Одна на 80 млн: как живёт 18-летняя Амина, которая не чувствует физическую боль
У 18-летней Амины из Махачкалы врождённая нечувствительность к боли. Таких людей, как она, в мире не больше 100. Помимо этого диагноза, у Амины многочисленные сопутствующие заболевания. Сейчас она практически не ходит из-за частично раздробленной тазовой кости. Мама девушки Патимат Нурмагомедова пытается добиться, чтобы Амине сделали операцию. Но клиники отказывают из-за основного диагноза Амины. Специалисты НМИЦ ТО им. Вредена обсуждают возможность проведения 3D-реконструкции кости. Такая операция могла бы исполнить одно из желаний Амины — снова встать на ноги. Подробнее о жизни девушки с редким заболеванием — в видео RT.
Ранее на эту тему:
- «Постоянные боли — норма для нас»: история семьи с редким генетическим заболеванием
- «Обещанное осталось на бумаге»: родители больных муковисцидозом детей готовы выйти на улицы из-за проблем с лекарствами
- В России испытывают два новых препарата для лечения редких болезней
- «Сочувствуем, рожайте нового»: почему в России недоступны самые дорогие лекарства