Екатерина Гребенникова родила старшего сына Оганнеса в 23 года. На 36-й неделе беременности женщине провели экстренное кесарево сечение из-за обострившегося у неё хронического пиелонефрита.
«Когда Оганнес был маленький, я видела, что он немного отстаёт в развитии, но врачи говорили, что это просто индивидуальные особенности. Когда ребёнок пошёл в первый класс, поначалу мне приходилось сидеть с ним на уроках, потому что он был нелюдимым, боялся окружающих. Дети его обижали, а мой сын давал им отпор. В четвёртом классе родители собрали подписи против обучения Оганнеса в одном классе с их детьми, потому что он якобы агрессивный. Хотя дети сами провоцировали его. Мне пришлось перевести сына на домашнее обучение», — вспоминает Екатерина.
Сейчас Оганнесу 16 лет. Несколько лет назад он прошёл курс реабилитации в частной клинике — и, по словам матери, эффект превзошёл все ожидания. Сейчас, продолжает Екатерина, подросток остро нуждается в повторной реабилитации.
«Ребёнок находится в крайне тяжёлом моральном состоянии. Подростковый период накладывается на болезнь — у него апатия, суицидальные мысли, — говорит Гребенникова. — Нам необходимо пройти пять курсов в «Доктрине», где он уже был, чтобы закрепить достигнутые успехи, пока ему не исполнилось 18 лет».
Счёт из клиники — 3 191 850 рублей. По словам Екатерины, государство не оплачивает лечение в коммерческих центрах, а благотворительные фонды подростков старше 16 лет на сопровождение уже не берут.
«Продлить ребёнку жизнь»
Младший сын Екатерины тоже родился раньше срока. «В младенчестве Серёжа был слаб настолько, что не мог даже плакать. Лишь мяукал, как котёнок, — вспоминает собеседница RT. — В два года я поняла, что с ним что-то не так, но отказывалась в это верить. Ребёнок мог идти и падать, его будто не держали ноги. Из-за эндокринных нарушений сын начал набирать вес, хотя очень мало ел. Когда я жаловалась врачам, что сын плохо ходит и устаёт, они советовали ему худеть. Говорили, что всё из-за полноты».
В 2025 году Сергею поставили диагноз — синдром Шаафа — Янга. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного человека из миллиона. Оно выражается расстройством развития нервной системы с необратимым влиянием на организм. По данным НМИЦ здоровья детей Минздрава России, лечение таких пациентов носит симптоматический и поддерживающий характер. Им необходима систематическая реабилитация, улучшающая мышечный тонус, физиотерапия, консультации психолога и логопеда, а также специальное обучение по индивидуальной образовательной программе поддержки.
«Мышечная гипотония, костно-мышечные заболевания, прогрессирующая миопия, атрофия зрительных нервов — и это только часть, — перечисляет мама Сергея. — Лечения этого синдрома нет. Чтобы продлить ребёнку жизнь и не допустить окоченения суставов и мышц, нужны ежедневные реабилитации и тренировки».
Для регулярных занятий, передаёт Екатерина слова врачей, необходимы два специализированных тренажёра: беговая дорожка с поручнями для детей-инвалидов и электрический велоэргометр. В сумме они стоят 1 млн рублей.
Сейчас Серёжа большую часть времени лежит, а самостоятельно надеть обувь для него сродни подвигу. «Ребёнок уже сейчас как деревянный, ему тяжело разгибаться, после малейшей нагрузки он старается лечь. Когда мы идём на прогулку, обратно мне приходится тащить его на себе. Серёжа очень быстро устаёт. Наличие этих тренажёров — спасение, они позволят заниматься дома каждый день. Также нужны занятия с дефектологами, специальная обувь», — говорит Екатерина.
«Мы скитаемся, и это невыносимо»
Отдельная боль Екатерины — зрение Серёжи. По её словам, у него осталось всего 20% зрения. Врач порекомендовал специальные линзы — они замедляют прогрессирование миопии и атрофию зрительных нервов. Стоимость одной пары — 36 тыс. рублей.
«Государство такие очки не оплачивает, а купить их самостоятельно мы не можем, — говорит женщина. — Мой сын слепнет, а я бессильна это остановить. Очки нам приходится менять каждые четыре месяца, так как зрение ухудшается постоянно».
Также Серёже нужна реабилитация — стоимость пяти курсов, по словам собеседницы RT, составляет 2 950 000 рублей. «Ещё ему необходима операция на ногах из-за укороченных мышц в Санкт-Петербурге в НМИЦ им. Турнера. У Серёжи поднялась икра, он испытывает сильную боль, не может наступать на пятку и долго ходить, — объясняет Екатерина. — Врачи Института им. Вельтищева уже дали соответствующие рекомендации. Но попасть на консультацию к ортопеду этого института мы не смогли: не было денег на платный первичный приём, которого ждали четыре месяца».
Семья живёт в Серпухове Московской области, куда переехала из Волгограда полтора года назад, чтобы быть ближе к столичным врачам.
Сыновей женщина воспитывает одна. Первый муж Екатерины ушёл из семьи, а второй супруг умер, когда Серёже было всего девять дней. Детские выплаты составляют 72 тыс. рублей в месяц, говорит Гребенникова, из них 57 тыс. уходит на аренду квартиры и коммунальные платежи.
«На оставшиеся деньги мы покупаем самое необходимое: еду, одежду, — рассказывает Екатерина. — Чтобы признать нас нуждающимися, получить какие-то федеральные и региональные льготы, нужно прожить в области не менее пяти лет и иметь прописку. А у нас нет даже временной регистрации. Хозяева съёмных квартир часто просят нас съехать: поведение Оганнеса из-за аутизма пугает арендодателей. Мы скитаемся, и это невыносимо — и финансово, и морально».
Получить собственное жильё также не удаётся, потому что Екатерина не может оформить ипотеку — у неё нет официального дохода (она круглосуточно ухаживает за детьми) и нет средств на первоначальный взнос. К тому моменту, как пройдёт пятилетний срок, после которого можно претендовать на льготы, старший сын Гребенниковой станет совершеннолетним — и семья не сможет рассчитывать на поддержку от государства с жильём. «Я боюсь потерять детей и вынуждена бороться одна за их здоровье без перерыва», — с отчаянием добавляет женщина.