О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка.
Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — те, как правило, не доживают до пяти лет. Однако и в том и в другом случае это смертельно опасное заболевание, при котором постепенно разрушаются отвечающие за движение нейроны, атрофируется скелетная мускулатура, а нередко и отвечающие за дыхание мышцы. Лекарства от СМА появились только в последние годы, два из них («Спинраза» и «Эврисди») лишь совсем недавно зарегистрированы в России, существующие препараты считаются одними из самых дорогих в мире.
Сейчас Елена Бычкова передвигается по городу на коляске и старается вести активный образ жизни: занимается лайф-коучингом, ведёт проекты для женщин, в которых объясняет, как научиться принимать себя. Также у неё есть программа на YouTube «По встречке», куда она приглашает новокузнецких бизнесменов. RT поговорил с ней о том, как живут люди со СМА после 30 лет.
«Мы начали просто жить»
— Каким было ваше детство?
— Меня воспитывали как обыкновенного ребёнка. Такой же спрос, как и со всех, поблажек не было. Поэтому я всегда чувствовала себя равной с другими. Я была уверенной в себе и самостоятельной — этому способствовало то, что со стороны родителей не было чрезмерной опеки.
Я много раз слышала, что кого-то с инвалидностью обижали в школе. У меня такого не было, потому что я могла и ответить. Я ходила в обычную школу, правда, только два раза в месяц, потому что была на домашнем обучении. Делала уроки, а потом шла во двор с подругами играть в прятки или в резиночку, которую я всегда держала. Никогда себя не чувствовала лишней среди друзей.
— Как вас лечили в детстве и как вы поддерживаете своё здоровье сейчас?
— В семь лет меня отвезли в США. На папиной работе начальники отказались от путешествия на Канарские острова и дали эти деньги, чтобы показать меня врачам в Лос-Анджелесе. Эта поездка перевернула моё сознание, потому что я увидела, что есть ещё люди на колясках, и поняла, что я такая не одна.
В США нам дали хороший прогноз, сказали, что я даже, возможно, буду ходить, но на ходунках, и посоветовали, чтобы я лежала на животе по 18 часов, чтобы позвоночник не поехал. Также надо было обязательно делать комплекс упражнений.
Когда мы приехали обратно, родители постоянно занимались со мной. Например, делали растяжку, чтобы не было контрактур мышц, то есть состояния, когда возникает ограничение объёма движений и конечность не может согнуться или разогнуться. Но это всё равно у меня появилось, ведь СМА берёт своё. Поэтому в какой-то момент мы плюнули на занятия и начали просто жить.
Сейчас я не принимаю лекарств от СМА. Я плохой пациент со смертельным заболеванием. Пью только витамин D и омегу-3, но это больше для того, чтобы кожа не сохла.
— А как же «Спинраза» или другие препараты, которые останавливают развитие заболевания?
— Очень многие сейчас борются за «Спинразу», но лично я не готова к этому препарату. Меня пугает, что лекарство надо вводить в спинной мозг инъекцией. Кроме того, я не знаю, как на меня повлияют уколы этого препарата в таком возрасте. Других не стараюсь отговорить, но лично для себя решила так.
Совсем недавно, 30 ноября, в России зарегистрировали второй препарат — «Эврисди». У меня к нему больше доверия: его можно принимать в домашних условиях, укол не нужен, просто глотаешь лекарство. Я пыталась попасть в дорегистрационные группы доступа к препарату, которые организовывали производители, но, к сожалению, для этого требовался договор от главной городской больницы, а мой невролог сказал, что это никому не нужно и он не сможет мне в этом помочь. Понимания со стороны врачей я в данном случае не нашла.
Я стремительно теряю силы, особенно последние два года. Когда я пойму, что препарат мне действительно необходим, тогда буду бороться. Хотя пока известно только то, что «Эврисди» поступит в продажу в мае 2021 года, а как его можно будет получить и сколько он будет стоить — непонятно.
Но пока этот вопрос для меня неактуален, и, честно говоря, у людей возникает диссонанс, когда я говорю, что важно счастливо и долго жить, а сама не добиваюсь лекарств. По-моему, те силы, которые я потрачу на суды и ожидание препаратов, я могу использовать на что-то полезное. А вот у кого есть маленькие дети, тем нужно бороться за лекарство. И пусть та же «Спинраза» достанется малышам, у которых целая жизнь впереди.
«СМА — часть тебя»
— Как вы оцениваете осведомлённость нашего общества о СМА?
— Меня радует, что о СМА стали говорить. Когда я росла, думала, что одна в России с таким заболеванием, но потом я узнала, что так же думали и другие люди, столкнувшиеся с аналогичным диагнозом.
Однако то, что сейчас творится в стране с получением лекарств, — это настоящая война. Надеюсь, что ситуация скоро улучшится. Я пока просто наблюдаю со стороны за новостями, за шумихой вокруг «Спинразы». Честно говоря, не очень верится, что её начнут колоть всем, кто в ней нуждается.
— Как вам удалось принять свой диагноз?
— Меня пугает, когда я читаю, что люди со СМА ненавидят своё заболевание и проклинают его. Это же часть тебя, как ты можешь её ненавидеть? У людей уходит непозволительно много сил и энергии на ненависть.
У меня никогда не было заветного желания встать и пойти. Я знала, что этого не будет. Ну и зачем тогда мучиться из-за этого, когда можно, например, мечтать о собаке? То, что я не буду ходить, — безусловная история, к которой я спокойно отношусь. Я понимаю, что моя жизнь наполнена особым смыслом только благодаря СМА. Просто в какой-то момент ты принимаешь диагноз и задумываешься: чему это может научить, что может дать? Что сделать, чтобы моя жизнь была тоже кому-то полезна?
— Вы стали помогать другим через лайф-коучинг. Как вы к этому пришли?
— Я общаюсь со многими мамочками, у которых особенные дети. Для них я вела курсы, где они занимались собой: ходили на фотосессии, к косметологу, посещали занятия по флористике.
Хотелось, чтобы они смогли уделить себе время и набраться сил, хотя бы немного отвлечься. Особенно учитывая горький опыт моей мамы, которая была в глубокой депрессии, её не радовали даже мои успехи.
Я понимала, что не имею права советовать им что-то более серьёзное, потому что у меня нет соответствующего образования. Так что я окончила Новосибирскую академию коучинга, а летом прошла курс в Европейском центре бизнес-коучинга.
Сейчас я запустила курс о принятии себя и любви к себе, который зрел всю мою жизнь. На курсах я говорю женщинам: то, что вы можете в себе изменить, — меняйте. Несмотря на то что у меня некоторое время было искривлённое тело и горб, я меняла себе причёску, форму бровей, одежду и макияж. И также важно, как ты ощущаешь себя внутри. А вот наличие или отсутствие мужчин не влияет на твоё счастье.
«Муж носит меня на руках»
— А как вы сами строили свои отношения с мужчинами?
— Раньше они меня воспринимали как такого своего парня. Делились переживаниями насчёт отношений с другими девочками — это довольно обидное и неприятное ощущение, конечно. В 25 лет мне сделали операцию в Финляндии, после которой выровнялся позвоночник и я стала лучше выглядеть. Спустя четыре месяца у меня появился первый парень, а ещё через три месяца я встретила мужчину, с которым мы вместе уже восемь лет.
— Расскажите о вашем муже.
— Сергей старше меня на 12 лет. Он очень заботливый. Встретились мы достаточно банально: на сайте знакомств. Я там принципиально выставляла фотографии, где было видно мою коляску, чтобы сразу всё было понятно.
Через месяц пошла на свидание, и это, конечно, был совершенно незабываемый день. Во время нашей прогулки начался ливень, мы промокли, а роза, которую он мне подарил, поникла. Мы прятались от дождя под деревом. В довершение всего, у меня на том свидании, как я это называю, упала голова. Это происходит из-за ослабевших мышц шеи, когда я либо резко поверну на коляске, либо, например, наеду на камень.
После свидания меня забрал папа на машине. Я думала, что Сергей мне больше никогда не позвонит, но он набрал мой номер уже буквально через пару часов, чтобы поболтать и узнать, как мои дела. А поникшая роза воспряла и потом ещё долго стояла в вазе.
Муж помогает мне во всём: переворачивает меня, носит на руках, помогает принимать душ, собирает волосы в хвост, готовит и отвозит на машине по делам, если я попрошу. А убирает в квартире моя помощница.
— А вы сами передвигаетесь по городу?
— У меня в голове что-то вроде карты с доступными местами в городе, куда я хожу и где мне комфортно. А места, которые я не могу посетить на коляске, для меня просто не существуют. Но есть локации, в которые я не могу ходить, к огромному моему сожалению. Например, Ледовый дворец, где проходит много концертов моих любимых исполнителей.
Вообще, конечно, недоступность городской среды для маломобильных людей поражает. Особенно интересно, почему не приглашают тестировать объекты людей на разных колясках и с разными заболеваниями. У кого-то руки сильные, а у кого-то, как у меня, слабые — соответственно, нужен особый угол наклона. Хотелось бы, чтобы хоть раз сами чиновники сели на коляску и попробовали съехать с пандуса, который ведёт куда-нибудь в стену.