— У меня генетическое заболевание, которое диагностировали ещё в детстве: одна из форм мышечной дистрофии. Постепенно моя болезнь прогрессирует, и так получилось, что в 31 год я использую для передвижения электроколяску.
— Как вы стали художницей?
— Я рисовала с детства. Нигде не училась, не ходила в художку. Моя мама считала, что художественная школа испортит мой талант и что я потеряю свой индивидуальный стиль. Возможно, это было хорошее решение, потому что академизм меня бы потушил. Потом я поступила в Текстильный университет им. Косыгина, выбрала специальность «графический дизайн».
— А в университете вам было комфортно с вашими особенностями здоровья?
— В Косыгина не было абсолютно никаких условий для инвалидов. Я тогда не знала, что будет с моим здоровьем, и поначалу особого значения безбарьерной среде не придавала. Пока училась — передвигалась самостоятельно, но с трудом, опираясь, думала, что могу справиться сама и без коляски. В университете я притёрлась, мне было комфортно. Я чувствовала, что самореализовываюсь, у меня отличные навыки преподавания, я умею мотивировать других людей. Решила пойти в аспирантуру, хотела учить студентов.
Но спустя два года учебы в аспирантуре мне пришлось расстаться с мечтами о карьере преподавателя. Здоровье ухудшалось, а рядом больше не было моих одногруппников и одногруппниц, которые мне помогали передвигаться. Я всё делала сама.
Последней каплей стал один эпизод. Был такой момент, когда мне надо было сдавать отчёт о проделанной работе за год. Чтобы поставить одну подпись, я преодолела несколько лестничных пролётов.
Выходя из университета, я расплакалась. И подумала: всё, я не смогу дальше продолжать, потому что в тот момент, когда я ходила по пролётам, видела скачущих студентов. И я не смогу им преподавать, потому что смотрю на них не с добротой и желанием обучить, а с ненавистью.
А потом ушла в свободное плавание. Сейчас я занимаюсь живописью, графическим дизайном, работаю иллюстраторкой — этим и обеспечиваю себя.
— Когда вы в итоге пересели на коляску?
— После поездки в Осло, через два года после аспирантуры. Я увидела, что в коляске ничего страшного нет и что это абсолютно нормально, а ещё это поможет мне быть активной.
Конечно, садиться в коляску очень тяжело, для женщины это просто личная катастрофа. Мне, например, было трудно, потому что поначалу была не электроколяска, а самая обычная, механическая, на которой меня возили — руки у меня слабые. И было сложно выйти из дома: казалось, что каждый второй прохожий смотрел с вниманием на меня. Но этот момент стоит попробовать преодолеть. Если ты чувствуешь, что для того, чтобы быть активной, общаться и быть в социуме, тебе нужна коляска, то надо выбирать коляску. Всегда можно с неё слезть и остаться дома взаперти, но рискнуть стоит.
— Судя по вашему Instagram, вы много путешествуете. Где успели побывать?
— Первый раз после долгого перерыва я выехала за границу, в Осло, как раз там я увидела много людей на инвалидных колясках. Я была поражена, как там всё устроено в плане доступности. Рядом с домом, где мы жили, была прекрасная набережная у моря, и там человек пять на инвалидных колясках сидели, отдыхали, наслаждались солнышком. И это не было похоже на какой-то флешмоб или акцию «Добрый город». Потом я одна летала в Барселону, на отдых с сестрой.
Лететь было страшно, особенно страшно за то, что что-то может случиться с твоей коляской.
— Есть ли какие-то нюансы, когда путешествуешь на коляске?
— В аэропортах существует специально обученная служба, не надо куда-то обращаться заранее, чтобы тебе помогли. Служба эта работает на поток, поэтому никаких проблем с ними нет. Хотя однажды меня на коляске подняли не на лифте, а под углом 45 градусов на эскалаторе. Это было странно и неудобно. Но в авиакомпанию нужно звонить за два-три дня, чтобы предупредить, что ты на коляске.
— Есть ли отличия в отношении к инвалидам в России и в других странах?
— Если говорить именно об отношении, то у нас, конечно, православие немного наложило свой отпечаток — как, впрочем, любая другая религия, которая существует в мировой цивилизации. Поясню, что я имею в виду: с религиозной точки зрения инвалидность часто воспринимается как некая расплата за грехи. И получается, что люди, не зная человека-инвалида, заранее начинаю размышлять, что с ним не так. Но это в корне неверно: инвалидом может стать абсолютно любая женщина, мужчина или ребёнок.
В других странах тоже не всегда всё было гладко, но, как туристка на коляске, я могу сказать, что люди не акцентируют на инвалидности внимание — ни прохожие, ни официанты в кафе. Потому что в большинстве европейских городов все кафе с доступной средой, оборудованы туалетами для инвалидов, а у нас далеко не на каждом социально значимом объекте такое есть.
— Вы с подругами организовали фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм». Расскажите подробнее, что это за проект.
— В рамках этого фестиваля мы решили опубликовать наш журнал, который включает в себя и личные истории, и переводные статьи, связанные с инвалидностью и феминизмом. В нём поднимаются не только такие стандартные для людей с ограниченными возможностями темы, как доступная среда или «невидимая» инвалидность, но и нетривиальные, как секс женщин с инвалидностью или материнство. Это «горизонтальный» проект, мы сделали всё своими руками и усилиями, с помощью наших подруг-феминисток без инвалидности.
— Планируете дальше делать проекты, связанные с инвалидностью?
— Да, например, мы работаем над вопросом, как включить голос женщины с инвалидностью в мирное сопротивление домашнему насилию и изменение законодательства.
У женщины с инвалидностью защиты от домашнего насилия порой меньше, чем у несовершеннолетнего ребёнка, потому что ребёнка могут забрать социальные службы, а взрослой женщине с инвалидностью идти некуда.
Она привязана к своей прописке, и ей нужны время и ресурсы для того, чтобы официально поменять место регистрации, чтобы вновь получать медикаменты и социальную помощь. Помимо прочего, даже если она решится обратиться в кризисный центр, не каждый из них доступен ей физически, оборудован пандусом и другими необходимыми вещами.
Часто женщина с инвалидностью зависит физически от своего агрессора, а социум поддерживает того, кто помогает, считая жертву обязанной подчиняться обстоятельствам. Им приходится молчать о ситуации в семье, что развязывает агрессору руки.
В наших планах — провести цикл лекций для организаторов и организаторок, которые готовят проекты на основе самостоятельного финансирования. Мы будем рассказывать о том, как правильно организовывать мероприятия, чтобы женщины и мужчины с ограниченными возможностями были включены в них.
Почти никто не ожидает, что какое-то мероприятие может посетить женщина на коляске. Организаторы часто расстраиваются, когда я критикую мероприятие за отсутствие доступной среды. И так как поступает всё больше и больше вопросов о том, как сделать условия для людей с инвалидностью лучше, мы с нашей командой решили, что в ближайший год проведём цикл лекций, чтобы повысить уровень инклюзии (вовлечённости. — RT).
— С какими проблемами сталкивается женщина с инвалидностью?
— Самое очевидное — медицина, в особенности гинекология. В Москве не каждая женская консультация имеет доступную среду. Мне, например, пришлось открепляться от своей районной гинекологии и прикрепляться к той, которая дальше, потому что в моей не было возможности добраться до кабинета самостоятельно, входная группа была оборудована пандусом, но после него меня ждали четыре ступени, которые я как-то должна преодолеть.
Вторая важная проблема — реализация. Как может реализовать себя женщина с инвалидностью в России? Это либо параспорт, либо конкурс красоты.
Серьёзные проблемы возникают и при трудоустройстве. Унизительно, когда женщина руководила фирмой, а после аварии вынужденно сидит дома, играет с внуками. А на её место возьмут того, для кого не надо обустраивать рабочее место, кому не потребуется специализированный туалет. А даже если и обустроят, то охотнее возьмут мужчину с инвалидностью, ведь он же «кормилец семьи». Женщину (в независимости от её квалификации) из этой системы вычёркивают.
Или вот я недавно искала работу, написала об этом пост в соцсетях. Работа в итоге нашлась, но параллельно мне, например, предложили услуги целителя, который якобы меня может излечить. Я посмеялась, но ситуацию с трудоустройством людей с инвалидностью в России это описывает достаточно красноречиво.
— Есть ли препятствия в построении отношений? Как вообще относятся мужчины к женщинам с инвалидностью?
— Если мужчине очень надо — ему коляска женщины не преграда. А в остальном могу рассказать «забавный» случай. Мы с сестрой поехали на такси по магазинам, я села вперёд. За рулём был парень, который начал меня расспрашивать, что случилось, вылечусь ли я, вы такая красивая, и так жалко, что не ходите... В общем, стал меня жалеть, это неприятно.
Но вообще я считаю, что женщина с инвалидностью не должна сильно напрягаться, чтобы не остаться одной. Нет никаких гарантий, что мы встретим свою любовь, по крайней мере, можно любить себя.
Надо в первую очередь заботиться о себе, о том, как обустроить свою жизнь, чтобы она была комфортной. Но если думать каждый день о том, как бы мне найти человека, который меня полюбит, так можно долго просидеть.
— Обращаться к психологу людям с ограниченными возможностями важно? И что нужно делать человеку на коляске, чтобы чувствовать себя лучше?
— Конечно, хорошо бы обеспечить себя психологической, психотерапевтической, а если надо, то и психиатрической поддержкой. Очень много людей с инвалидностью находятся в депрессии, а из-за неё как раз сложно выйти и что-то сделать. Во-первых, важно заботиться о своем ментальном здоровье.
Второе: попробовать окружить себя людьми, которые позитивно относятся к вашему средству реабилитации и воспринимают преодоление преград как приключение. Естественно, здоровый человек, который сопровождает тебя на коляске, никогда не поймёт, что ты чувствуешь. Но он хотя бы может не показывать свою растерянность и страх.
Суть в том, что люди с инвалидностью чаще всего оказываются в замкнутом пространстве, где, кроме родственников, никого нет. В особенно уязвимом положении, на мой взгляд, находятся женщины: часто родственники усугубляют их положение, проецируя на них свою тревогу, навязывают свои взгляды на их жизнь. Нужно попробовать поискать людей извне.
Если общаться с незнакомыми людьми в интернете по общим интересам, то вполне можно найти хороших, добрых, интересных и позитивных людей. Эти и другие страхи хорошо прорабатываются с психологом или с психотерапевтом.