28 октября стало особенным днём для семьи маленького Лёни Ямковского из Астрахани — родители мальчика с диагнозом СМА закрыли сбор средств на препарат «Золгенсма», способный спасти Лёне жизнь. Для покупки лекарства семье нужно было собрать более 166 млн рублей.
«Даже не верится, что всё получилось. О том, что сбор закрыт, мы узнали 28 октября. Муж был на работе, я ему позвонила, первая реакция, конечно, слёзы. Чудо наконец случилось, — рассказала RT мама Лёни, Юлия. — Теперь, когда сбор закрыт, Лёня сможет получить препарат в самое ближайшее время. В среднем три-четыре недели отводится на оформление документов. За этот период должны решиться все организационные вопросы, будет осуществлён ввоз препарата».
Родители Лёни узнали о редком заболевании, когда малышу не исполнилось и года. Первые тревожные симптомы они заметили в шесть месяцев — мальчик стал вялым, потерял практически все навыки. Вскоре врачи поставили страшный диагноз — СМА I типа. Это врождённое заболевание приводит к постепенному отказу всех мышц, со временем дети перестают двигаться и теряют способность дышать.
С конца января 2020 года семья Ямковских начала искать средства на самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма», всего один укол которого способен навсегда остановить развитие болезни.
Пока препарат не зарегистрирован в России, получить его бесплатно нельзя. Но проблема заключается ещё и в том, что ввести лекарство нужно, пока ребёнку с диагнозом СМА не исполнилось два года. Сейчас мальчику 1 год 9 месяцев.
Теперь, когда средства найдены, препарат «Золгенсма» будет заказан в США и доставлен в Россию. Лёня, по словам матери, ещё пройдёт дополнительное обследование в Москве, после чего ему сделают инъекцию. Затем ребёнок начнёт проходить курс реабилитации.
Письмо бизнесменам
По словам Юлии Ямковской, закрыть сбор средств её семье помог фонд бизнесмена Алишера Усманова.
Неделей ранее RT направил ему и другим крупным российским предпринимателям из списка Forbes письмо с призывом спасти Лёню. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей, журналистов и общественных деятелей.
Актриса и телеведущая Алёна Хмельницкая, призывавшая помочь семье с июля 2020 года, рассказала RT, что познакомилась с Лёней и его родителями, когда мальчика привезли в Москву на обследование. На тот момент Ямковские уже собирали средства на лечение, но располагали лишь 6% всей суммы. Хмельницкая обратилась к своим знакомым и коллегам с просьбой распространять информацию о семье.
«Мы стали подключать к этой истории наших коллег, просить звёзд и известных блогеров поддержать семью и рассказать о Лёне. Мы были уверены, что у нас в стране есть много неравнодушных, добрых людей, которые готовы делиться, надо было только донести до них информацию. Маргарита Симоньян предложила написать письма, чтобы их подписали те известные люди, с которыми нам удалось на тот момент поработать. Эти письма решено было отправить серьёзным российским бизнесменам, представителям большого бизнеса — мы подумали, что кто-то может откликнуться. Сумма была настолько огромная, что даже обеспеченная семья не смогла бы самостоятельно достать такие деньги», — рассказала RT Хмельницкая.
Она добавила, что после того, как история Лёни получила огласку, а на центральном телевидении вышел сюжет о мальчике со страшным диагнозом, сбор средств резко ускорился — всего за один день на счёт Ямковских перечислили более 45 млн рублей.
Но семье всё ещё предстояло собрать около половины всей суммы. В этот момент с Хмельницкой связались представители фонда Алишера Усманова, вызвавшегося помочь малышу.
«Видимо, они узнали о мальчике из нашего письма, спросили, сколько осталось собрать средств. Огромное спасибо Алишеру Бурхановичу, который вызвался закрыть счёт. Благодаря этому мы наконец-то услышали заветные слова: «Сбор закрыт», — радуется собеседница RT.
Помочь другим детям
Хмельницкая добавила, что сейчас важно помогать другим детям со спинальной мышечной атрофией, нуждающимся в дорогостоящих препаратах. Она также напомнила, что с 1 января 2021 года государство обещало дополнительно финансировать лечение детей с 19 орфанными и 29 жизнеугрожающими заболеваниями — накануне об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова.
«Сегодня мы, разумеется, безумно рады за Лёню и его семью, но понимаем, что бросать это уже невозможно, эту работу нужно продолжать, — подчеркнула Хмельницкая. — Вчера было заявлено, что государство будет дополнительно поддерживать детей с тяжёлыми орфанными заболеваниями. Но на то, чтобы дети начали получать такую помощь, уйдёт время, а лекарство многим необходимо уже сейчас. Поэтому мы хотим попробовать основать такое движение, чтобы наши звёзды рассказывали о детях со СМА, оказывали информационную поддержку».
Собеседница RT также поблагодарила благотворительный фонд «География добра», оказывающий адресную помощь детям с тяжёлыми заболеваниями, в том числе со СМА.
По словам Хмельницкой, благодаря усилиям этого фонда удалось зафиксировать стоимость препаратов таким образом, чтобы она не зависела от курса доллара: сейчас укол «Золгенсмы» стоит 150 млн 343 тыс. рублей.
«Для сравнения: когда мы собирали средства на лекарство для Лёни, сумма была больше — более 166 млн рублей. Такая стоимость была указана в счёте. Фонд «География добра» также сумел добиться, чтобы детям, которым должны сделать укол, не нужно было ехать в США. Теперь препарат просто заказывают в Россию и вводят здесь», — пояснила Хмельницкая.
RT благодарит всех, кто поддерживал семью Лёни Ямковского и помог собрать необходимую для лечения сумму.