Юрий Богачёв на вид обычный парень, худощавый и улыбчивый. Он с детства увлекается музыкой, пишет песни и выступает. Ему сейчас 18, он учится в Ростовском колледже искусств. По Юре не скажешь, что у него тяжёлое заболевание, диабет первого типа.
С его мамой Еленой мы договариваемся о встрече заранее — женщине непросто вырваться с работы даже на день. С тех пор как у сына обнаружили диабет, они с мужем в родной станице Багаевской (50 км от Ростова) работают семь дней в неделю.
«Инсулин, расходники к инсулиновой помпе (небольшое устройство, предназначенное для непрерывного введения инсулина в подкожную клетчатку при лечении сахарного диабета. — RT), тест-полоски для глюкометра…», — Елена перечисляет длинный список лекарств и расходных материалов, необходимых её сыну каждый день. В месяц получается на 35 тыс. рублей минимум. «Сумма для нас огромная», — вздыхает она.
«У Юры ведь не только диабет», — продолжает Елена. Из-за осложнений у её сына появились сопутствующие заболевания: невралгия, гастрит, ангиопатия (поражение кровеносных сосудов глаза).
«А на медико-социальной экспертизе их все игнорируют, считают, что его состояние не ухудшилось, что диабет — это просто «неправильный образ жизни», а не болезнь!» — возмущается Елена.
В 14 лет группу инвалидности Юре дали, но только до совершеннолетия.
«Не без боя, со второй попытки выдали. Стал получать по 12 тысяч рублей в месяц — деньги, может, и небольшие, но нам хотя бы на часть расходников хватало, плюс снабжение шло по федеральной льготе», — поясняет Богачёва.
Теперь же, лишившись инвалидности, Юрий перешёл на региональную льготу — в её рамках тоже предусмотрено бесплатное обеспечение диабетиков расходными материалами: тест-полосками для глюкометров, иглами и, в первую очередь, инсулином.
«Но снабжение по ней просто отвратительное, нет ни тест-полосок, ни игл. Инсулин тоже самим покупать приходится периодически. В 18 лет при прохождении медико-социальной экспертизы в инвалидности отказали», — вспоминает Елена.
Аргументировали, по её словам, тем, что Юра поступил учиться, — раз получает профессию, то и нечего у государства помощи просить, «сам себя обеспечит». С тех пор она безуспешно пытается восстановить инвалидность сыну.
«А пока, чтобы обеспечить его, чтобы была компенсация диабета (поддержание максимально близкого к норме уровня глюкозы в крови. — RT), берёмся за любую работу, какая есть, — на складе работаем, убираем урожай с полей и теплиц».
«Взрослый» диабет
Диабетиков во всём мире становится год от года всё больше, считает президент Южной диабетической ассоциации Михаил Галичаев.
«В Ростовской области за 10 лет их число выросло почти вдвое, с приблизительно 80 тыс. человек в 2009-м до 140 тыс. в 2019-м», — приводит цифры Галичаев.
Тем не менее инвалидами людей признают всё реже. «Особенно трудно стало добиться группы для молодых диабетиков, начиная с 18 лет», — рассказывает Михаил.
Раньше, когда ребёнок заболевал диабетом, его по факту диагноза признавали инвалидом детства. Потом, с 18 лет, переводили на «взрослую» группу, как правило третью. «Сейчас же после 18 дети-инвалиды массово «выздоравливают». Хотя это самый важный период в жизни человека и задача государства, которое до 18 лет в него вкладывалось, — дать ему возможность выучиться, встать на ноги, поддержать, пока сам он не может работать», — убеждён Галичаев.
«Хотя я вот в принципе полноценно работать не могу», — рассказывает 25-летняя ростовчанка Екатерина Мельникова.
Девушка по образованию — бухгалтер, работает секретарём посменно в одной из клиник города.
«Когда всё время скачет сахар, очень тяжело и обычные восемь часов сидеть, а мне приходится по 12. Но главное, что в медучреждении — если мне становится плохо, коллеги хотя бы могут помочь».
Когда в 16 лет Екатерина заболела диабетом, инвалидность ей дали. Каждый год девушка ходила её переоформлять, с 18 лет перешла на третью взрослую группу, но в 20 лет её сняли.
«Тогда ситуация со здоровьем была более-менее нормальной, не было проблем с компенсацией диабета, осложнениями, и я не стала оспаривать это решение. Но около двух лет назад самочувствие сильно ухудшилось, инсулиновая терапия на шприц-ручках и инъекциях перестала мне подходить. Начались осложнения, проблемы с почками, сердцем. Зрение стало падать», — вспоминает Мельникова.
Летом 2019-го ей удалось подобрать нужную терапию, с помощью инсулиновой помпы.
«Её установили мне бесплатно, по ОМС. Я добилась нужной компенсации, стало намного лучше. Но проходить с помпой я смогла всего месяц, поскольку расходники к ней стоят очень дорого», — продолжает Екатерина.
Будь у девушки инвалидность, пенсии по третьей группе как раз бы хватило на расходники и появился бы льготный доступ к лекарствам, которые сейчас она покупает сама. «Я постоянно пью кучу препаратов для почек, желудка, сердца — всего 24 наименования получается, около шести-восьми тысяч в месяц, — говорит Мельникова. — Но главное, у меня было бы больше жизненных сил, я могла бы перейти со своей ставки на полставки».
Сейчас Екатерине 25 лет, ей хочется свою семью и детей. Но для этого опять-таки нужна инвалидность — чтобы девушка смогла вновь перейти на инсулиновую помпу и добиться с её помощью необходимых значений сахара. «Все врачи говорят мне, что пока материнство в моём случае, к сожалению, невозможно, так как сперва необходимо добиться компенсации диабета», — рассказывает Екатерина.
«Когда откажет почка, тогда и приходите»
В случае Юрия и Екатерины отказ в инвалидности последовал именно на этапе медико-социальной экспертизы, подведомственной Минтруду, тогда как врачи в учреждениях Минздрава — больницах и поликлиниках — заключали, что инвалидность этим пациентам нужна. Но бывает и так, что в её получении отказывают и сами медики. Так произошло с 78-летней жительницей Ростова-на-Дону Валентиной Токмачёвой.
В 2012-м ей удалили правую почку из-за онкоцистомы. С левой тоже вскоре начались проблемы: киста, пиелонефрит, цистит. Сейчас орган еле работает, жалуется Валентина Васильевна. Но когда она попыталась обратиться в поликлинику за направлением на МСЭ, врачи отказали.
«Участковый терапевт сказала, что основное заболевание — не её профиля. До этого пробовала обращаться и к профильному врачу в онкоцентре, урологу-онкологу. А тот заявил: как откажет левая почка, тогда и приходите, дам направление на инвалидность. А зачем она мне в гробу? Неужели он не знает, что после отказа второй почки человеку остаётся жить не дольше двух дней?» — возмущается женщина.
По закону Валентина Васильевна может обратиться в МСЭ напрямую. Но для этого нужен письменный отказ в направлении на экспертизу из медучреждения, и на момент публикации доктора его ей так и не дали.
Пенсию по возрасту Токмачёва получает, но ни льготных лекарств, ни других мер соцподдержки, предусмотренных статусом инвалида, у Валентины Васильевны нет.
«Сын старается помогать, приносить что-нибудь. Но зарабатывает он немного. Летом ещё как-то держусь, а как отопительный сезон начинается — уже с трудом. Лекарства невероятно дорогие. Государству ведь недолго на меня тратиться, если дадут инвалидность — несколько лет максимум, вряд ли мне больше осталось жить», — заключает Токмачёва.
Работает — значит, здоров
Помочь Валентине Васильевне и многим другим жителям области, нуждающимся в инвалидности, взялся депутат законодательного собрания Ростовской области Евгений Федяев. Он сам был инвалидом детства — по зрению.
«Зрение порядка 1% всего было. А в 18 лет при перепрохождении комиссии внезапно «прозрел», — вспоминает Федяев.
С момента своего избрания в сентябре 2018 года Федяев направил депутатские обращения по семье Богачёвых, Валентине Токмачёвой и ещё более десяти гражданам, столкнувшимся с отказом в инвалидности.
«Ни одно из обращений, к сожалению, не нашло отклика», — рассказывает депутат.
Случаев пересмотра вынесенного ранее структурами МСЭ решения в пользу пациента немного, говорит Федяев. Сам он перестал бороться за инвалидность практически сразу после отказа, а впоследствии ему удалось частично восстановить зрение с помощью операций. Сейчас на статус инвалида Федяев не претендует. Но с тех пор, когда он в нём нуждался, стать инвалидом стало только сложнее.
В областном бюро МСЭ по поводу снижающейся статистики инвалидности говорят, что всему виной естественные демографические процессы.
«Уменьшение количества инвалидов связано с тем, что инвалидов ВОВ становится всё меньше, и с теми гражданами, у кого группа по онкологическим заболеваниям, — они тоже, к сожалению, уходят», — объясняет замглавы бюро МСЭ Ростовской области по экспертной работе Андрей Пайков.
Но Евгений Федяев с ним не согласен:
«В последние годы, с учётом изменений в федеральном законодательстве, количество инвалидов сокращается не только по естественным причинам. Ко мне поступает огромное число жалоб со стороны жителей Донского края, которым действительно нужна инвалидность, и им в ней необоснованно отказывают».
С Федяевым согласна и председатель Таганрогского отделения Всероссийского общества инвалидов Наталья Щербаха:
«Очень у многих инвалидов, особенно третьей группы, при переоформлении инвалидности на МСЭ группу снимают, хоть их здоровье и не улучшилось. Года три-четыре назад это началось».
Дело, говорит Федяев, в новых критериях установления инвалидности, появившихся с приказом Минтруда №1024н в 2015 году.
«Теперь учитывается не только медицинский критерий установления инвалидности, но ещё и социальный. И последний, к сожалению, зачастую играет превалирующую роль. Если человек с тяжёлым заболеванием, по мнению сотрудника МСЭ, способен с ним жить и адаптироваться к нему — работать, учиться, — он не имеет права на статус инвалида», — объясняет Федяев.
Судя по тексту того самого приказа, это действительно так. Среди новых критериев установления инвалидности появились так называемые категории жизнедеятельности и три степени ограничения каждой из них. Инвалидность даётся лишь при наличии ограничения второй или третьей степени по хотя бы одной из категорий — способность к общению, передвижению и другим видам деятельности, в том числе обучению и работе.
К примеру, если человек работает «в обычных условиях труда», пусть и с понижением квалификации в силу болезни, или со снижением объёма работы (это считается ограничением первой степени), инвалидность не положена. То же самое с учёбой: может учиться в обычном учебном заведении, даже если для этого требуются специальные условия, — значит, не инвалид.
Инвалидность. Недорого
В 2017 году в Ростовской области прогремел скандал: выяснилось, что в районных подразделениях и в главном бюро МСЭ по региону в течение нескольких лет систематически выдавали справки об инвалидности за взятку.
Всего, как подсчитали правоохранители, с 2010 по 2017 год было выдано почти 10 тысяч липовых инвалидностей.
«В 2016-м эта схема была раскрыта сотрудниками СК и ФСБ. Сейчас идут суды, буквально в октябре был один из уголовных процессов», — рассказывает Федяев.
Суд закончился приговором для экс-главы областной МСЭ Андрея Домашенко, он получил 9,5 года колонии, за решётку также отправились несколько его заместителей.
«Только большая часть этих лжеинвалидов по-прежнему не выявлена. Обнаружили всего несколько человек из этих 10 тысяч, хотя прошло уже два года. А значит, все остальные продолжают получать деньги из бюджета, пользоваться льготами, бесплатными парковками например. Для Ростова это очень актуально. Инвалидность даёт этим недобросовестным гражданам хорошую возможность парковать свои зачастую совсем недешёвые авто», — возмущается депутат.
После раскрытия коррупционной схемы в главном бюро МСЭ его руководство сменилось. Но взятки, похоже, никуда не делись. По словам жительницы одного из районов Ростовской области, глава местного бюро МСЭ сама вымогает материальные блага за предоставление инвалидности — причём не только в денежном, но и в натуральном эквиваленте.
«Я ей вёдрами ягоду носила, курей, уток», — рассказала RT пенсионерка Ольга (имя изменено), отчаявшаяся в попытках восстановить инвалидность мужу. Изначально у него была вторая группа, но её сперва понизили до третьей, а потом и вовсе сняли. По словам Ольги, начальница МСЭ запросила более 20 тыс. рублей за решение её проблемы, но, не имея таких средств, женщина попыталась задобрить чиновницу тем немногим, чем богато их небольшое подсобное хозяйство.
«Бесполезно. Что приносила, всё забрала, но дала понять, что пока денег не будет, инвалидности муж не получит», — говорит Ольга.
В главном бюро МСЭ по Ростовской области уверяют, что на сегодня проблем с коррупцией и лжеинвалидами в регионе не наблюдается.
«Если такие случаи раньше и были, то сейчас их нет», — заявил RT Андрей Пайков.
После прошлого скандала с оформлением инвалидности за взятки по распоряжению Минтруда РФ и федерального бюро МСЭ в отношении действий ростовских чиновников проводится проверка.
«Мы проводим контрольное освидетельствование всех граждан, которые освидетельствовались у нас все эти годы», — говорит Пайков.
Помощь за рамками полномочий
Для тех инвалидов, кто хочет оформить группу законно и получает в этом отказ, остаётся немного путей его оспорить. При отказе МСЭ первой инстанции, местного уровня, можно попытаться оспорить его в региональном бюро, а если откажут и там — в федеральном.
«Когда в местных МСЭ человеку отказали в инвалидности, предлагаем с нашей помощью обратиться в ростовское областное МСЭ, и нескольким людям так возвращали группу. Были также случаи, когда в городе понижали группу со второй на третью, а область возвращала», — рассказывает председатель Таганрогского отделения Всероссийского общества инвалидов Наталья Щербаха.
Можно также оспорить решение МСЭ в суде. Но на это идут немногие инвалиды, в первую очередь из-за дороговизны судебных издержек.
«А государственные адвокаты не возьмутся за такое дело из-за его сложности», — объясняет Екатерина Мельникова из Ростова.
Случаи, когда удавалось таким образом восстановить инвалидность, по её словам, есть. Но для себя она такой вариант не рассматривает — нет ни денег, ни здоровья.
Но даже если заветная справка наконец получена, проблемы инвалидов на этом отнюдь не заканчиваются.
Молодая мама из Таганрога Екатерина Гугля — яркий тому пример. Её дочь, 13-летняя Милана, — инвалид детства. У девочки аутизм, она отстаёт в развитии, но учится. Благо, в городе есть специальная коррекционная школа. Девочка любит смотреть мультфильмы и рисовать и ни на миг не отходит от мамы.
«Мы четвёртый год не можем получить квартиру, положенную по программе госжилья», — поясняет Екатерина, пока её дочка радостно носится вокруг нас.
По закону квартира должна была быть предоставлена в течение года.
«Мы встали в очередь в 2014-м, были 52-ми в очереди, сейчас — 43-и», — вздыхает девушка.
Квартиру городские чиновники ей с Миланой было нашли — вторичное жильё, без газа и света, с выбитыми окнами. «Они подсчитали, что на ремонт понадобится более полумиллиона рублей. И как только эта сумма будет заложена в горбюджет, обещают первым делом отремонтировать. Или найти новое жильё», — показывает Екатерина многочисленные письма из администрации.
Без своего жилья ей с Миланой приходится непросто — денег, несмотря на пенсию по инвалидности, в семье совсем немного. Работать Екатерина полноценно не может — надо постоянно быть с ребёнком, присматривать, контролировать.
«Аутизм — такая штука, которая не может «потерпеть», или «подождать», или «посидеть тихо», — объясняет она. — А тут ещё и аренда. Я много раз просила администрацию: раз квартиры для нас пока нет в жилом фонде, дайте временное жильё или хотя бы помогите с оплатой аренды».
Чиновники на это отвечают, что такая помощь — за рамками их полномочий.
Недоступная среда
Вне зависимости от наличия инвалидности, в жизни людей с ограниченными возможностями есть немало трудностей, которые приходится преодолевать каждый день.
«У нас в городе часто бывает так, особенно в первом квартале года, что поликлиники не успевают ещё заключить договора на поставку лекарств, которые предоставляются по льготам, в том числе инвалидам. И первый квартал поэтому всегда самый трудный для инвалидов, они ждут, пока заключат договор и прибудут лекарства», — приводит пример Наталья Щербаха.
«Большие деньги тратятся на доступную среду, но в реальности мы этого не видим. В самом Ростове ещё нормальная ситуация. Есть пандусы, в автобусах есть подъёмники (правда, часто они не работают), и в переходах подземных тоже. Правда, там зачастую нет людей, которые эти подъёмники обслуживают. А везде на периферии, в любом райцентре — почти ничего не делается», — считает депутат Евгений Федяев.
Его слова подтверждают Игорь и Екатерина Сидоренко, родители 13-летнего Тимофея из Ростова-на-Дону. В полтора года ему поставили диагноз ДЦП. Тимофей — колясочник. Весит всего 23 кг. Но это не мешает ему вести активный образ жизни. Родители стараются обеспечить сыну не только образование (он учится в обычной ростовской школе, просто дистанционно), но и разнообразный досуг и общение со сверстниками.
Тимофей занимается плаванием и фехтованием, рисует, поёт.
«В последние годы ему стало проще заниматься спортом, увлечениями — во многих общественных местах, учреждениях появились пандусы, возможность проехать туда на коляске, — замечает Игорь Сидоренко. — Но много где такой возможности всё ещё нет, и если я ещё могу взять ребенка на руки и пройти с ним куда-то, то жене уже, конечно, тяжело».
Общим местом для инвалидов и, особенно, родителей детей с инвалидностью остаётся страх за будущее.
«Тимофею после школы хотелось бы продолжить образование, но мы понимаем, что это очень сложно. Тяжело будет ему дальше, когда он станет взрослым, а родители постареют. Что делать дальше? Не вижу даже каких-то перспектив», — признаётся Игорь Сидоренко.
«Сейчас дочь в коррекционной школе, взяли без проблем, преподаватели замечательные, — говорит Екатерина Гугля из Таганрога. — Но страшно за будущее. Когда школа закончится, Милана вырастет — как она будет жить, сможет ли адаптироваться к обществу хоть как-то? А ещё боюсь момента, когда после 18 придётся переоформлять инвалидность, заново всё это доказывать. Очень надеюсь, что дочке хотя бы первую группу дадут, не вторую».