Девятилетняя Арина Осотова из Ижевска — активная и очень общительная девочка. Учится во втором классе, любит общаться с друзьями, играть в куклы, рисовать и лепить из пластилина. А ещё у неё тяжёлая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. У таких пациентов постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. Сейчас Арина очень медленно передвигается с ходунками на короткие расстояния, садится и встаёт лишь с посторонней помощью.
Первые признаки болезни родители Арины заметили, когда малышке был год и два месяца.
«Она стала как-то странно ходить. Пока бегали по местным врачам, пока догадались, что надо обратиться к генетикам, пока сделали тест и узнали, что это СМА, — Арине было два года и восемь месяцев», — рассказывает RT мама девочки Варвара Осотова.
На тот момент пациенты со СМА могли рассчитывать разве что на паллиативную помощь. Но в 2019 году в России был зарегистрирован первый препарат, останавливающий развитие этой болезни, — «Спинраза» (нусинерсен). Теперь врачи могут официально назначать препарат пациенту, а обеспечивать его закупку должны региональные бюджеты.
Но инъекции «Спинразы», которые надо делать пожизненно, очень дорогие: только загрузочный курс уколов стоит около 40 млн рублей, и ещё порядка 20 млн стоит каждый последующий год терапии. В итоге многие пациенты со СМА оказались в затруднительной ситуации: лечение им необходимо, любая задержка приводит к значительному ухудшению здоровья, но препарат они не получают месяцами.
Затягивают процессы
«Когда мы обратились в местный Минздрав, нам ответили, что нас не могут обеспечить «Спинразой» якобы потому, что препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), — рассказала Варвара Осотова. — Прокуратура признала, что право ребёнка на обеспечение лекарством нарушено, но больше ничего не предприняла. В августе 2020 года мы подали иск в суд».
Заседания несколько раз переносились. Как рассказал RT адвокат семьи Осотовых Фарит Ахмадуллин, несмотря на то что у истцов были на руках все необходимые рекомендации врачебных комиссий и республиканского, и федерального уровня, судья не сочла это достаточным обоснованием.
«Например, у нас потребовали, чтобы в рекомендациях была указана дозировка, чтобы необходимость приёма препарата была прописана на уровне районной поликлиники, чтобы принесли оригинал заключения комиссии, хотя есть и заверенная копия, и представитель медучреждения подтвердил, что оригинал существует, — перечисляет он. — Кроме того, одно из заседаний было перенесено из-за внезапной болезни судьи. Предварительное заседание прошло лишь 23 октября, тогда как иск был подан 21 августа. Два месяца, за которые полагается рассматривать гражданские дела, истекли. Это нарушение права на защиту, что даёт основание для жалобы председателю суда и в квалификационную коллегию судей».
RT направил запрос в Министерство здравоохранения Удмуртской республики, однако ответа на момент публикации не получил.
По словам Фарита Ахмадуллина, ситуации, когда суды затягивают рассмотрение дел об обеспечении тяжелобольных людей необходимыми лекарствами, встречаются достаточно часто.
«Грубо говоря, из 100 судов в 30 случаях дело решается быстро и в пользу пациента, а в 70 судьи тянут резину», — рассказывает он.
Причины затягивания процессов самые разные, говорит юрист: «Судьи подолгу болеют, берут внезапные отпуска. В Татарстане, например, любят говорить, что раз пациенты — федеральные льготники, то регион им якобы ничего не должен. В Кургане, к примеру, требовали предоставить отдельное заключение врачебной комиссии, хотя в законодательстве вообще не существует такого документа, только протокол с заключительной частью в виде выводов и рекомендаций. В ряде регионов могут оперативно выдать одну дозу, чтобы формально оснований для дальнейших разбирательств не было и люди отзывали иски, опасаясь, что следующего укола они лишатся».
Весной много судов переносилось из-за пандемии коронавирусной инфекции. Кроме того, суд нередко назначает повторные заседания и подаёт апелляции с максимально возможным промежутком, добавляет директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Иногда, по её словам, минздравы отказываются закупать препарат, поскольку он должен вводиться только в стационаре, «хотя давно существуют несколько действенных способов решения этой проблемы — от закупки в аптеку при больнице до покупки пациентом сумки-холодильника для нормальной транспортировки».
Суд не даёт гарантии
Наличие препарата в перечне ЖНВЛП означает, что его предельная отпускная цена контролируется государством. Нусинерсен был рекомендован к включению в этот список, однако окончательное решение ещё не принято. Впрочем, наличие или отсутствие препарата в перечне не должно влиять на то, что пациент должен обеспечиваться этим препаратом, если таково заключение врачебной комиссии, отмечает Германенко.
Однако, по её словам, даже если у пациента на руках есть положительное решение суда, это не даёт стопроцентную гарантию, что он быстро получит лекарство.
«Например, в Краснодарском крае было вынесено положительное решение ещё в апреле. Сейчас октябрь, обеспечения препаратом до сих пор нет, — рассказывает она. — Причём пришлось привлекать прокуратуру, потому что чиновники сначала соврали, что закупили лекарство для конкретного ребёнка. Родители даже обратились в ЕСПЧ, у них уже два месяца лежит предписание и от этого суда. А ребёнок всё это время безвозвратно теряет своё здоровье: мотонейроны, отвечающие за движение».
На ситуацию, по мнению Ольги Германенко, сильно повлияло решение о повышении ставки НДФЛ с 13 до 15% для граждан, зарабатывающих более 5 млн рублей в год, которое было принято в июне 2020 года. Такой шаг, напомним, даст бюджету порядка 60 млрд рублей, которые планируется направить на лечение детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями.
«Есть ощущение, что регионы занимают выжидательную позицию, пока федеральный бюджет не возьмёт лечение на себя. Поэтому могут не заложить соответствующий бюджет на следующий год, даже если учитывать только тех пациентов, по которым уже есть судебные решения, — а сколько тех, кто пока не дошёл до суда! Это большая опасность, которой мы бы хотели избежать, — пояснила директор фонда «Семьи СМА». — Но мы до сих пор не понимаем, как и с какого момента будет работать механизм, предложенный президентом. Пока этого нет, надо ориентироваться на существующую нормативную базу. Если этого не сделать, а продолжать надеяться на федеральный авось, то высока вероятность, что средства пациенты получат в лучшем случае весной следующего года и не все, к сожалению, доживут до этого».