Три пикета у Серого дома
В пятницу, 14 февраля, Светлана Рукосуева вышла на одиночный пикет к Серому дому — так местные жители называют здание администрации Красноярского края.
«Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» — написано на плакате, который она держит в руках.
С таким же плакатом у здания администрации два дня до этого стоял муж Светланы Никита Рукосуев. Их младший сын Захар умер от остановки сердца в Красноярской краевой детской больнице 30 января в возрасте 2 лет и 8 месяцев, так и не дождавшись необходимого ему лекарства. У Рукосуевых остались девятилетняя дочь Эвелина и пятилетний сын Добрыня, у которого тоже СМА II типа.
«Я этот день тебе дарю», — заливисто подпевает на видео в Instagram песне из «Холодного торжества» улыбчивый черноглазый, темноволосый малыш на инвалидной коляске. Родители Захара планировали отдать его в кружок пения, когда мальчик немного подрастёт. «Не получилось с пением... И с футболом... И с обычными детскими радостями», — горько замечает Светлана Рукосуева.
Пение — одно из последних хобби Захара, вспоминает его мама: «Начал петь месяц-полтора назад. А вообще он любил рисовать, у нас остался целый пакет кисточек, гуаши. Детки с СМА вынуждены постоянно сидеть, но они очень деятельные. Вот и рисовали с братом. На бумаге, на себе, друг на друге».
Ещё Захар любил играть на телефоне, причём в игры, с которыми далеко не всегда справляются дети постарше.
«Невероятно умный. Когда ему было 2 года 5 месяцев, врач говорил, что у него развитие на уровне почти 2 лет 11 месяцев, — гордится Светлана. — Последние месяцы начал просить играть с ним по ролям, то белочку надо спасти, то бегемот-доктор всех вылечит. Или строили дом. Он не мог поднимать ручки выше ушей, и когда ему удавалось построить башню повыше, приподнимал одну руку другой за локоть — это был такой невероятный результат, Захар так был счастлив!»
«Интересная игра слов»
В год и три месяца у Захара была диагностирована спинальная мышечная атрофия II типа. СМА — неизлечимое наследственное заболевание, при котором нарушаются связи между мотонейронами, ответственными за работу мышц в организме. Постепенно все мышцы атрофируются, пациент перестаёт двигаться, жевать, глотать, а в конце — и дышать. Первый препарат, способный остановить уничтожение двигательных нейронов, «Спинраза» (международное непатентованное наименование нусинерсен), был зарегистрирован на территории РФ в 2019 году. Лечение им пожизненное, при этом стоимость только первого курса уколов составляет 35—40 млн рублей.
Рукосуевы боролись за «Спинразу» для Захара полтора года. В начале ноября 2019 года они планово легли в краевую больницу, чтобы получить решение врачебной комиссии о необходимости назначения лекарства.
Врачебная комиссия постановила, что у ребёнка СМА II типа и ему «показано назначение препарата «Спинраза» по жизненным показаниям как единственного препарата патогенетической терапии» данного заболевания. Однако, согласно протоколу заседания врачебной комиссии, лекарство будет применено «незамедлительно в условиях стационара краевой клиники», как только будет определён порядок лечения этим средством детей с СМА в России, а также источники финансирования.
При этом родителям Захара заявили, что решения краевой врачебной комиссии якобы недостаточно для получения «Спинразы», поэтому им необходимо лечь на обследование в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (НИКИ педиатрии) в Москве. Там, по словам красноярских врачей, должны будут решить, назначать ли в итоге препарат.
Врачи НИКИ педиатрии с недоумением восприняли решение коллег из региона, подчеркнув, что «для закупки препарата «Спинраза» достаточно решения врачебной комиссии по месту жительства».
Пункт про ещё предстоящий поиск источников финансирования и ожидание некоего порядка лечения детей с СМА члены федеральной врачебной комиссии и вовсе назвали «интересной игрой слов».
Ускорить процесс и пораньше принять пациента в Москве, раз это, с точки зрения красноярских врачей, так нужно для назначения «Спинразы», медики отказались, поскольку ещё летом Рукосуевым назначили дату плановой госпитализации в НИКИ педиатрии — 23 июня 2020 года.
«Краевые чиновники, видимо, считают, что, если у нас будет федеральное назначение, то лекарство купят тоже за федеральный счёт. Но по законодательству это не так: обеспечивать закупку лекарства для пациентов с СМА должен региональный бюджет, — рассказала RT Светлана Рукосуева. — Кроме того, госпитализация в федеральный центр происходит для прохождения реабилитации и проверки всего организма, а не для назначения «Спинразы». Нас просто футболят, чтобы не платить за лечение».
Последующие два с половиной месяца Рукосуевы обращались во все возможные инстанции, но безуспешно. В Росздравнадзоре им сообщили, что первая партия «Спинразы» еще в декабре была принята на склад и доступна для отгрузки. Но закупить его должны региональные власти за свой счёт. На портале госзакупок содержится информация о 25 завершённых или находящихся в процессе торгов на закупку нусинерсена от субъектов РФ. Красноярского края среди них нет.
Брат за брата
У Добрыни — старшего брата Захара — такое же заболевание: СМА II типа. Диагноз поставили уже после того, как родился младший ребёнок. Их мама говорит, что братья были очень дружны, никогда не конфликтовали и не дрались.
«Да им и руку, если честно, сложно быстро поднять», — вздыхает Светлана.
Сейчас Добрыня единолично пользуется электроколяской, которую ещё недавно делил с братом. По словам Светланы, он превратился «из скромного философа, живущего практически в одной комнате», «в обычного шкодного мальчика, который залезает во все шкафы или, отобрав тетрадку у сестры, убегает от неё по всему дому».
«Мы обеспечены всем, что нужно для реабилитации, тут претензий нет. Но электроколяску мы купили сами, несколько месяцев копили, — рассказывает мама мальчиков. — Она не входит в программу реабилитации для таких маленьких детей, как Захар и Добрыня. Считается, что малыши ещё не могут в таком возрасте ею управлять, но детки с СМА очень сообразительные. Я снимала, как Захар в два года и пять месяцев на ней рассекает по коридору реабилитационного центра, пока его брат был на процедурах. К тому же детям с СМА тяжело крутить колёса обычной коляски: руки слишком слабые».
Добрыня ходит в обыкновенный детский сад, дважды в неделю — в школу искусств, а ещё — на выступления Эвелины и дни рождения многочисленных друзей, любит гулять. Родители хотят отдать его на дополнительный кружок математической направленности.
К занятиям мальчик готовится сам: достаёт школьные принадлежности из ящиков, выбирает одежду. А недавно ему оборудовали собственное рабочее место — стол, оставшийся после ремонта, поставили в коридоре, между всеми комнатами, чтобы Добрыня не чувствовал себя в изоляции. По словам Светланы, дети с СМА больше всего переживают из-за того, что обездвижены и не видят, что происходит вокруг.
«Принесли на этот стол молоточек, гвоздики. Показали, как стучать им. Добрыне тяжело, но он старается, вырезает за столом и что только не делает. Развивается мелкая моторика и сила тренируется — всё это нужно, чтобы притормозить прогресс болезни», — пояснила его мама.
Добрыня тоже ждёт лекарство — чем раньше начать его принимать, тем меньше нейронов будет разрушено и тем больше сохранится двигательная активность. Медицинские заключения на Добрыню и Захара почти одинаковые: диагноз, «Спинраза», рекомендованная по жизненным показателям, плановая госпитализация в НИКИ 23 июня 2020 года — тогда, возможно, решится вопрос о назначении. Хотя для этого достаточно решения врачебной комиссии по месту жительства.
«Незамедлительно и бесплатно»
В краевом Минздраве RT ответили, что чиновники знают о семье Рукосуевых: «В медицинской помощи семье не отказано. И второму ребёнку (Добрыне. — RT) оказывается медицинская помощь в соответствии с имеющимися клиническими рекомендациями. Минздрав ситуацию держит на контроле».
Между тем 13 февраля главное следственное управление СК РФ по Красноярскому краю и Республике Хакасия по факту смерти Захара Рукосуева возбудило два уголовных дела по ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и 293 УК РФ (халатность). В сообщении ведомства отмечается, что лекарство было назначено ему по решению врачебной комиссии.
Однако, по предварительной версии следствия, неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать препарат, сославшись на отсутствие финансирования.
«В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого Министерства здравоохранения ребёнок, не получивший должного лечения, скончался», — заявили в региональном СК.
В прокуратуре Красноярского края, в свою очередь, отметили, что в ходе проверки были выявлены факты необеспечения местным Минздравом двух детей с СМА «Спинразой». 13 февраля 2020 года в адрес министра здравоохранения края внесено представление, в котором требуется незамедлительно принять меры к обеспечению больных СМА необходимыми лекарствами на бесплатной основе.
«Фактическое устранение нарушений закона контролируется прокуратурой края», — подчеркнули в ведомстве.
Отметим, что с начала 2020 года в России скончались уже трое детей с СМА. По словам сенатора от Ханты-Мансийского автономного округа Эдуарда Исакова, всего с момента появления в мире «Спинразы» в России умерли больше 100 пациентов, так и не дождавшихся лечения, поскольку суммы на препарат «неподъёмны для семей». Однако это первый случай, когда правоохранительные органы возбудили уголовное дело за непредоставление препарата пациентам с СМА.