне горды своими детьми с ограниченными возможностями, их восприятие этого вопроса меняется.
— Да, но тут ещё нужно соответствующее окружение. Тысячи родителей рассказывали мне, что на Специальных олимпийских играх им впервые позволили гордиться своими детьми. В школе им твердят, что ребенок слабый и проблемный, в детских садах и поликлиниках им рассказывают лишь о том, что с их детьми не так. А потом они оказываются на Специальных олимпийских играх. И вдруг оказывается, что их ребенок — чемпион, который делает трёхочковые броски, или он гонщик, ему все рукоплещут, его подбадривают, приветствуют. Тогда-то родители и думают: «О боже, вот в каком мире я хочу жить».
— Позвольте задать ещё один вопрос. В одном из интервью Сара Пэйлин сказала следующее: когда она впервые узнала о том, что у ее ребенка будет синдром Дауна, то была так напугана, что несколько месяцев ни с кем не обсуждала свою беременность. Позже Пэйлин упоминала, что все еще опасается за будущее сына в связи с состоянием его здоровья и упомянутыми вами социальными трудностями. Уверена, многие родители делятся с вами подобными страхами.
— Да.
— Но удалось ли хоть в одном государстве мира эти трудности преодолеть? Конечно, где-то дела обстоят лучше, где-то — хуже. Какие страны могут послужить вдохновляющим примером?
— Во многих странах наблюдается прогресс в этом вопросе, в частности в США, в Скандинавии. В Ирландии прекрасно принимают людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, большой путь в этом плане проделала Польша. Россия тоже довольно сильно продвинулась. Достигли ли мы своей цели? Пока нет. Но в Китае, Индии есть миллионы спортсменов с интеллектуальной инвалидностью. Индия — страна контрастов и сложностей, бедная и богатая одновременно, но там множество спортсменов с ограниченными интеллектуальными возможностями. То же можно сказать и о Ближнем Востоке. Мы развиваем программу в Египте, Ливане, через 2 года в Объединённых Арабских Эмиратах пройдет Специальный олимпийский чемпионат мира. Во многих странах мировые лидеры, лидеры национального, культурного уровня, музыканты и знаменитости постепенно приходят к идее инклюзивности и разнообразия как прекрасного человеческого свойства, а не как ярлыка. Мы на это надеемся.
— Господин Шрайвер, желаю вам успехов в этом начинании.
— Спасибо.
— Оно вдохновляет как в личном, так и в профессиональном плане. Зрителей я приглашаю продолжить обсуждение на наших страницах в «Твиттере», «Фейсбуке» и «Ютюбе». До новых встреч на том же месте и в то же время на программе «Противоположности».
Полную видеоверсию интервью смотрите в эфире RTД.