Родители полугодовалого Савелия Бойко из Ставропольского края судятся за право получить необходимый малышу препарат — «Спинразу». Это дорогостоящее лекарство помогает затормозить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжёлого генетического заболевания. Семья уже выиграла один суд, однако в конце декабря региональный Минздрав подал на апелляцию.
- © Фото из личного архива
«Когда мне на электронную почту пришли результаты генетического анализа Савушки, я сразу перекинула письмо мужу. Он меня спрашивает: «Что это такое, что это значит?» А я говорю: «Это значит, что надо будет где-то взять 165 миллионов — либо будет печальный результат», — вспоминает жительница Ставропольского края Анастасия Бойко.
Её младший сын Савелий родился в июне 2020 года. Идеальная беременность и роды, прекрасные анализы и результаты скрининга — Анастасия, ставшая мамой во второй раз, не могла нарадоваться.
«В два месяца мы начали замечать: что-то не так, он голову вообще не держит. А у меня старшему сыну всего три года, в памяти ещё всё свежо, — рассказывает женщина. — Начали ходить по педиатрам, те назначили массаж, сказали, что просто слабенький, а так всё хорошо. Массаж не помог. Добились направления к неврологу. Она только начала смотреть Савелия — и как начнёт на меня ругаться: мол, где я раньше была. Сразу отправили к генетикам. Результаты теста пришли 24 сентября».
Малышу диагностировали спинальную мышечную атрофию I типа. СМА — это тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, включая те, что отвечают за дыхание. В мире существует три одобренных препарата, помогающих при этой болезни: «Спинраза» и «Эврисди» зарегистрированы в России, «Золгенсма» — ещё на стадии регистрации. Это одни из самых дорогих лекарств в мире: например, только начальный курс «Спинразы» стоит около 48 млн рублей, а препарат необходимо принимать пожизненно. «Золгенсму» достаточно уколоть один раз, однако цена одной инъекции — свыше 160 млн рублей.
«У нас с мужем просто не было слов, когда мы узнали о диагнозе Савушки. Ну порыдали, поголосили, стали ходить по врачам», — рассказывает Бойко.
В краевой больнице, по словам женщины, не назначили никакого лечения. Откашливатель, мешок Амбу и аппарат неинвазивной вентиляции лёгких семья получила от фондов на время или купила на собранные с их помощью деньги.
«Каждый день ходим на массаж, плюс я сама делаю вечером после купания. Плавать в ванне Савелий обожает: там свобода движений, он переворачивается, поднимает ручки-ножки — то, чего не может делать на суше», — вздыхает Анастасия.
По закону, если врачебный консилиум решил, что пациенту нужна терапия определённым препаратом, региональные власти обязаны закупить лекарство вне зависимости от его стоимости. Врачи краевой и федеральной клиники назначили Савелию «Спинразу», также есть рекомендация от врача государственной клиники провести терапию «Золгенсмой». Однако ни имеющиеся заключения консилиума, ни выигранный Бойко суд 2 декабря не привели к желаемому результату. «Спинразу» региональный Минздрав им так и не выдал, прислав письмо, что в 2021 году лечение Савелию будет «обеспечивать правительство страны».
- © Фото из личного архива
Речь идёт о «Круге добра» — фонде поддержки детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Он был создан в начале января 2021 года и нацелен на помощь тяжелобольным детям, в том числе пациентам со СМА. Поддержка будет оказываться на средства, полученные от повышения НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год — всего в 2021 году в фонд из этого источника, как ожидается, поступит порядка 60 млрд рублей.
Как подчёркивал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, регионы будут финансировать лечение больных детей, пока ещё не заработал «Круг добра» (организация, по его словам, проходит финальную стадию включения в работу). Об этом же ранее говорила и вице-премьер Татьяна Голикова: «Ни федеральный бюджет, ни бюджеты субъектов РФ не могут уменьшить финансовое обеспечение льготных категорий граждан, которые получают лекарства, при создании этого нового инструмента. Средства в бюджетах должны не сокращаться, а, наоборот, даже увеличиваться в зависимости от меняющейся терапии».
В случае с семьёй Бойко этого не произошло. 31 декабря Анастасия Бойко узнала, что региональный Минздрав подал на апелляцию. «Дата заседания ещё не назначена, — говорит она. — У нас очень непростой период. Савушка пока не привык к аппарату НИВЛ, с которым ему надо спать, а сейчас ещё и зубы начали лезть. В общем, мы ночами не спим и с рук не слезаем».
Отвлекается малыш, только когда к нему подходит старший брат, трёхлетний Родион, продолжает мама мальчиков: «Родя у нас такой шустрый (иногда даже слишком), разговорчивый. Немножко бы его энергии Саве — и были бы два идеальных ребёнка. С братом у них любовь. Вообще Родя занятой парень, но как только подходит к Савелию — всё, у того улыбка до ушей: брат пришёл! Родион знает, что младший брат болеет, мы ему объяснили. Только спрашивает: «Савушку вылечим?» Я отвечаю, что обязательно вылечим, будем драться за Савушку вместе».
В пресс-службе Министерства здравоохранения Ставропольского края сообщили, что «дать полноценный ответ» на запрос RT о лекарственном обеспечении пациентов со СМА «не представляется возможным» в связи с тем, что эта информация относится к врачебной тайне и персональным данным. Между тем Комитет Ставропольского края по государственным закупкам, согласно данным портала zakupki.gov.ru, разместил заявки и провёл 13 января 2021 года электронные аукционы на закупку 135 доз нусинерсена («Спинразы») общей стоимостью более 214 млн рублей.
