В России готовится масштабная реформа системы психиатрической помощи. О её необходимости уже не раз говорили первые лица государства. Ещё в 2017 году президент Владимир Путин на встрече с общественниками признал, что нельзя «оставлять эту систему как она есть и ничего не делать», и отметил, «что нужно не только дробить такие интернаты, но и менять систему изнутри».
Сейчас для взрослых людей с ментальными расстройствами в России существует единственный путь — жизнь в психоневрологическом интернате, где они полностью изолированы от общества. Вместо этого хотят внедрить новую систему сопровождаемого проживания, когда люди живут небольшими группами при поддержке соцработников, могут трудиться и социализироваться.
Весной этого года вице-премьер Татьяна Голикова дала поручения обследовать всех без исключения пациентов ПНИ, чтобы оценить возможность альтернативных форм работы с ними. О том, почему необходима реформа системы психиатрической помощи, рассказал RT член межведомственной рабочей группы по совершенствованию деятельности ПНИ при Департаменте труда и соцзащиты населения Москвы Павел Кантор.
— Сколько сейчас в стране людей с тяжёлыми ментальными нарушениями?
— По официальной статистике судов, у нас в стране примерно 600 тыс. граждан лишены дееспособности, что означает довольно серьёзное психическое расстройство. Около 200 тыс. из них живут в закрытых учреждениях, в психоневрологических интернатах (ПНИ) и т. д.
Много семей по тем или иным причинам принимают решение не обращаться за лишением дееспособности своего родственника. Точно подсчитать их количество сложно, но это сотни и сотни тысяч. Родители боятся, что после смерти опекунов ребёнка поместят в ПНИ. Мы говорим: «Это верно, но, если не оформите опеку и вас не станет, что тогда с вашим ребёнком случится?» Родители обычно говорят: «Мне страшно об этом думать» или «Я надеюсь, он умрёт раньше, чем я».
У семей нет никаких жизненных планов, нет другого варианта, кроме устройства в ПНИ. Почти невозможно найти друга или родственника, который сможет осуществлять заботу. Даже если семья очень богата и готова оплатить такие услуги, у них нет никаких гарантий, что человек возьмёт деньги и не сдаст на следующий день после их смерти ребёнка в интернат.
— Как обеспечить таким людям нормальную жизнь?
— Не так давно у нас в закон «О занятости» была введена статья 13.1, которая подразумевает, что регионы должны обеспечить инвалидам помощь на рабочем месте, которая позволит им трудиться. Но остаётся вопрос: а где такой человек будет жить? Он живёт в семье, но родители не вечны. А когда они уходят, он не может жить сам, ему нужна бытовая и психологическая помощь — юридически это называется социальное обслуживание на дому. Соцработники нормально работают с пожилыми, маломобильными гражданами, но людям с ментальными нарушениями нужна помощь десятки часов в неделю, поэтому остаётся только ПНИ.
— Какие условия проживания сейчас в российских ПНИ?
— Я был в очень многих интернатах — и даже в очень хороших жизнь ненормальная. Если люди попали под опеку, мы должны их учить, лечить, обеспечивать духовные потребности, досуг. Но при всём желании мы не можем этого сделать в рамках ПНИ. Типичный ПНИ — помещение на 400 человек в населённом пункте численностью 300 человек, где-нибудь в лесу. В таких условиях мы никому не сможем обеспечить нормальную жизнь.
Выход в том, чтобы создавать места совместного сопровождаемого проживания в достаточно крупных городах, где есть вся необходимая инфраструктура. Этот путь уже прошли ряд стран. Люди с психическими отклонениями живут небольшими группами, они вовлечены в жизнь общества, работают, учатся и получают помощь на дому. Обычно в пример приводят Канаду, Швецию и т. п., но есть и Чехия, Молдавия, страны, которые не сильно отличаются от нас. Когда я говорил с представителями Молдавии, я спросил: что же стало со зданиями интернатов, после того как все оттуда уехали? Оказалось, что их больше ни к чему не смогли приспособить.
— Есть ли уже опыт такого сопровождаемого проживания в России?
— Да, пока в тестовом режиме. Мы можем сказать, что модель работает, а расходы сопоставимы с затратами, которые несут ПНИ. Так пытаются делать негосударственные организации: во Пскове, в Воронеже и т. д. Родители пробуют сами идти по этому пути. Например, в Москве три семьи с достаточно тяжёлыми взрослыми детьми решили сообща купить детям квартиру. Чтобы они там поселились и получали на дому помощь от специализированных организаций, которых в Москве достаточно много.
Однако, чтобы это стало системным решением, надо решить вопрос с юридическими правами таких людей. Ещё в 2016 году Госдумой был принят в первом чтении законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан», более известный как закон «О распределённой опеке», который предполагает возможность назначения опекунов при сопровождаемом проживании.
В прошлом году на встрече общественности с Владимиром Путиным вопрос поднимался. Прозвучало, что мы не можем реформировать ПНИ, пока не принят закон «О распределённой опеке». Если мы хотим вывести из ПНИ сотни тысяч людей, надо понимать, кто возьмёт на себя опекунские функции. Президент дал распоряжение этот вопрос проработать. Как только закон примут, появятся организации, которые скажут: «Да, мы готовы взять на себя контроль, когда родителей не останется».
Сейчас передать опеку государству можно, только поместив человека внутрь закрытого учреждения, но мы хотим эту связь разорвать. Пусть будут негосударственные и государственные опекунские центры, которые обеспечивают защиту прав людей, живущих у себя дома.
— Реформа ПНИ неизбежна. Что придёт им на смену?
— Перед нами стоит три задачи. Во-первых, вывести из ПНИ людей, которым там не место, они могут и должны жить сами. Таких особенно много из числа сирот. Если ребёнок оказался в детском доме, даже с незначительными нарушениями, он всё равно не получает навыков жизни в обществе. Он никогда в жизни не пользовался деньгами, не принимал решений — что он хочет съесть, надеть, чем заняться. Таких людей можно подготовить к самостоятельной жизни постепенно и отпустить из ПНИ с незначительной поддержкой.
Вторая задача — создать стационарозамещающие технологии проживания для тех, кому нужна постоянная поддержка. Большинство людей в ПНИ не представляют никакой опасности ни для себя, ни для окружающих. Им нужно создать систему помощи, которая позволит полноценно жить в обществе.
Есть и люди, которые постоянно представляют опасность для себя и окружающих или постоянно нуждаются в медицинском контроле и процедурах, которые нельзя сделать дома. Таких подавляющее меньшинство, но и их права мы должны уважать. Для них должна быть создана система паллиативной помощи либо небольшие организации с очень интенсивной помощью и постоянным наблюдением и контролем.
— Какое количество людей уже сейчас можно выпустить из ПНИ?
— Примерно 70% проживающих в ПНИ недееспособны, остальные дееспособны, но им некуда идти. Как правило, это бывшие дети-сироты, которые не получили положенное жильё, а вместо этого оказались в ПНИ. Другая группа — люди, которые были помещены в ПНИ под давлением родственников или государства. Это люди, которые могут жить сами или с минимальной поддержкой, просто их жизнь сложилась так, что они оказались в ПНИ и лишились дееспособности. По самым примерным оценкам, их около 10%. Недавно заместитель председателя правительства Татьяна Голикова дала поручение институту Сербского, нашему головному учреждению в области психиатрии, обследовать всех без исключения людей в ПНИ и выяснить их текущее состояние, и скоро мы, возможно, узнаем более точную цифру.
— Как может попасть в ПНИ дееспособный человек?
— Такие истории — всегда большая боль. Например, сейчас я веду такой случай. Молодой человек жил с семьёй. У него начались религиозные искания, которые не понравились родным, они добились, чтобы он отдал им свою долю недвижимости, а потом сдали его в психиатрическую больницу. Там его лишили дееспособности и поместили в ПНИ в Московской области. Он обратился в суд за возвращением дееспособности. Центр Сербского обследовал моего религиозного искателя и заявил, что серьёзных нарушений не видит. В суде представители ПНИ и прокурор сказали, что тоже не видят проблем, если он выйдет. Сейчас человек ожидает экспертизу.
— Насколько это типичный сценарий?
— Это частая ситуация. Человек попадает в психбольницу по любой причине, и там решают, что он не может жить самостоятельно. Больница обращается в суд за признанием человека недееспособным, потому что считает, что так ему будет лучше. Суд назначает экспертизу, причём нередко в той же больнице, что, на мой взгляд, совершенно незаконно. Человека посылают в ПНИ — там видят, что человек вроде здоровый, но уже решение суда есть, да и ПНИ приятнее работать со здоровым человеком: деньги на него идут такие же, как и на тяжело больного, а ухода надо меньше, наоборот, он ещё и персоналу помогает. Так может длиться годами. Людям надо обращаться в суд: если состояние у них довольно приличное, дееспособность можно вернуть.
Но даже дееспособному человеку может быть непросто выйти. В законе «О психиатрической помощи» осталась устаревшая норма, в соответствии с которой выписка из ПНИ осуществляется на основании решения комиссии. Конституционный суд неоднократно указывал, что дееспособный человек не обязан получать разрешение. На практике директора интернатов нередко всё равно прикрываются комиссией.
Буквально пару лет назад у нас был молодой человек из числа сирот, который решил жить отдельно и ушёл из интерната. Представители ПНИ обратились в полицию, его поймали и привезли обратно. Тогда он опять ушёл — и уже пришёл к общественникам, которые объяснили полиции, что он не преступник (и даже не пациент больницы) и сам может решать, где ему жить.
— Насколько объективно комиссия может оценить дееспособность?
— Психиатры взяли на себя функцию не столько медиков, сколько медицинских судей. Могут быть два человека со сходной клинической картиной. Но у одного есть жильё, активные родители, у другого — старая больная мама. И одному говорят — дееспособен, а другому — нет. На социальную картину тоже должны смотреть, но это должны делать не психиатры, а судьи. Комиссия приходит в ПНИ, где в лесу живут 400 человек, а вокруг 300 км тайги и рядом деревня на 30 человек. Они решают выпустить троих, которые могут сами жить и топить избушку, а остальных некуда выводить.
А если бы был ПНИ на 40 человек в городе на 10 тыс., то те же люди выпустили бы уже 30 человек. Один мог бы жить с семьёй, с которой не утратил связи, потому что она осталась в том же городе. Другой — при поддержке церковной общины, той церкви, куда он мог ходить каждое воскресенье. Этот мог бы работать на заводе, получать зарплату — там и комнату в общежитии дадут — и так далее. Проблема в том, что часто людям некуда идти и они, не найдя помощи, бывает, сами возвращаются в ПНИ. У нас нет системы помощи для взрослых с ментальными нарушениями. Где-то уже есть государственные службы, где-то — некоммерческие организации, чью работу оплачивает государство. Но сети, равномерно закрывающей страну, нет. Чтобы она появилась, надо в первую очередь восполнить правовые пробелы.