Родители детей с диабетом из Воронежской области столкнулись с перебоями в поставках медицинских изделий: тест-полосок для глюкометров, игл к шприц-ручкам для введения инсулина, а также датчиков для электронных систем непрерывного мониторинга уровня сахара в крови. Жалобы в региональный Депздрав и губернатору, по словам родителей, не привели к существенному улучшению ситуации. Более 50 диамам, как они себя называют, намерены обратиться в прокуратуру и суд.
Сахарный диабет — это хроническое заболевание, при котором нарушено усвоение глюкозы и в недостаточной мере вырабатывается гормон инсулин. У детей и подростков чаще всего встречается сахарный диабет 1-го типа (СД1), причины его возникновения до сих пор до конца не известны. Если его не лечить, то ребёнок проживёт не больше года.
В октябре 2020 года вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что по сравнению с началом 2019-го число детей с выявленным сахарным диабетом выросло на 5,3% и составило 48,8 тыс. случаев, из них 96,5% — это диабет 1-го типа.
«Диагноз был ударом»
Назару, сыну жительницы Воронежа Светланы Лесных, четыре года. СД1 у него диагностировали чуть больше года назад. «В мае Назару исполнилось три, а 16 июня ему поставили этот диагноз, — вспоминает его мама. — Мы про диабет ничего не знали — мне казалось, что это болезнь более взрослых людей. В семье диабетиков не было, и, хотя мы часто сдавали общий анализ крови, сделать тест на глюкозу нам просто не приходило в голову. Но появились настораживающие моменты. Ребёнок начал много пить, я связала это с жаркой погодой. Стал раздражительным, не таким активным, похудел, я не могла его добудиться после дневного сна. Начала искать в интернете — симптомы совпали с диабетом, позаимствовала глюкометр и измерила сыну сахар утром натощак. Прибор показал 10 при норме до 5,5. Пока доехали до больницы, сахар подскочил уже до 19».
В больнице Назару сделали дополнительные анализы, которые подтвердили опасения Светланы: «У моего первого ребёнка был рак крови, он умер в 2011 году. Поэтому я повторяла про себя: «Только бы не онкология». Если у нас есть хоть малейший шанс, мы будем делать всё, чтобы жить и быть здоровыми. Для меня диагноз Назара, конечно, был ударом, но не настолько тяжёлым и страшным, как, наверное, для многих других диамам».
Практически сразу после того, как мальчика с мамой выписали из больницы, они столкнулись с проблемой невыдачи или нехватки расходных материалов. По словам Светланы, им выписывают инсулин, тест-полоски для глюкометров, иглы для шприц-ручек, однако женщина не помнит ни одного раза, когда всё положенное удавалось получить вовремя и без боя.
«Летом мы больше двух месяцев не получали тест-полоски. В начале сентября мне выдали тест-полоски, иголки и инсулин только за август. В аптеке сослались на то, что закупок давно не было, так что выдадут нам только месячный запас, чтобы всем детям хватило», — говорит Лесных.
Но даже полного объёма расходников слишком мало, добавляет она: «В обычной ситуации, если нет резких скачков сахара, измерять уровень глюкозы надо как минимум пять раз в сутки — нам нужно восемь. Выдают в самом лучшем случае 200 полосок на месяц. Иголок выдают 100 штук — нам надо 200. Если покупать всё необходимое за свой счёт, то выходит около 15 тыс. рублей. Да, у детей есть пенсия, но она целиком и уйдёт. А ведь есть семьи, где мама одна или у неё несколько детей, она не может работать, потому что 24/7 смотрит за ребёнком».
Помимо инсулина, тест-полосок и игл, маленьким детям с сахарным диабетом 1-го типа жизненно необходима система непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), подчёркивает мама Назара. Устройство выглядит как браслет с круглым датчиком, крепится на плечо и показывает, в том числе через мобильное приложение, не только актуальный уровень сахара в крови, как обычный глюкометр, но и его динамику.
«Уровень глюкозы зависит не только от того, сколько углеводов съел ребёнок и сколько инсулина ему вкололи, но и, например, от подвижности. Он побегал, поиграл в какие-то игры — рассчитанный на определённое количество углеводов инсулин продолжает работать, а глюкоза снижается непредвиденными темпами, так что ребёнок может впасть в кому. Кроме того, мой сын ещё не может сам определить, что у него кружится голова или он чувствует озноб — первые признаки гипогликемии, — и сказать нам об этом. Датчик позволяет подобные ситуации предугадать и предотвратить», — объясняет Светлана.
Датчики для системы НМГ необходимо менять каждые 14 дней, каждый стоит 4,5 тыс. рублей. «Не каждая семья может себе позволить такие траты, — констатирует Лесных. — Я обращалась по поводу датчиков в облздрав, на что мне перезвонили из поликлиники и сказали: «Вам не положено». В августе писали губернатору в соцсетях вместе с другими диамамами, из облздрава ответили, что у них всё закуплено, наши случаи, видимо, какие-то частные, пишите координаты, разберёмся. После этого очень мало кому перезвонили из аптеки и сказали приехать, чтобы забрать расходники».
«Это игрушка»
Одной из мам, которой перезвонили после обращения к губернатору Воронежской области, была Александра Чирва. Её сыну Павлу шесть лет, диагноз ему поставили около четырёх лет назад. Всё началось, как обычная простуда. Врач решил, что ничего критичного, сказал полоскать горло, промывать нос и явиться в поликлинику через пять дней. «За это время ребёнок перестал вставать с кровати. Он выпивал пол-литровую кружку воды и тут же просил ещё. Мы поначалу списывали это на вирус, но через три дня решили не ждать приёма и самим приехать к врачу, чтобы попросить направление на анализы», — рассказывает Александра.
Осматривавшего Пашу врача на тот момент заменяла его коллега. «Мы только зашли в кабинет, как посыпалось: «Вы что, не чувствуете, что от ребёнка пахнет ацетоном?» А я в жизни не знала, как это, что это значит, — вспоминает женщина. — Нас отправили на экспресс-анализ глюкозы, беру результат — 27. Это я сейчас знаю, что норма 5,5, а тогда мне эти цифры ничего не сказали».
Когда родители Паши вернулись к педиатру, она экстренно вызвала скорую. «Мы едем без документов, муж нас на машине догоняет, в эндокринологическое отделение, — продолжает Александра. — Но дело в том, что сыну тогда было два года, а отделение принимает с трёх. Нас разворачивают, пришлось ехать в педиатрическую больницу. Ребёнка раздели, забрали в реанимацию, говорят, звоните; если будет всё нормально, его переведут в обычную палату. Через сутки его выписали из реанимации, и мы провели в больнице ещё месяц».
Обеспечение расходными материалами Чирва характеризует как «импульсное»: «За четыре года ни разу не было, чтобы нам выдали всё необходимое за один раз. Тест-полоски, ланцеты, чтобы делать прокол на пальце, спиртовые салфетки, иглы — всё докупаем сами. Про электронную систему мониторинга нам мягко намекают, что это «игрушка», мол, хотите — тратьте свои деньги. Хотя я знаю, что в некоторых регионах, например в Белгороде, Москве, Брянске, их выдают бесплатно. Как по мне, так это одно из самых важных устройств, придуманных человечеством».
Когда женщины из диасообщества обратились к губернатору, Александра продолжила переписку в комментариях: «Я написала номер поликлиники, всю информацию о ребёнке, о том, что не выдают нужные расходники. Спустя два дня пришли в аптеку, назвались и услышали: «Да, вам тут оставили». Это был стандартный набор на месяц. А до этого, получается, без дополнительной шумихи, нам не оставляли ничего? Но и этот эффект продлился недолго. Уже сентябрьские рецепты мы смогли реализовать только 23-го числа. И то я постоянно звонила нашему врачу».
«В школе травили»
Дополнительные сложности возникают, когда ребёнок с диабетом начинает ходить в школу. Ученик начальных классов не способен определить, когда пора делать инъекцию, а уж тем более — самостоятельно рассчитать и вколоть себе нужную дозу инсулина. Когда Дарья, дочь жительницы Воронежа Анны Крячко, пошла в школу, мама и бабушка дежурили во дворе и каждую перемену проверяли уровень сахара в крови у девочки.
«Дочь болеет с четырёх лет, мы об этом узнали, когда сдавали анализы после ОРВИ и в моче нашли сахар. На следующий день сдали кровь натощак — сахар был 10,4, а пока доехали в больницу на консультацию — уже под 20. Диагноз подтвердили. Я год не могла в себя прийти, ведь наша жизнь за один день поменялась до неузнаваемости», — вспоминает Анна.
В первых классах Дарья столкнулась с настоящей травлей, продолжает её мама: «Нас не хотели зачислять, учителя не желали брать на себя ответственность за «не такого» ребёнка. Потом начались нападки со стороны учителей вплоть до подзатыльников и синяков на руке. Всё закончилось тем, что мы вынуждены были перейти в другую школу. И там, кстати, мы почувствовали разницу: более отзывчивой, чуткой и заботливой классной руководительницы, которая была у Дарьи там, я в жизни не встречала. Дочь ждала окончания каникул, лишь бы поскорее в школу вернуться».
Сейчас Дарье 17 лет, она в выпускном классе на домашнем обучении. «Учёба для меня не так важна — главное, чтобы у неё со здоровьем было всё хорошо», — говорит Анна.
Подростковый возраст и связанная с ним гормональная перестройка организма не добавили стабильности здоровью девушки, сетует её мама: «Порой ничего, кроме капельниц, не помогает. А капельницы — это стационар, который, особенно в нынешних коронавирусных условиях, крайне нежелателен, всё-таки диабет — огромный фактор риска. Поэтому нам особенно важно отслеживать уровень сахара в крови, чтобы не допускать подобных ситуаций. Но, судя по всему, это понимаем мы, родители, а не врачи и чиновники».
Анна говорит, что с содроганием ждёт совершеннолетия дочери: «Непонятно, снимут ли инвалидность, оставят ли возможность получать инсулин, не изменят ли препарат. Я слышала от врачей, что в первую очередь он распределяется на детей с инвалидностью, а другим пациентам — по остаточному принципу. Если у нас такая ситуация с обычными иголками на шприц-ручки, которые я в этом году ещё ни разу не получала, то хватит ли нам инсулина?»
Согласно данным Росздравнадзора за 2019 год, тест-полосками не обеспечивались порядка четверти детей и подростков с СД1. Для взрослых пациентов с аналогичным заболеванием и статусом этот показатель составлял уже около 70%. При этом анализ, проведённый секцией «Медицина и фармацевтика» совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, показал взаимосвязь между количеством бесплатно выдаваемых в регионах тест-полосок и вероятностью развития осложнений сахарного диабета. Как отмечал руководитель секции Пётр Родионов, в тех субъектах РФ, где имеются проблемы с выдачей средств самоконтроля сахарного диабета, ситуация с компенсацией заболевания у пациентов оказалась значительно хуже, чем в регионах, где тест-полоски выдаются в нормальном количестве.
«Самая уязвимая группа»
По словам собеседниц RT, в воронежских аптеках, где они отоваривают рецепты, им заявляют, что расходников нет, поскольку регион не проводил закупки. В департаменте здравоохранения Воронежской области эту информацию опровергают. «Медицинские изделия для обеспечения детей с сахарным диабетом закуплены департаментом в необходимом объёме в соответствии с заявками поликлиник, — сообщили RT в ведомстве. — Пациенты обеспечены помпами, современными инсулинами, тест-полосками. Обеспечение медицинскими изделиями осуществляется по рецептам врача».
В Депздраве добавили, что сейчас многие родители покупают для детей новую систему мониторинга глюкозы: «Сенсоры для неё не включены в стандарт и в перечень медицинских изделий, отпускаемых бесплатно по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг. В связи с чем обеспечение указанными медицинскими изделиями не является расходными обязательствами субъекта».
«Система непрерывного мониторирования глюкозы не исключает самоконтроль уровня глюкозы в крови с использованием тест-полосок, включённых в перечень медицинских изделий для бесплатного обеспечения при оказании мер социальной поддержки пациентам с инсулинозависимым сахарным диабетом», — подчеркнули в ведомстве.
Однако, по словам медицинского адвоката Юлии Казанцевой, если есть заключение врачебной комиссии учреждения, где лечится пациент, о потребности в медицинском изделии, в данном случае — в системе НМГ, то региональный Минздрав обязан его закупить. Это не обязательно должна быть конкретная модель, которой сейчас пользуются родители, но сама по себе необходимость непрерывного мониторинга уровня глюкозы в крови (при наличии объективных причин) прописана и в стандартах оказания медицинской помощи, и в клинических рекомендациях Союза эндокринологов России, говорит эксперт.
«Буквально месяц назад было решение суда в пользу ребёнка по аналогичному делу в Уфе, — пояснила Казанцева. — Если бы закупка НМГ за счёт регионального бюджета не была предусмотрена законом, то суды не вставали бы на сторону пациентов. Отмечу, что когда дело доходит до суда, то очень часто региональные минздравы делают крайними врачей, утверждая, что именно они не подают заявки для госзакупок».
По словам адвоката, это не единственный судебный процесс, связанный с обеспечением системами НМГ. «В большинстве случаев в суд идут родители, защищая права своих детей, — уточнила она. — Но это не значит, что у взрослых пациентов всё хорошо, что им всё выдают вовремя и в полном объёме, просто до суда они доходят реже, особенно если мы говорим о пожилых одиноких людях».
«Срочно решить проблему»
Как отмечает Юлия Казанцева, наиболее эффективным для пациентов, столкнувшихся с подобной ситуацией, будет заручиться поддержкой от местной пациентской организации, обратиться в прокуратуру и подать иск в суд.
«Если прокуратура выявит нарушение, а её представление не будет выполнено, то она сама может выйти в суд в защиту прав несовершеннолетнего, — говорит эксперт. — Также имеет смысл собрать различные документы, которые могут впоследствии использоваться как доказательства. Например, не просто прийти на личную встречу с врачом, а принести заявление в двух экземплярах, на которое он обязан ответить письменно, запросить рекомендательные письма от пациентской организации, получить заключение главного эндокринолога области или специалиста федерального центра о необходимости непрерывного мониторинга».
Между тем проблема постепенно выходит на федеральный уровень. Так, ситуацию с обеспечением детей до четырёх лет системами НМГ обсуждали на заседании попечительского совета фонда «Круг добра» 9 сентября. Ранее сахарный диабет 1-го типа был включён в перечень заболеваний, с которыми фонд имеет право работать. Участники заседания призвали «самым срочным образом решать проблему силами государства через Минздрав России», в частности внести устройства НМГ в стандарты медицинской помощи и тарифы обязательного медицинского страхования для самой уязвимой возрастной группы пациентов.
Как пояснили RT в «Круге добра», в Минздрав России направлено письмо с просьбой внести системы непрерывного мониторинга глюкозы в перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг, однако ответа пока не получено. Вместе с тем в фонде ищут альтернативные варианты обеспечения электронными датчиками, определяющими уровень сахара в крови, «потому что детям это реально нужно».