В Санкт-Петербурге чиновники отказываются предоставить круглогодичное обслуживание 50-летней Севили Искендеровой, страдающей тяжёлой формой ДЦП, и предлагают ей переехать в психоневрологический интернат. Женщина прикована к постели и может двигать только одной рукой. Всю жизнь за Севилью ухаживала мать, но два года назад у неё диагностировали деменцию. Теперь пенсионерка сама нуждается в уходе. Искендерова обращалась за помощью в Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга, но там женщине заявили, что она инвалид трудоспособного возраста и сиделка ей полагается только на 156 дней в году.
- © Фото из личного архива
50-летняя Севиль Искендерова из Санкт-Петербурга с рождения страдает тяжелейшей формой ДЦП — она прикована к постели и может двигать только одной рукой. Всю жизнь за Искендеровой ухаживала её мать Тамара. Однако в 2017 году у Тамары началась деменция, и она получила статус инвалида. Севиль обращалась в социальные службы с просьбой предоставить ей круглогодичное обслуживание по восемь часов в день. Однако чиновники заявили, что федеральное законодательство предусматривает такую форму ухода только за людьми пенсионного возраста, и предложили женщине переехать в психоневрологический интернат (ПНИ).
Сейчас о Севили и Тамаре заботится сестра Искендеровой, 54-летняя Фарида Алиева. По словам Фариды, она была вынуждена уволиться с работы, но сил ухаживать за двумя инвалидами у неё не хватает.
Родовая травма
Севиль Искендерова родилась в 1970 году. По словам её сестры Фариды Алиевой, при рождении Севиль получила травму, которая, возможно, впоследствии сказалась на здоровье. Через несколько недель у неё диагностировали ДЦП в гиперкинетической форме с полной потерей возможности передвигаться и обслуживать себя самостоятельно.
Мать Севили Тамара, узнав о болезни младшей дочери, ушла с работы, чтобы ухаживать за ней.
- © Фото из личного архива
«Мама и отец сделали всё, чтобы облегчить жизнь сестрёнке. Они возили её по всему Советскому Союзу в поисках докторов, но, к сожалению, это заболевание не поддаётся лечению», — рассказывает RT Фарида Алиева.
По словам Алиевой, Севиль, несмотря на болезнь, не была заперта в четырёх стенах — посещала театры, концерты и выставки в сопровождении родителей. Кроме того, семья обеспечила ей обучение на дому — девочка хорошо закончила школу.
После смерти отца Искендеровой в 2016 году у матери диагностировали деменцию, ухаживать за Севилью фактически стало некому.
«Я прикована к кровати, передвигаться самостоятельно не могу, одеться тоже не могу, даже пересесть в инвалидную коляску самостоятельно не могу. Не могу открывать и закрывать входную дверь, чтобы впустить и выпустить социального работника. Могу лишь печатать на компьютере и есть одной рукой. А недавно я потеряла голос и теперь могу говорить лишь шёпотом, — рассказала, обратившись в проект «Не один на один», Севиль Искендерова. — До смерти отца в 2016 году и маминой болезни, которая приковала её к постели, была на патронаже мамы. Но сейчас и мама нуждается в посторонней ежедневной помощи, и меня сняли с её патронажа».
Сейчас за Севилью и Тамарой, которая тоже прикована к постели, ухаживает Фарида Алиева.
«Многие думают, что человека с ДЦП достаточно утром посадить в инвалидную коляску и дальше он может себя самостоятельно в течение дня обслуживать, — говорит Алиева. — Но это не так. Я постоянно присутствовала в жизни мамы и сестры, разрывалась на два дома. А сейчас у меня вообще никакой жизни нет. Я ушла с работы, остался лишь круглосуточный уход за моими родными. Мне самой 54 года, силы на исходе, и мне очень тяжело».
Инвалид трудоспособного возраста
В 2017 году Севили Искендеровой назначили индивидуальную программу предоставления социальных услуг (ИППСУ) сроком на три года. Согласно документу, соцработник должен приходить к женщине на три часа 156 дней в году.
«Перед назначением ИППСУ должны были определить степень моей способности к самостоятельной жизнедеятельности. Этого сделано не было. Когда назначали ИППСУ, не приходили, не смотрели мои способности к самообслуживанию и не составляли никакого заключения об этом», — рассказала RT Искендерова.
По словам Севили, она неоднократно обращалась к чиновникам с просьбой предоставить ей новую программу индивидуального социального обслуживания на дому по восемь часов в день круглогодично, но получала отказ.
«Причина отказа органами соцобеспечения — мой возраст, который не достиг пенсионного, хотя я инвалид I группы с детства. С точки зрения чиновников, я считаюсь молодым инвалидом трудоспособного возраста и могу рассчитывать только на обслуживание 156 дней в году по два-три часа в день, — жалуется женщина. — Как жить оставшиеся 209 дней человеку, который самостоятельно не способен сделать ничего из жизненно необходимого, — остаётся полной загадкой».
- © Фото из личного архива
В ответах чиновников из Санкт-Петербурга, которые Искендерова предоставила RT, сообщается, что «определение формы социального обслуживания зависит от индивидуальной потребности в социальных услугах». Администрация Выборгского района настаивает, что, согласно действующему федеральному закону №442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», Искендерова является лицом трудоспособного возраста, то есть не вышла на пенсию, а значит, никакого круглогодичного обслуживания ей не полагается.
«РИПСО (рекомендуемая индивидуальная программа социального обслуживания. — RT) №12, по которой обслуживается ваша мама, разработана для граждан пожилого возраста, частично или полностью утративших способность к самообслуживанию и нуждающихся по медицинским показаниям в ежедневном постороннем уходе в форме социального обслуживания на дому, — заявили Севили в Комитете по социальной политике Санкт-Петербурга. — Учитывая, что вы являетесь инвалидом трудоспособного возраста, комиссия не имеет оснований для разработки вам ИППСУ по форме №12».
Однако Фарида Алиева утверждает, что сиделки даже к маме приходят только на 4,5 часа, а этого недостаточно. В результате Алиева вынуждена круглосуточно следить и за матерью, и за сестрой.
«Дело в том, что в Петербурге нет института сиделок, а есть соцработники, которые поочерёдно навещают нуждающихся в уходе инвалидов, поэтому долго сидеть с подопечными они не могут. Так, маме полагается восьмичасовой уход, а на деле соцработник приходит только на четыре часа», — поясняет женщина.
Путёвка в ПНИ
Севиль Искендерова обратилась в Министерство труда РФ, но в ведомстве ей сообщили, что не уполномочены контролировать действия органов социальной защиты субъектов РФ. Обращение в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы и в правительство Санкт-Петербурга также не дало никаких результатов.
В качестве альтернативной формы ухода за инвалидами чиновники из Санкт-Петербурга предложили Искендеровой переехать в интернат, если она хочет получать постоянный уход.
«В соответствии с федеральным законом №442-ФЗ и законом №717-135 («О социальном обслуживании населения в Санкт-Петербурге». — RT) для инвалидов трудоспособного возраста, нуждающихся в постоянном постороннем уходе, установлены различные формы социального обслуживания, к которым в том числе относится социальное обслуживание в полустационарной и в стационарной форме в учреждениях социального обслуживания», — сообщили Севили в администрации города.
По словам женщины, предложение чиновников лишит её семьи и станет страшным ударом для её тяжелобольной матери.
«Программа позволила бы мне остаться дома и жить в привычной среде, общаться с близкими людьми, жить полноценной для меня жизнью. Ведь у меня есть где жить. Переезд и для мамы, и для меня был бы огромным стрессом! Это просто убьёт её!» — объясняет Севиль.
RT направил запрос в пресс-службу Минтруда РФ о возможности содействия ведомства в получении Искендеровой жизненно необходимой ей программы социального обслуживания.
