11-летняя Дарья из Ярославля осталась без глаза из-за онкологического заболевания. В местном бюро медико-социальной экспертизы признать её инвалидом не могут: недуг находится в стадии ремиссии, а отсутствие парного органа по закону должным основанием не является. У девочки приближается подростковый возраст, что влечёт за собой высокие риски рецидива заболевания. В этой связи семья ребёнка оспаривает результаты медико-социальной экспертизы и обратилась в Минтруд РФ.
- © Фото из личного архива
В ноябре 2018 года Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) Ярославской области отказалось фиксировать инвалидность онкобольной девочки без глаза по причине ремиссии болезни. Родители 11-летней Даши более семи лет борются за здоровье дочери. Однако, согласно действующему законодательству, отсутствие парного органа (в случае Даши это глаз) не является причиной для установления инвалидности. На момент повторного прохождения процедуры у девочки наблюдалась ремиссия, а значит, по логике законодателей, показаний по онкологии в пользу определения инвалидности также нет.
«Приходите, когда будет рецидив»
В августе 2011 года жители Ярославля Елена и Андрей Курацаповы заметили у трёхгодовалой дочери Даши блеск в глазу и увеличенный зрачок. Ребёнок жаловался на то, что в глазу ей что-то мешает.
«Она родилась с этим, но мы сами обратили на это внимание только на третьей стадии», — вспоминает Андрей.
После осмотра у окулиста, онколога и череды обследований в местных больницах Даше поставили страшный диагноз — молекулярная ретинобластома третьей стадии. Тянуть было нельзя, иначе болезнь «ушла» бы в организм, поэтому 1,5 млн рублей на операцию родители собирали очень быстро — по знакомым и друзьям.
«Мы старались всё сделать быстро. В октябре съездили в Израиль, провели там операцию по удалению глаза», — рассказал Курацапов, отметив что спасти Даше глаз не удалось в связи с поздней стадией заболевания.
В ноябре 2011 семья вернулась в Россию. «По возвращении, когда я просил справку, чтобы дочка снова могла пойти в садик, они, удивившись, спросили меня: «А вы вернулись?» — вспоминает реакцию врачей отец Даши. — С нашим диагнозом «молекулярная ретинобластома» нас воспринимали как груз 200, условно говоря».
В Московском научно-исследовательском институте глазных болезней имени Гельмгольца девочке рекомендовали категорию «ребёнок-инвалид».
Сейчас 11-летняя Даша посещает школу. Учителя характеризуют её как прилежную и старательную ученицу. Курацаповы стараются делать всё, чтобы дочка не стеснялась отсутствующего глаза, активно развивают и социализируют её.
Новый современный глазной протез стоит три тысячи долларов, и менять его необходимо раз в пять лет. Как пояснил отец девочки, каждые полгода нужно ездить в Израиль на коррекцию протеза.
«В клинике советуют приезжать раз в полгода, потому что необходимо работать с протезом, ведь ребёнок растёт, кости растут. Мы пробовали сократить поездки до раза в год, но протез начал выпадать», — пояснил Курацапов, отметив, что если протеза не будет, возникнет угроза деформации черепа.
В ноябре 2018 года Курацаповы пошли на комиссию для продления инвалидности у Даши. Но в итоге они получили отказ — у ребёнка наблюдается ремиссия, а глаз — парный орган, и его отсутствие не является поводом для оформления инвалидности. Прежде девочка вместе с родителями ежегодно или каждые два года проходила комиссию для подтверждения инвалидности.
«Компенсационные органы не считаются утратой, как нам говорят, а когда мы говорим об онкологии, отвечают, чтобы приходили, когда будет рецидив!» — рассказала Елена Курацапова.
По словам отца девочки, раньше статус инвалида помимо материальной поддержки помогал им без проблем попасть на приём к профильному специалисту.
«Сейчас мы вынуждены записываться. А вы понимаете масштаб очереди? На два-три месяца всё расписано. Льготы немного снижают нагрузку, которую мы тянем», — возмущается он.
«Поддержать на уровне государства»
Получив отказ медико-социальной экспертной комиссии (МСЭК), родители Даши оспорили решение, попутно обратившись в департамент здравоохранения области. Там им помочь не смогли, потому что вопросы инвалидности курирует Министерство труда и социальной защиты РФ.
В начале февраля 2019 года родители Даши составили обращение в Минтруд РФ, попросив продлить инвалидность дочери до достижения ею совершеннолетия. В письмо включили мнения ведущих онкоспециалистов в стране, в частности главного детского онколога страны Владимира Полякова.
Под обращением подписались заведующий отделением Ярославской областной клинической больницы Аркадий Клочихин и заведующий кафедрой онкологии медицинского университета Ярославля Виктор Малашенко, знакомые с историей болезни Даши. Рекомендации о продлении инвалидности дала и лечащий врач девочки в Ярославле.
«Дарья находится в подростковом возрасте, и при гормональной перестройке риск рецидива онкологического заболевания очень высок», — беспокоится Курацапов.
В онкоцентре им. Блохина в Москве не смогли прокомментировать ситуацию для RT, объяснив это тем, что сотрудники центра могут дать советы лишь по медицинской части, методам лечения, а постановка на учёт — дело МСЭК.
Обращение Курацаповых в Минтруд поддержал ярославский областной депутат Василий Бобков, посчитавший необходимым привлечь внимание федеральных чиновников к проблеме.
«Мне непонятно: инвалидность была по основному заболеванию, все онкологи в документах пишут, что важно оставаться на контроле в момент гормонального роста, но их этого лишают. Мы не только за нашу девочку боремся, но и за других ребятишек», — объяснил депутат.
По мнению Бобкова, именно на федеральном уровне нужно пересмотреть существующие документы, которые регламентируют государственную помощь в ситуациях, аналогичных той, что сложилась с семьёй Курацаповых.
«Я считаю, что на уровне государства мы должны такие семьи поддержать. Что это будет — инвалидность, субсидия, не знаю», — считает Бобков.
RT не удалось оперативно получить комментарий в пресс-службе Министерства труда и социальной защиты России.
Изъян в законе
Родители Даши убеждены, что необходимо внести уточнения в существующее законодательство. По словам Елены Курацаповой, случившееся с их ребёнком — не ошибка чиновников, а пробелы в законодательстве, где дети считаются инвалидами лишь в крайнем случае.
По мнению президента Лиги защиты пациентов Александра Саверского, с которым поговорил RT, корень проблемы кроется не в законодательстве, а в деятельности самих определяющих инвалидность комиссий.
«Решение МСЭК в правовом поле объективировать невозможно — нет ни экспертиз, ни судебных решений. Независимой экспертизы быть не может, просто экспертам неоткуда взяться. Жалоб много, но нет инструментов», — объяснил Саверский.
В связи с этим в 2016 году Лига защиты пациентов предлагала передать полномочия МСЭК врачебным комиссиям лечебных учреждений, ведь лечение и реабилитацию пациенты получают именно там.
Особый подход
Эксперт ОНФ, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко пообещал RT, что займётся ситуацией Курацаповых. Лысенко регулярно участвует в обсуждениях вопросов инвалидности на уровне Минтруда РФ и курирует отдельные случаи граждан, обратившихся к нему.
Эксперт ОНФ подтвердил, что отсутствие одного глаза не является поводом для предоставления инвалидности при условии, что второй глаз видит нормально.
По словам Лысенко, в спорных ситуациях необходимо, чтобы пациента осмотрели несколько специалистов.
«Что касается онкологии, то здесь особый подход. Никто не даёт гарантий, что не будет рецидива. Ребёнок получает препарат, и наступает ремиссия. Но стоит этот препарат отменить, и опять всё приходит к изначальному состоянию», — пояснил эксперт ОНФ.
Лысенко уточнил, что в рамках процедуры оспаривания решения МСЭК граждане могут обратиться в суд, но экспертиза будет стоить порядка 100 тыс. рублей.
«Есть определённые и жёстко установленные нормы, через них переступить нельзя, хотя мы и сейчас ведём дискуссию с Федеральным бюро медико-социальной экспертизы. Но я считаю, что всегда в спорных случаях решения должны быть в пользу ребёнка и его семьи», — заявил Лысенко.
