В Москве 49-летняя женщина не может оформить опеку над тяжелобольным недееспособным сыном, который не ходит и не разговаривает. До 2011 года семья жила в Башкирии, но из-за отсутствия лекарств они были вынуждены переехать в столицу. В Москве молодой человек получал паллиативную помощь, а в 2017 году суд признал его недееспособным. Если женщина в ближайшее время не получит необходимые для постоянной опеки документы, сына заберут в психоневрологический интернат (ПНИ).
- © Фото из личного архива
49-летняя Альбина Усманова в одиночку ухаживает за тяжелобольным 25-летним сыном. Он не может ходить, разговаривать и даже самостоятельно глотать. В октябре 2017 года Савёловский районный суд признал его недееспособным, но из-за проблем с жильём мать не смогла оформить над ним постоянную опеку. Временная истекает 15 марта, и Альбина опасается, что сын попадёт в ПНИ.
«Сына надо было спасать»
«Мой сын не разговаривает, не ходит, не может самостоятельно глотать и обслуживать себя. У него постоянные судороги, и ему необходимо еженедельное введение инфузии»,— рассказывает RT Альбина.
- © Фото из личного архива
Как следует из медицинских документов, у молодого человека ряд серьёзных заболеваний: мукополисахаридоз второго типа (синдром Хантера), вторичная кардиомиопатия, миксоматоз створок митрального и аортального клапанов и другие.
Помимо этого, по словам женщины, сын страдает психическим расстройством в форме умственной отсталости с указанием на отсутствие нарушений поведения, связанной с хромосомными нарушениями.
«Альфред не может жить без поддержки и заботы родных, близких ему людей. Если его заберут в ПНИ, это сильно отразится на его психоэмоциональном состоянии», — говорит Усманова.
До 2011 года они с сыном жили в башкирском городе Стерлитамаке. Там в 2009-м Альфред по жизненным показаниям начал получать ферментозаместительную терапию препаратом «Элапраза».
«Восемь месяцев мы ездили в Уфу в медицинский центр, а потом нам заявили, что в региональном бюджете на нас нет денег, препарат очень дорогой, неделя приёма обходилась в несколько сот тысяч рублей», — вспоминает Альбина.
По её словам, после прекращения терапии состояние сына стало ухудшаться.
«Раньше Альфред мог сам передвигаться, поднимался по лестнице, а тут в один день резко перестал ходить, вообще не двигался, даже голову не мог повернуть. Как потом объяснили, из-за отмены произошла сильная аллергическая реакция», — рассказывает мать.
Альбина Усманова пыталась добиться в суде, чтобы сына обеспечивали лекарством, но этого ей так и не удалось.
«Суды шли год и восемь месяцев, и я поняла, что это бесполезно, а ребёнка надо было срочно спасать», — рассказывает она.
Регистрация ради лечения
В 2011 году Альбина повезла сына на лечение в Москву. Под присмотром врачей ему возобновили курс, но получать необходимые препараты Альфред мог только в столице.
«Я спрашивала, могу ли увезти лекарства и потом получать их у себя в Стерлитамаке, но врач сказал, что это невозможно — мы должны быть под наблюдением», — вспоминает женщина.
Чтобы получать лекарства, требовалась регистрация в Москве, и Альбина ради этого приобрела долю в коммуналке в Восточном Измайлове. Марфо-Мариинская обитель по договору безвозмездного срочного пользования жилым помещением предоставила ей с сыном временную квартиру.
В итоге в 2011 году Альфред был включён в регистр жителей Москвы для обеспечения необходимыми ему лекарственными препаратами, дорогостоящими противосудорожными средствами, в том числе высокотехнологичной медицинской помощью по жизненным показаниям.
Также Альфред с 2013 года стал получать паллиативную помощь фонда «Вера».
«Многие, не разобравшись в ситуации, обвиняли меня. Говорят: «А что вы обратно не уедете?» Не понимают, что единственная причина — сын, которому нужно дорогостоящее лечение, которое нам не смогли предоставить в Стерлитамаке. Всё это — только ради спасения ребёнка», — говорит Альбина.
«Меня никто не слушал»
Когда сын стал совершеннолетним, его признали недееспособным. При этом, по словам Альбины, она не знала, что после признания родного сына недееспособным ей надо оформлять над ним опеку.
«В 2017 году на суде представителей опеки не было, со мной никто не связывался. А самой в голову не пришло, что мне надо какую-то дополнительную опеку оформлять, я же и так мать. Мы продолжили жить как жили, я всё время за сыном ухаживала», — рассказывает RT женщина.
Вместе с сыном (тогда он ещё мог передвигаться на инвалидной коляске) она сходила в банк и оформила ему карточку, на которую приходила пенсия.
То, что нужно оформить бумаги, Альбина поняла только в 2020 году, когда хоспис «Дом с маяком», оказывающий Альфреду паллиативную помощь, потребовал документы.
Альбина обратилась в опеку Савёловского района по месту фактического проживания с комплектом документов, ей установили временную опеку на полгода.
Как показала внеплановая проверка её квартиры (акт есть в распоряжении RT), «опекун полностью обеспечивает потребности своего совершеннолетнего недееспособного подопечного».
В акте отмечено, что Альфред ухожен, а между сыном и матерью установлены «хорошие, доверительные отношения».
Женщину посчитали достойным опекуном, но для оформления постоянной опеки затребовали также рекомендацию из Восточного Измайлова — по месту регистрации.
Однако в Восточном Измайлове отказались давать рекомендацию без справок о соответствии жилья санитарным нормам и об осмотре квартиры.
«Я пыталась объяснить, что мы там не живём, есть место фактического проживания, где всё хорошо, но меня никто не слушал. Говорят, что если не будет справок, то сына увезут в ПНИ, а я, родная мать, буду ему «уже никто», — жалуется женщина.
Мать несколько раз (в декабре прошлого года и в начале января этого) подавала заявления о назначении её опекуном на общем основании, но никакого ответа, по её словам, до сих пор не получила.
Волокита недопустима
Юрист правовой группы РБОО «Центр лечебной педагогики» Павел Кантор считает, что волокита в таких вопросах недопустима.
«Органы опеки по месту регистрации должны дать ответ, и если они отказывают матери в выдаче заключения, то они должны это чётко обозначить, чтобы дать матери время и возможность оспорить это решение или принять меры по исправлению ситуации», — говорит он.
В свою очередь, руководитель общественного центра «Иван Чай» Элина Жгутова допускает, что таким образом чиновники могут довести дело до отправки Альфреда в ПНИ.
«Родителям ребёнка-инвалида по достижении им совершеннолетия сообщается, что они ему «теперь никто», теперь о нём будет заботиться государство», — отмечает она.
Вместе с тем Альбина Усманова имеет право на улучшение жилищных условий. Постоянная квартира решила бы все проблемы с опекунством. В январе она обратилась в Департамент имущественных отношений Москвы, но для того, чтобы собрать все необходимые документы и встать на учёт, нужно время, а сына после окончания временной опеки могут увезти в ПНИ.
